Nemcsak a kampányban nem esett szó a fogyatékossággal élő emberek helyzetéről, hanem az utóbbi években is legfeljebb egy-egy konkrét, személyes ügy kapcsán hallhatunk arról az óriási problémakörről, amely közvetve nagyjából a lakosság ötödét érintheti. Mi történt az elmúlt évtizedekben Magyarországon a sajátos nevelési igényű (SNI) gyerekeket ellátó iskolarendszerrel? A felnőtt fogyatékossággal élő embereket és családjaikat segíteni hivatott szociális szolgáltatások és ellátások terén, vagy a fogyatékossággal élő emberek lakhatási helyzetével? Milyen eredménnyel járt az érintetteket és családjaikat képviselő civil szervezetek munkája az elmúlt több mint másfél évtizedben? Ez volt a témája a március 23-án a CEU-n létrejött kerekasztal-beszélgetésnek, amelynek szervezőivel, Hruskó Erikával, az Önállóan Lakni – Közösségben Élni Egyesület alelnökével, és dr. Petri Gáborral, a CEU Demokrácia Intézet kutatójával beszélgettünk.

Mérce: Kezdjük az alapkérdéssel: miért tartottátok fontosnak megszervezni ezt a szemináriumot?

Petri Gábor: Valószínűleg azért, mert olyan hatalmas hangzavarban ordítoznak a pártok egymásra, a különféle „buborékok” is szinte háborúban állnak, és ez már a sokadik alkalom, hogy annyira fel van spanolva az egész közvélemény, hogy „sorsdöntő a választás”, de közben a fogyatékossággal élő emberekről szinte nem esik szó. Ők 2018-ban, 2022-ben és most is teljesen háttérbe szorulnak, hacsak nincsenek ilyen rendezvények. Ezért gondoltuk, hogy kellene szervezni egy olyan eseményt, ahol szakértők nagyon érthetően el tudják mondani, hogy az adott területen mi történt az elmúlt tizenvalahány éve, azaz a négy Fidesz-kormány alatt.

Hruskó Erika: Így van. És felhívni a közvéleményt, hogy vagyunk, létezünk, meg hogy kicsit láthatóvá tegyük magunkat, mert mindig úgy tűnik, hogy fogyatékossággal élő ember nem sok van, és ezért nem látszanak. Pedig sokan vannak, csak tényleg nem látszanak, és szeretnénk láttatni magunkat!

Ti nagyon sok vetületére ráláttok ennek a kérdéskörnek, számotokra személyesen mi lesz a mai konferencián a legizgalmasabb, vagy mit emelnétek ki?

P. G.: Én Menich Nórának nagyon várom az előadását, mert nagyon sokat dolgozott, hogy előbányásszon olyan adatokat, amik megpróbálják összevetni, hogy egy adott állam mennyit költ szociális célú forrásokra, és ez milyen összefüggésbe állítható azzal, hogy az adott országban élő fogyatékossággal élő emberek mennyire vannak közel a szegénységi küszöbhöz. Ez egy nagyon érdekes adat lesz.

H. E.: Nekem az fontos, hogy általában ezeken, a fogyatékos emberek által szervezett rendezvényeken nem sok hallgató, néző, érdeklődő szokott lenni, és most elég sok regisztráltunk van. Nekem mint érdekvédőnek fontos, hogy itt vannak végre azok, akiknek az ember az érdekeit védi. Nem csak egy pár ember, és nem csak ugyanazok, hanem olyanok is regisztráltak, akiket nem nagyon szoktam látni eseményeken. Annak is örülünk, hogy regisztráltak különböző médiumok, és talán lesz szó minderről, a láthatóságot várom, legalább néhány napon át.

Bárki is nyeri a választásokat, mit gondoltok arról, hogy szükség van-e ezen a területen rendszerváltásra, vagy mélyebben gyökerező változásra? 

