Olvasom a hírt az új esélyegyenlőségi és akadálymentesítési államtitkár kinevezéséről. Küzdök az ellentmondással, és számtalan kérdés merül fel bennem, hogy ki vagyok én, kik a mások, kikkel egyenlők kiknek az esélyei, mi is az a fogyatékosság, mit jelent a „másra utaltság”, és vannak-e kivételezettek, akik esetleg mentesek ezalól, és egyáltalán: hogyan gondolkodunk minderről ma, Magyarországon.

Akadálymentesítés vagy hozzáférés?

A magyar kormány 2007-ben egy törvénnyel ratifikálta az ENSZ 2006-os Fogyatékosügyi Egyezményét (a CRPD-t) a fogyatékos emberek jogairól. Azóta az egyenlőséget előremozdító jogszabályok követése nem alternatíva többé, hanem kötelesség. A törvény jelenleg így definiálja a fogyatékosságot:

„az a személy, aki tartósan vagy véglegesen olyan érzékszervi, kommunikációs, fizikai, értelmi, pszichoszociális károsodással – illetve ezek bármilyen halmozódásával – él, amely a környezeti, társadalmi és egyéb jelentős akadályokkal kölcsönhatásban a hatékony és másokkal egyenlő társadalmi részvételt korlátozza vagy gátolja.”

A fenti definícióból jól látható, hogy a ma Magyarországon használt fogyatékos-definíció még mindig az orvosi (más néven egészségügyi) modell felől közelít, miszerint az egyén fogyatékossága az, ami gátló tényező a társadalomban való részvételében. Vagyis amennyiben a fogyatékosságot okozó károsodást meggyógyítjuk (ami egyébként a legtöbb esetben lehetetlen), minden probléma megoldódik, a társadalomnak pedig nem kell megváltoznia. Ezzel szemben a társadalmi modell azt fogalmazza meg kritikaként, hogy

a fogyatékosság egy társadalmilag konstruált kategória, ami gazdasági, egészségügyi, politikai és egyéb érdekek mentén jött létre,

és maga a társadalom hozza létre a korlátokat, amelyek akadályozzák a fogyatékos emberek beilleszkedését.

Leggyakrabban ezzel kapcsolatban a „buszos” példát szokás említeni: az egészségügyi modell szerint a fogyatékos emberek azért nem tudnak felszállni egy buszra, mert bennük (az ő testükben) van a hiba. A társadalmi modell szerint azonban azért nem tudnak felszállni, mert a buszt nem úgy tervezték meg, hogy minél több embernek egyenlő esélye legyen a felszállásra. Tehát a hiba nem a felszállni szándékozó emberben, hanem a busz tervezőiben, pontosabban az ő szemléletmódjukban van. Ezt jelenti az egyenlő esélyű hozzáférés, amely abban is segítene, hogy sok, a „fogyatékos ember” kategóriájába sorolt egyén felszabaduljon a rá nehezedő nyomás alól, és ne egy problémahalmazként tekintsen önmagára.

Mit jelent fogyatékosnak lenni?

Fontos megállni a „fogyatékosság” szónál is. Mi a közös a fogyatékos emberekben? Egy kutatásból idézném a következő szöveget:

„A fogyatékossággal élő lányok és nők kategóriája kizárólag társadalmi konstrukcióként létezik. Mi lenne a közös egy combból amputált lábú lány, egy értelmileg akadályozott tizenéves és egy vak lány esetében? Vagy egy mellrákos műtött és egy stroke-ból felépült asszony között? Ami közös bennük, hogy egyformán bánik velük a szexista, fogyatékosfóbiás társadalom. Ezért lesz valószínű, hogy egy iskolába fogják őket beosztani, együtt állhatnak sorba a munkanélküli segélyért, ezért lesznek összezárva a szegregált rekreációs programokban, a rehabilitációs központokban és a jogrendszerben.”^[1]

A fenti felvetést megdöbbentően régen, 1988-ban fogalmazták meg. 38 éve nem sikerült a magyar társadalomnak átverekednie magát a minden fogyatékosságot egy kategóriaként kezelő orvosi modelltől és az abból következő diszkriminatív, hierarchikus viszonyt létrehozó „akadálymentesítés” szótól az egyenlő esélyű hozzáférésig.