P. G.: Az, hogy mi történik a fogyatékossággal élő embereknek elérhető szolgáltatásokban, meg hogy ők hogy élnek Magyarországon, az persze politikai kérdés is. Most már 16 éve ugyanaz a két párt adja a kormányt, ezért ez a rendezvény arra jó lesz, hogy megmutassa, hogy ezek a kormányok mit tettek. De a változások nem csupán a kormányoktól függenek. Mondjuk 2009-ben még nem volt annyira fontos az életünkben a mobiltelefon-használat, az internet nem volt annyira elterjedt, mint most. Ezek nagyon sok fogyatékossággal élő embernek rengeteg könnyebbséget hoztak az életébe, pl. könnyebben tudnak kapcsolatba lépni barátokkal, ismerkedni, szórakozni, segítséget kérni. Tehát vannak olyan trendek, amik részben vagy teljesen függetlenek a politikától, de a politikának mégis valamit csinálnia kell velük.

És akkor nézzük a kérdésed a rendszerváltásról.

Egy ilyen rendszerváltási ígéretet a magyar kormány már tett a fogyatékossággal élőknek 1998-ban, 28 évvel ezelőtt. Akkor hozott az országgyűlés egy törvényt, ami deklarált bizonyos jogokat, nem többet, mint bármelyik állampolgárnak, csak ugyanazokat a jogokat. Azóta azonban eltelt 28 év, és ezeket a deklarált jogokat ma sem élvezhetik korlátlanul a fogyatékossággal élő emberek Magyarországon.

Tehát a rendszerváltást réges-régen megígérte a magyar állam, aztán még egyszer megerősítette ezt 2007-ben, amikor az ENSZ Fogyatékos Jogi Egyezményét ratifikálta Magyarország, és egy magyar törvénybe foglalva kihirdette. Hogy ez mikor válik valósággá, az egy jó kérdés, erről mi kutatók is tudunk valamit mondani, és az érdekvédők pedig harcolnak érte a mindennapokban, hogy a programot be lehessen váltani. Talán a mai rendezvény végére okosabbak leszünk, hogy ennek a teljes ígéretnek a teljesítésében hol tartunk.

H. E.: Én azt szeretném, hogy

meghallgassák azokat a civileket, akiknek tudásuk van, és úgy hozzanak döntéseket, hogy adott területen az adott sérültséggel élő szakemberek bevonásra kerüljenek, és meghallgassák a szavukat. És elfogadják, amit mondanak. Mert sokszor előfordult, hogy a civilek letettek nagyon sok jó dolgot az asztalra, aztán a fiók legmélyére került. Azt szeretném, hogy egyenlő partnerként kezeljenek, aki tudja, hogy mire van szüksége, tudja, hogy mit miért csinál, és ezt elhiggyék nekünk. Mert sokszor nem hallgatnak az emberre: hiába van 1-2-5-6 diplomája, tök mindegy, mert ha fogyatékossággal él, nem veszik a tanácsát figyelembe.

Elolvastam a Tisza programjának erre a témakörre vonatkozó részeit, és az a kritikájuk a jelenlegi kormány felé, hogy álságos, atyáskodó politika volt, amit eddig csináltak, illetve hangsúlyozzák az akadálymentesítés hiányát. Mit gondoltok erről?

H. E.: Az atyáskodással kapcsolatban sajnos nagyon igazuk van. Különböző szemléletekkel lehet nézni egy fogyatékossággal élőre, ha egy kicsit belemegyünk a „tudományoskodásba”. Sokáig ugye medikális, orvosi szemlélettel néztek ránk, hogy meggyógyítandó valakik vagyunk; aztán van az a szemlélet, amely azt mondja, hogy egy társadalom része vagy, és a társadalom tehet arról, hogy neked hátrányaid vannak. És ezért a társadalmat be kell vonni, és le kell bontani az akadályokat: ahol lehet rámpát építeni, mi a fenének építünk lépcsőket, meg minek vannak sok helyen a padkák. És most visszakerültünk abba az állapotba, hogy megint ezzel a medikális szemlélettel néznek ránk, és igen, megint ott tart a kormány, hogy ilyen atyáskodó, paternalista programokat próbál ránk erőltetni, nem egyenrangú félként tekint ránk. Már ott tartottunk egyszer, hogy kezdtünk tudni beleszólni, kezdtek ránk hallgatni, de most megint ott tartunk, hogy ők tudják jobban, hogy nekünk mi a jó. Meg se kérdezik most már a véleményünket egy-egy törvény vagy egy-egy program kiírásánál, mert ők eldöntik, hogy nekünk mi a jó.

P. G.: Erről, amit Erika mond, mi fogunk beszélni a konferencián. A negyedik, rövidke kis előadásban arról beszélünk majd, hogy mit tudunk arról, mi történt az elmúlt 15 évben a civil szervezetekkel, akik a fogyatékos emberek nevében szólalnak föl. Ebből csináltunk egy közös kutatást 2022-23-ban, amelynek elmondjuk az eredményeit. De a kérdésedre válaszként még hozzátenném, hogy van egy ilyen „nagy mondás”, hogy paradigmaváltás történt a fogyatékos ügyben 20 évvel ezelőtt, amikor az ENSZ több éves tárgyalás után elfogadta a Fogyatékos Jogi Egyezményét. Azt várták ettől, hogy az egyik legerősebb nemzetközi emberi jogi egyezmény lesz, sokkal erősebb, mint az ENSZ Nőjogi Egyezménye vagy a Gyermekjogi Egyezménye, sokkal erősebb biztosítékok lesznek benne. És amikor Magyarország, illetve az USA és Tadzsikisztán kivételével a világ szinte minden országa ratifikálta, akkor azt várták tőle, hogy emberi jogi kérdéssé teszi a fogyatékossággal élőknek az igényeit.

De a problémák ma is gyakorlatiak. Mi sem tudjuk megérteni, te sem, meg én sem, amikor elmegyünk a kormányhivatalba, hogy mi a dolgunk, mert nincs érthetően leírva. Akkor hogy tudná megérteni valaki, akinek mondjuk van egy olvasási nehézsége, vagy egy enyhe értelmi fogyatékossága? És akkor lehetne szólni a látássérültek igényeiről, meg a mozgássérültek igényeiről. Az akadálymentesített kommunikációt az ENSZ egyezmény értelmében emberi jogként kellene számukra biztosítani. És ez nem egy idealista törvény, ami alapján másnapra mindent akadálymentesíteni kell, hanem azt jelenti, hogy az emberi jogi értelmezése a fogyatékosságnak lehetővé teszi, hogy az államok progresszív lépéseket tegyenek ebbe az irányba.

Ha ebből a szempontból megvizsgáljuk, hogy az elmúlt 15 évben mi történt Magyarországon, akkor azt biztosan tudjuk, hogy a Fidesz-kormányoknak nagyon-nagyon problematikus az emberi jogokhoz való viszonya úgy általában, a nemzetközi emberi jogi egyezményekhez pedig végképp. A csatározások – mint például az isztambuli egyezmény el nem fogadása vagy a kormány tavalyi döntése a Nemzetközi Büntetőbíróságból való kilépésről – szimbolikus dolgok. Ezek kapcsán a Fidesz kinyilvánította, hogy nem szeretne részt venni a nemzetközi emberi jogi keretekben. Az ENSZ fogyatékosügyi egyezménye kapcsán viszont nem volt erős kommunikáció, tehát úgy tűnik, mintha a Fidesz-kormányokat a fogyatékossággal élő emberek jogai nem különösebben érdekelnék.

Ugyanakkor mi a kutatásainkban azt találtuk, hogy a területen dolgozó érdekvédők, és azok a szakértők, akik a fogyatékossággal élőket érintő szakpolitikáért dolgoznak 20 éve, elmondásuk szerint nagyon érzik, hogy megváltozott az emberi jognak a jelentése. Ha a 2000-es évek végén vagy a 2010-es évek elején, ők azt mondták, hogy az emberi jogokért szólalnak fel, akkor az mást jelentett, mint most. Mára már gyanús dologgá vált. A már említett lehajló, gyermekiesítő, medikális gondoskodás ezzel párhuzamba állítható: a kormány nem az emberi jogok hordozóját látja egy fogyatékossággal élő emberben, aki mondjuk nem verbális kommunikációval beszél, hanem másképp kommunikál. De hogyha nem az emberi jogok hordozóját látja benne, akkor mit lát benne? A segítésnek egy passzív tárgyát?