Az idézet mentén tovább gondolkodva fel kell tenni a kérdést, hogy minden élethelyzetükben fogyatékos emberek-e a fogyatékos emberek? De mielőtt erről beszélnénk: mit jelent egyáltalán fogyatékosnak lenni? A fogyatékosság tehát társadalmilag konstruált kategória, amely a fogyatékos emberek és a nem fogyatékos emberek közti biológiai különbségre épül. Nagyon veszélyes a fogyatékos emberek számára, ha nem vesszük tudomásul, hogy a struktúra, a funkció és a képesség társadalmilag meghatározott, viszonylagos kategóriák. Ha nem vagyunk a normaképzés pártján, akkor könnyen belátható, hogy az egymáshoz, de leginkább

egy sosem létezett „normális” (átlagos) emberhez való viszonyítás arra helyezi a hangsúlyt, hogy mire NEM vagyunk képesek. Ebből a kiinduló pozícióból pedig csak veszíteni lehet,

és nem csak a fogyatékos embereknek, hanem nekünk is. Azt sem lehet figyelmen kívül hagyni, hogy a társadalom egyes tagjainak (csoportjainak) érdekében áll úgy meghatározni a „normális” állapotot, funkciót és képességet, hogy azzal más csoportokat hátrányos helyzetbe hozzon, vagy éppen ezzel leplezze, hogy rosszul bánik velük.

Négy fal között

A munka világa és a nyilvános, közösségi élet sokszor úgy szerveződik, mintha mindenki mindig testi ereje teljében lenne, mintha minden test egy kaptafára készült volna, mintha mindenki jól tudna járni, hallani, látni, mintha mindenki betegséggel össze nem egyeztethető iramban tudna dolgozni és tanulni, mintha soha senkinek nem fájna a feje, zúgna a füle, nem lenne inkontinens vagy nem szeretne egyszerűen csak leülni és pihenni.
A gyengeség, a betegség, a pihenőidő, a gyógyulás, a fájdalom, a halál, a negatív (leértékelt) test a magánélet szférájába van száműzve – rendszerint elrejtve és elhanyagolva. Sokszor nincs idő egy betegséget otthon kipihenni, mert a túlhajszolt életben nincs megállás, a felpörgetett munkából nem lehet kiszállni.

Mindezeket a társadalom családi ügyként akarja kezelni: otthon, a négy fal között legyünk betegek, gyengék, ott jelezzük az egyébként egész nap jelentkező, de gondosan eltitkolt szükségleteinket, a munkahelyen pedig titokban és a lehető legrövidebb idő alatt adjuk be a cukorgyógyszereinket, keressünk alibit, ha egészségügyi problémáink miatt sűrűn kell pisilni járnunk vagy ha csak le kell ülnünk az ízületi gyulladásunk, a porckopásunk, a sérvünk vagy bármilyen egyéb ok miatt. Ne együnk nyugodtan (lehetőleg ne is együnk), ne tartsunk óránként szünetet, feszített és egyenletes tempóban dolgozzunk, a problémáinkkal ne terheljünk másokat.

A fogyatékos emberek esetében a problémák családba száműzése hatványozottan jelentkezik. A társadalom elvárja a családtagoktól, hogy a fogyatékos ember minden igényét ők elégítsék ki, azt is, ami nem a családi élet része, és akkor is, ha ezért a családnak emberfeletti erőfeszítéseket kell tennie. Itt nem csak a gondoskodásról van szó, hanem arról is, hogy minimum két ember munkáját kell a családon belül egy embernek elvégeznie annak a látszatnak a fenntartásához, hogy semmi baj nincsen. És mivel a társadalom ezt várja tőlük, meg is teszik. A fogyatékos emberrel élő, a gondoskodási feladatokat ellátó felnőttek úgy járnak dolgozni (ha és amennyiben járnak), hogy a legritkább esetben panaszkodnak, és a munkahelyeken szinte sehol sem veszik számításba azt a többletidőt és láthatatlan munkát, amellyel a családtagjukról való gondoskodás jár számunkra.

Mindezzel a kör bezárult: sikeresen

beszorítottuk a problémát a családba, a magánszférába, és nagyobb erőfeszítések nélkül lehet leplezni, hogy a közéletben és a nyilvánosságban komolyabb intézkedéscsomagra lenne szükség ahhoz, hogy ez megszűnjön.