A választási győzelemre legesélyesebb ellenzéki párt, a Tisza, programjában pontokba szedte, hogy miken kellene változtatni ahhoz, hogy javuljon a fogyatékossággal élő emberek helyzete. Mit gondoltok ezekről az ígéretekről, és van-e olyan fontos témakör, amiről itt sem esik szó?

P.G.: Én kutató vagyok, nekem nem feladatom az, hogy kommentáljam, hogy szerintem mi lenne célravezető programként, de azért szeretném felhívni egy ellentmondásra a figyelmet. Szerepel a programban, hogy fejlesztenék a bentlakásos intézményeket, hogy azok humánusabbak legyenek, és tiszteletben tartsák az emberi méltóságot. Itt van egy komoly tudományos ellentmondás, ugyanis

nagyon sok kutatás találta azt, hogy ha sok ember él együtt úgy, hogy a mindennapi életvitelhez szükséges szolgáltatásokat ugyanattól kapja, mint akitől a lakhatását, akkor ez szükségszerűen egy olyan kalodába zárja be őket, ahol nagyon könnyen előfordul az abúzus, a bántalmazás és az elhanyagolás, és nagy valószínűséggel romlik az ott élők életminősége. Minél nagyobb egy intézmény, annál biztosabb, hogy rosszabb minőségű szolgáltatást nyújtanak, és az ott élőknek rosszabb lesz a helyzete. Tengernyi adatunk van arra, hogy a nagy intézményekben végzett monitorozó látogatásokon milyen visszásságokat találnak.

Ezzel szemben egy kis létszámú, nem bentlakásos intézményben, hanem lakhatásban, a lakhatás mint szolgáltatás jön egy valakitől, a segítség pedig mástól, és az ott élők legnagyobb önrendelkezésének és döntéseinek értelmében teremtődik meg. Ugyanis nem mindenkinek ugyanarra van szüksége. Egy ilyen konstrukció jó kiindulópont lenne, hogy ez egy jó szolgáltatás legyen, ahol az érintetteknek az önrendelkezése tiszteletben van tartva. A Tisza-program megfogalmazása miatt kérdés számomra, hogy biztosan jól használták-e a fogalmakat: ténylegesen nagy, bentlakásos intézményeket akarnak építeni, vagy pedig csak valamilyen kisebb lakóformákban gondolkodnak – de ezt nem tudom.

H.E.: Nekem is az hiányzik, hogy kihagyták azokat a fogyatékossággal élőket, akik nem szeretnének intézménybe menni; az azoknak szükséges segítőhálózatról egy szó nincs. Jelen pillanatban az ilyen személyek számára egy olyan segítőhálózat létezik, ami általában csak a nagyvárosokban érhető el, az is csak 8-tól délután 4 óráig, munkanapokon. Tehát nem szól arról a Tisza programja, hogy például kiterjesztik ezt a segítőszolgálatot 0-24-re, hétköznapra, hétvégére, ünnepnapra. Arról sem szól, hogy hogyan segítik az ilyen embereket, hogy azok a saját lakásukban lakhassanak. Jelenleg erre 300 ezer forint lakásátalakítási, lakás-akadálymentesítési támogatást kapunk 10 évente, amiből a bank leveszi a magáét, és a 300 ezer forintból máris marad 250 vagy 280. Jó esetben. És ma már 300 ezer forint sem elég semmire. Vagy maximum egy fürdőkádra.

A programban egy szó nem esik arról, hogy egy fogyatékossággal élő ember, akinek sok segítségre van szüksége, hogyan tudjon önrendelkezően élni. Én például nem akarok intézetben élni.