A társadalom, a közélet és a nyilvánosság szavak esetében pedig nézzünk szembe a ténnyel: a társadalom belőlünk áll. Ahhoz, hogy tartós változást lehessen elérni a területen, a kettős rehabilitációban való gondolkodás megkerülhetetlen. Nem csak a fogyatékos emberekkel kapcsolatos intézkedések, hanem a társadalom szinte egészének szemléletmódja is rehabilitálásra szorul, miközben maguknak a fogyatékos embereknek is ki kellene lépniük a jelenlegi szerepleosztásból.

„Semmit rólunk nélkülünk”

A „fogyatékos” szó használata kapcsán további kérdéseket is fel lehet tenni. Ki definiál, milyen célból teszi és milyen következményekkel jár a definíció azokra, akikre alkalmazzák a definíciót? Ez egy lényegi kérdés, hiszen a meghatározásnak nagy hatalma van. Az emberek kívülről (mások által) és belülről (önmaguk által) való meghatározása között súlyos ellentét feszül. Ugyanez vonatkozik a csoport egészének elhelyezésére (fogyatékos vagy nem fogyatékos, elfogadható testű vagy nem elfogadható testű) is.

Az egészségügyi modellnek köszönhetően két véglet között mozgunk a képviseletért folytatott versenyben: a szerencsétlen nyomorult és az inspiráló példa közötti egyének láthatatlanok, említésre sem méltók a közbeszédben. Ráadásul mindkét szélsőség torz. Ha valakit teljes egészében (minden egyes képességében, megnyilvánulásában, stb.) „fogyatékos”-nak, semmire sem képesnek tartanak, az ugyanúgy súlyos személyiségtorzulásokat okoz, mintha minden egyes eredményét (és nem csak meghatározott képességeit) rendkívüliként állapítjuk meg.

A meghatározás hatalma rendszerint nem azok kezében van, akikre a meghatározás vonatkozik,

hiszen azt, hogy kinek van segítségre szüksége (és miben, milyen fokon, milyen módon), azt rendszerint nem maguk az érintettek határozzák meg, hanem az egészségügyben dolgozók, politikusok, gazdasági szakemberek, egyszóval azok, akik érdekeltek vagy a jelenlegi gyakorlat szerint érintettek a definíció létrehozásában. A „semmit rólunk nélkülünk” elve elméletben terjedőben van, de még mindig aprócska gyerekcipőben jár.

A mások által való meghatározásnak nem csak az egyénre, hanem magára a csoportra nézve is súlyos következményei vannak. Ha a fogyatékos emberek nem kapnak társadalmi támogatást, akkor a rehabilitációjuk nem lesz megfelelő, munkanélküliek lesznek, elszegényednek, nem kapnak megfelelő orvosi és személyi ellátást, nem kielégítő a kommunikációs eszköztáruk, nem kapnak megfelelő oktatást és képzést, nem védik őket megfelelően a testi, szexuális és az érzelmi erőszaktól, minimális lehetőségük van a társadalmi interakcióra, és számtalanszor kerülhetnek olyan helyzetbe, ami sérti őket és / vagy kizárja a társadalmi élet fontos területein való aktív részvételből. Kulturális sztereotípiákat aggatunk rájuk (másoktól függnek, kiszolgáltatottak, csökkent értékűek, tehetetlenek, gyerekstátuszban vannak, stb.), miközben önmagunkat a hős megmentőként tüntetjük fel, aki nélkül a fogyatékos ember eldől, megszűnik létezni ebben az általunk fenntartott paternalista világban.

Mindez tovább mélyíthető, ha még interszekcionálisan is gondolkodunk: a fogyatékos nők helyzete még a fogyatékos férfiak helyzeténél is rosszabb, egyéb halmozódás esetén pedig gyakorlatilag borítékolható a marginalizálódás.

Tényleg más-e, aki más?

A társadalom oda lyukad ki, hogy a probléma forrása leggyakrabban a másféle test (beleértve az agyműködést is), és nem az, hogy a környezet nem egyenlő eséllyel hozzáférhető mindenki számára.

Nem lehetséges azonban, hogy a fogyatékossággal élni a fogyatékosságtól függően mindenkinek mást és mást jelent? Függ attól, hogy női vagy férfi testben él valaki, függ az életkortól, a foglalkozástól, az előzetes élettapasztalatoktól, a környezeti hatásoktól, a lakhelytől, és egy sor egyéb dologtól? Mi a helyzet akkor, ha annyira függ ezektől, hogy értelmét veszti, ha megpróbáljuk egyetlen kategóriába szorítani?