Attól, hogy nem tudok elvenni egy pohár vizet az asztalról – vagy ha odateszik, és nem tesznek bele szívószálat, nem tudok belőle inni –, attól én még élek önrendelkezően élek: saját lakásom van, dolgozom, de segítségre szorulok az öltözésben, a tisztálkodásban, a mosdóhasználatban. És rólunk egy szó nincs.

Az általatok felvázolt hazai körülmények mennyire illeszkednek a nemzetközi trendekbe? Más, „szerencsésebb” államokhoz képest mennyire rossz itthon a fogyatékossággal élők helyzete? És létezik olyan jó külföldi gyakorlat, amely a változás kulcsa is lehetne?

P.G.:  A fogyatékosság nagyon átfogó kategória, mert nagyon sok fajta fogyatékossággal élő csoport van, nagyon eltérő igényekkel, ezért nehéz erre válaszolni. Van, amiben Magyarország kifejezetten a jobbak közé tartozik. Ez például a siketek számára igénybe vehető jelnyelvi jogok és jelnyelvi szolgáltatások. Ebben a tekintetben biztosan a kontinens jobbjai között vagyunk.

Más célcsoportnál viszont nem ez a helyzet. Én azt mondanám, hogy valószínűleg „átlagosan rossz” Magyarországon a helyzet. Más kelet-európai, posztszocialista országokban átlagos a helyzet, bár az államszocialista múlt jelentősen befolyásolta, hogyan alakult ki az intézményrendszer – ennek az öröksége 35 év után is érezhető.

Hogy volt-e olyan trend vagy történés, ami mellett Magyarország elment, vagy elment Magyarország mellett? Igen, volt ilyen, több is: az egyik a már említett bentlakásos intézmények helyzete. Itt volt az elmúlt 35 év szociális szektorának a legnagyobb mértékű beruházás sorozata (~100 milliárd forintnyi). A cél az volt, hogy bezárják a bentlakásos intézmények nagy részét, és az embereket kiköltöztessék bérlakásokba vagy lakóegységekbe, hogy a többségi társadalommal közös helyen élhessenek – ezt hívjuk támogatott lakhatási formának és közösségi ellátásnak.

Ezt több ország nagyon nagy mértékben, majdnem teljesen meg is valósította már, tehát a vállalkozás nem volt lehetetlen, volt kitől tanulni. Magyarország azonban kihagyta ezt a lehetőséget. Erről készült is egy 2020-as nagy ENSZ jelentés: több mint egy hónapig itt volt az ENSZ vizsgálóbizottsága, több mint kétszáz interjút készítettek a szakterületen dolgozókkal és fogyatékossággal élő emberekkel, átnéztek több ezer oldalnyi dokumentumot. És igen, Magyarország csúfos kudarcot vallott, ezt a Kopint-TÁRKI-nak a Miniszterelnökség megbízásából végzett 2023-as tanulmánya is leírja. Ez a program úgy ment el mellettünk, mint a huzat. Megtörtént néhány ezer férőhelynek a megváltoztatása, de hogy tulajdonképpen ez a 100 milliárd forint pontosan mire ment el, azt nem tudjuk. Ugyanis az állam intézményei nem teszik lehetővé, hogy független értékelések vagy kutatások elemezzék azok lakhatását, akik kiköltöztek a bentlakásos intézetekből.

Egy másik példa: amit úgy hívnak, hogy személyi asszisztencia. Ez olyan segítési forma, amelynek keretében, ha valakinek segítségre van szüksége a mindennapokban ahhoz, hogy felöltözzön, egyen vagy elmenjen a munkahelyére, akkor ezt a segítséget nem egy kerületi szolgáltató adja meg neki, hanem a felhasználó irányíthatja az egész folyamatot. Mert a kerületi szolgáltatói csomagban nincs minden benne, és a személyi asszisztencia azt jelenti, hogy az illető kap valamilyen formában pénzt arra, hogy ő maga rendelje meg a saját személyi segítőjét.