Lehetséges-e, hogy a fogyatékosság kategóriája inkább elfedi a különbségeket, lenyeli a különböző megtapasztalásokat, és egyetlen negatív dologra, egy hiányra fókuszál csak, alapjaiban véve el ezzel a lehetőséget a valódi, segítséget nyújtó megoldásoktól? A folyamatos különbségkeresés nem egy nagy elválasztóvonal inkább?

A többi emberre „más”-ként való hivatkozás súlyos gondokat okoz a gondolkodásban. Ha így tekintek rá, akkor elvitatok tőle egy csomó dolgot, ami szerintem nekem alapvetésként jár. Miért nem azt a kérdést tesszük fel, miben hasonlítunk? Hol vannak azok a dolgok, amikben kapcsolódni tudunk? Mi az, ami számomra akadályt jelent az életben – és biztosan ez-e az, ami mások számára szembeötlő bennem? Egyre több az idős, fogyatékos ember, mert az orvostudomány fejlődése miatt egyre többen élnek meg olyan hosszú kort, hogy fogyatékos emberként definiálják őket. Képesek vagyunk az élet végére úgy gondolni, hogy nem a véletlenre bízzuk, hanem az önrendelkezés kulcsfontosságú kérdéseként foglalkozunk vele? Egyáltalán: leélhető-e egy élet úgy, hogy nem függünk másoktól soha, semmikor, valid-e ez a hatalmas pökhendiség, amivel mások fölé helyezzük magunkat, jogos-e, hogy pusztán akadályoztatottság okán tömörítünk embereket egy elszigetelt csoportba? Gondolunk-e arra, hogy mi magunk és bármelyik ismerősünk bármikor kerülhet ebbe az általunk is fenntartott marginalizált csoportba, elég egy váratlan betegség, egy előre nem látott baleset vagy pusztán az idő múlása, ami amortizálja a törékeny testünket?

Ennek a társadalmilag konstruált kategóriának a megkérdőjelezése, alapos felülvizsgálata elengedhetetlen lenne. Ha pedig mindez nem történik meg, a társadalomnak kezelnie kellene ezt az önmaga által létrehozott kategóriát. Egyszerre feladat tehát adekvát válaszokat keresni azoknak az embereknek a kérdéseire, akiket ebbe a kreált kategóriába szorítottunk, de a legfontosabb feladat valójában a kategória felszámolása az egyenlő esélyű hozzáférés biztosításával. Nem a fogyatékos ember elől kell eltüntetnünk az akadályokat, hanem tudomásul kell vennünk, hogy ugyanolyan jogok illetik meg, mint mindenki mást – mint minket, azokat, akikre többségként is hivatkozunk velük szemben.

Az egyenlő esélyű hozzáférésnél egy épületbe bejutáskor mindenki más szempontjait is figyelembe kell venni a kerekesszéket használó emberek mellett, nem csak a babakocsival, a rollátorral, egy vagy több bottal, bicegve, átmenetileg begipszelt lábbal közlekedőkét, nem csak a látássérült emberekét, hanem a két lábon magabiztosan közlekedők esélyeit is. Azzal, hogy egyeseknek lehetőséget biztosítunk, másoktól nem veszünk el jogokat és lehetőségeket – épp ez az egyenlő esély lényege, hogy ezt a fajta, különbségeken alapuló, latolgató, méricskélő, összehasonlító gondolkodásmódot megszüntesse.

Ugyanígy fontos az is, hogy épületen belül milyen tájékozódási lehetőségei vannak a különböző klasszikus fogyatékosság-típusokba sorolt emberek mellett a külföldieknek, a vizuális feldolgozási vagy szövegértési nehézségekkel küzdőknek – utóbbiak pedig egyáltalán nem csak a fogyatékos emberek. A közlekedéshez és az infrastruktúrához való egyenlő esélyű hozzáférés a teljes körű társadalmi részvétel alapfeltétele, nem egy paternalista kegy, amelyben mi, a többség nagylelkűen elhárítjuk a kisebbség elől az akadályokat, hogy aztán elégedetten megveregethessük a saját vállunkat azért, mert megtettük, ami eleve járt volna nekik.