Ezt megkaphatja utalvány vagy valamilyen zárt számlára kiutalt pénz formájában, amit csak erre használhat fel. Ha a felhasználó megkapja ezt a pénzt, akkor ő maga tudja eldönteni, hogy kit vesz fel segítőnek, az mikor jön ki az hozzá, stb. Ha neki mondjuk nem kell péntekenként, csak 9-től fél 11-ig, akkor úgy; vagy ha el kell utaznia vidékre a munkája miatt, és ahhoz kell neki két nap személyi segítés, akkor úgy. Ezt a régióban majdnem az összes ország bevezette az elmúlt 15 évben, mint törvényben jegyzett lehetőséget, de Magyarország nem. Pedig a hazai minisztérium használhatta volna erre az Európai Bizottságtól kapott fejlesztési pénzt, de inkább úgy döntött, nem teszi.

Például Lengyelországban, Gdanskban jó példaként említhető személyi asszisztencia rendszer alakult ki a helyi önkormányzat finanszírozásában. Ez nem arról szól, hogy nyugat vagy kelet: tervezés és erőfeszítés kérdése. A szlovén rendszertől is tudnánk tanulni. Ez itthon utópiának hangzik: ha megkérdezel átlagembereket, azt mondják, hogy hát itt ilyen soha nem lesz. Ami annyiban érthető, hogy még ennél egyszerűbb támogatási formák se honosodtak meg jól itthon.

Ha a fogyatékossággal élők érdekképviselete felől nézzük az elmúlt 16 évet, milyen eredményt emelnétek ki?  

H.E.: Hát, a 3-as metró akadálymentesítése úgy történt, hogy a 20 állomásból csak 12-t szerettek volna akadálymentesíteni… Ekkor vált az Önállóan Lakni – Közösségben Élni nyílt csoporttá, és nagyon sok megmozdulásunk volt ennek kapcsán. Volt egy olyan mondata a főpolgármester úrnak, hogy „a mozgássérültek 1 ezreléke sem használja a metrót”, erre volt válasz az egyik tüntetésünk, az „Ezrelékek lázadása” címmel.

A Dózsa György úti megállónál például le tudtunk menni az aluljáró szintre, és ott volt két akciónk, majd szerveződött egy ilyen „összfogyatékosügyi” ellenállás. Azon nagyon sokan voltunk, és nagyon látványos volt; a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) is tett a háttérben erőfeszítéseket. És így, a politikai meg az utcai megmozdulások egységesen azt eredményezték, hogy a hármas metró végül akadálymentesítve lett. Ez egy sikeres megmozdulás volt, 2017-18-ban.

P.G.: És hogy mennyire nem fekete-fehér a dolog: a 3-as, kék metrót végül az utcai kampány miatt a főváros állami és EU-s segítséggel akadálymentesítette. De amikor 2005-ben kellett felújítani a piros, azaz 2-es metrót, a Demszky-féle városvezetés és az MSZP-SZDSZ-kormány már nem tette meg ugyanezt, pedig akkor még szabadabban kritizálhatták őket a civilek. Kb. azt mondták a fogyatékossággal élő embereket képviselő szervezeteknek, hogy coki, azok pedig hiába tárgyaltak velük. Így tulajdonképpen csak a Pillangó utca az akadálymentes, meg az Örs, illetve a Stadionok kapott később egy liftet. Szóval nem tudsz a Déliből elmenni mondjuk kerekesszékkel egy állami pénzből felújított, nagyon drágán működtetett metróval. Azt mondták, nagyon nehéz lenne megcsinálni; nem lehet a mozgólépcsőt akadálymentesíteni, mert olyanok a talajviszonyok, hogy nem lehet ott liftet beépíteni. És nézd, egyszer csak találtak Skandináviában egy ferdelift technológiát, amivel meg lehetett oldani.

H.E.: Mi közérdekű adatigényléssel kikértük a tüntetéseink előtt a terveket erre vonatkozóan. És az volt a legdurvább az egészben, hogy bár a Dózsa György úti megállót nem akarták akadálymentesíteni, de a kikért tervek között a tervrajzon ott volt kettő darab lift… És azt mondták, hogy nem lehet, meg nem tudják…