Amíg ez nem változik, addig a fogyatékos emberekre és családjaikra túl sok felelősséget fogunk hárítani, közönyösen elnézzük, ahogy a négy fal között megoldják az életüket, majd a végletekig kizsigerelt családoknak egy-egy, sok esetben rossz vagy félrossz megoldást kínálunk, majd a paternalista, önmagunkat tömjénező felfogás tekintetében elvárjuk, hogy ennek örüljenek. Ők pedig az általuk magányosan, a négy fal közé szorítva leélt élet közepén-végén sok esetben tényleg örülnek a legkisebb odavetett koncnak is.

Van-e jogunk ahhoz, hogy egy konstruált kategóriába sorolt emberek életéről formanyomtatványok és normák alapján döntsünk? Amennyiben nem a válasz, akkor nem relevánsabb-e nem masszákban, hanem egyénekben gondolkodni, akiknek hozzánk hasonlóan különféle szükségleteik, igényeik és preferenciáik vannak, így a nekik nyújtott szolgáltatásoknak is minél szélesebbkörűeknek kell lenniük. Mindenkinek ugyanúgy joga van a lakhatás, az oktatás, az egészségügyi ellátások, a szolgáltatások tekintetében saját elgondolása alapján döntenie, ebben a kérdésben nincsenek mások, fontosabbak.

Lehetőség a változtatásra

Ami konstruált, az optimális esetben dekonstruálható, lebontható is – még ha ez a ráépült tartalmak miatt sokszor szinte lehetetlennek is látszik. Ehhez pedig elsősorban paradigmaváltásra van szükség. Jó példa erre a fogyatékos embereket hatványozottan sújtó lakhatás kérdése.

Az ENSZ többször kimondta (utalva a CRPD-ben megfogalmazottakra), hogy a tömegintézményeket be kell zárni, és helyette változatos lakhatási szolgáltatásokat kialakítani, de ugyanezt támogatja az Európai Bizottság 2021-2030-as stratégiája is. Magyarországon a változatosság kimerült a támogatott lakhatási pályázatok kérdésében, ami egyrészt a csontig véreztetett családoknak így is segítséget jelent, így eltörpülnek mellette a felmerülő kérdések. Miszerint a támogatott lakhatás valójában egy kisebb létszámú intézmény a korábban gyakori tömegintézményekhez képest, ám a kialakítása során nem jelent meg rendszerszintű problémák átgondolása, ahogy változatos, közösségi lakhatási vagy segítségnyújtási formák sem, illetve a szemléletbeli átképzésen sincs akkora hangsúly, amekkora szükséges lenne.

De még egyet visszalépve:

ha a családok kisgyerekkortól megfelelő, magas színvonalú és a valid igényeikre hangolt szolgáltatásokhoz férnének hozzá, akkor vajon hányan választanák azt, hogy felnőtt gyermekeiket egy világvégi intézménybe adják vagy felnőtt fogyatékos emberként más lehetőségek híján ők maguk hozzák meg ezt a döntést?

Míg mi azt gondoljuk, alapjogunk dönteni arról, kivel, hol, hogyan (milyen formában és körülmények között) szeretnénk élni, addig számukra egyáltalán vagy alig vannak lehetőségek. Hallott-e valaki a személyi asszisztenciáról, a közösségi lakhatásról a szakma egy nagyon szűk rétegén kívül?

Az érintettek megkérdezése ebben az esetben csak egy színjáték az Európa más országaiban már működő rendszerekről szóló megfelelő tájékoztatás nélkül. Hol maradnak a legalább pilot formájában bevezetett, egyénre/családra szabott családtámogatási szolgáltatások? Hol lépnek érvénybe az egyenlő esélyek, az egyenlő jogok – és meddig akarunk várni, hogy egyre hangosabban beszéljünk ezekről?

Az újonnan felállt kormányban az erre a területre vonatkozó államtitkári pozíció neve alapján mire kell gondoljak tehát: egyensúlyozásra két világ között? Jobb esetben arra, hogy fél lábbal maradunk az egészségügyi modellben, de nyitunk a társadalmi modell felé? Hajlandóak vagyunk kettős rehabilitációról, előítélet-csökkentő intézkedésekről, fogalom-dekonstruálásról, a csoportba szorított emberek megkérdezésével kialakított újfajta szolgáltatások, rendszerek kialakításáról beszélgetni? Vagy ítéletnapig ülünk ezen az évtizedek óta itt rozsdásodó libikókán, billegünk két világ között, és nem húzunk fel egy modern szemlélettel és eszközökkel ellátott, mindenkinek kedvére való új teret ezekben az új időkben, amikor minden lehetőség adott a változtatásra?