Értesítsünk a legfontosabb cikkeinkről?
Remek! Kattints az Engedélyezem / Allow / Always gombra.

„Még azt se tudtam, hogy ennél lesz szarabb, de lett” – ellátóintézményben a járvány alatt

Bár a koronavírus-járvány mindannyiunkat részleges és önkéntes bezártságra kényszerített, vannak emberek, akiket ennél jóval nagyobb elszigeteltségre ítélt. Ők azok a mozgássérült polgártársaink, akik különböző intézményekben élnek. A járvány terjedésének megállítása érdekében ezeket az otthonokat, ellátóintézményeket az elsők között zárták le, szinte hermetikusan – ezzel korlátozva a bentlakók szabad mozgását és a külvilággal való kapcsolattartását.

Gábor az elmúlt fél évet a Pest megyei Dabason élő családjától, a fővárosi barátaitól és szeretteitől távol, a száz kilométerrel arrébb lévő intézményben bezárva töltötte. Innen sem testvére esküvőjére, sem nagymamája temetésére nem volt lehetősége hazalátogatni.

Az élet ezen intézmények nagyrészében egyébként is jórészt bezártságban telik, ahogy ezt Gábor lapunknak elmesélte, azonban a járvány alatt szinte kibírhatatlanná vált a tömegben töltött egyedüllét.

Fotó: Craig Hull

Gábor születése óta mozgássérült, élete javát mozgássérült emberek intézményeiben töltötte, itt tanult, készült az érettségire, és él jelenleg is. Csak alkalomadtán, ünnepekkor vagy családi eseményekre látogat haza vagy barátaihoz. Vagyis látogatott, hiszen a járványkezelés nyomán bevezetett korlátozó intézkedések olyan feltételeket szabtak ezeknek az utazásoknak, amelyeket – még mindkét adag vakcina megkapása után is – szinte lehetetlen teljesíteni.

A járvány kezdete után a bezártság és a bizonytalanság jelentik a mindennapokat

Gábor elmesélte, hogy amikor elkezdődött a járvány, eleinte féltek. Kevés hírt kaptak, azonban az intézmény bezárása hamar megtörtént, onnantól, a nyári lazításokig „senki se be, se ki”. Furcsának találta, hogy ennek ellenére még hetekbe telt, mire az első adag maszk megérkezett, az ápolókon sokáig még nem is láttak ilyet, pedig ők szabadon mozoghattak.

Híreket és információkat elsősorban az internetről szerzett be, ezt, mint mondja, túlzásba is vitte.

„Én hülye, belekerültem ebbe, hogy mindent elolvasok, és mindig Anyát idegesítettem, hogy láttam ezt meg azt, meg amazt. És egyszer mondta Anya, hogy minek olvasol te ilyeneket, miért idegesíted magad, akkor elgondolkodtam, hogy végülis minek?”

Akkor elhatározta, hogy csak a legfontosabb híreket olvassa el. Az ápolóktól nem sok információhoz jutottak, hiszen ők sem kaptak sokat, de azt látta, hogy vannak, akik szintén nem értenek egyet a szigorú rendelkezésekkel. Bár nem szeretne a nevükben beszélni, de úgy érzi, közülük is sokaknak hamar „tele lett a hócipője”.

A nyári lazításokat követően, amikor viszonylagos szabadságban élt, augusztus végén tért ismét vissza az intézménybe, akkor a második hullám kezdetével ismételten rájuk zárták az ajtókat. Innentől sokkal szigorúbb szabályok szerint kellett élniük.

Testvére az ősszel tartotta az esküvőjét, ahova, mivel nem volt pénzük a kilépéshez kötelező tesztekre, nem tudott elmenni. Ahogy az életében különösen fontos szerepet betöltő nagymamája temetésére sem, aki a tél elején hunyt el.

Családjával a nyár végét követően először karácsony előtt találkozhatott, akkor is csak alig félórára. Ahogy azt Gábor édesanyja elmeséli, különösnek találta, hogy amíg neki és lányának teljes kezeslábas felszerelést kellett húzniuk, addig az ápolókon és Gáboron is csupán egy maszk volt. Ahogy azt is furcsállták, hogy amíg az interneten rendelt csomagokat azonnal kibonthatta, addig a család által bevitt karácsonyi pakkot csak két nappal később.

Ahogy arról a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) is beszámol, a járvány miatt több intézmény megtiltotta, hogy a hozzátartozók élelmiszert, illetve egyéb megvásárolt árut juttassanak be a bentlakásos intézetben élőknek.

Hiába a két oltás, így is 31 500 forintba kerül egy húsvéti látogatás

Gábor végül februárban megkapta az első oltást, bár ez sem ment teljesen zökkenőmentesen. Először január elején érdeklődtek a lakóknál, hogy ki szeretne vakcinát. Amikor megkérdezte, hogy mégis milyen vakcináról beszélünk, az intézmény dolgozói nem tudtak részletesebb felvilágosítást adni.

„Kérdeztem, hogy van-e valami mellékhatás? Semmit nem tudtak. Sőt, még idegesek lettek, hogy miért kérdezősködök. Hát mondom »bocs, de belém akarjátok szúrni, hadd kérdezzem meg, mégis mit kapunk«. Az volt a válasz, hogy ott van az internet, nézzek utána.”

Végül a Pfizer vakcinája jutott nekik, erről valamivel a beadás előtt kaptak írott tájékoztatást is. Ezután nem sokkal, azaz közel fél évvel a teljes lezárás után döntött úgy Gábor, hogy elege van, muszáj hazamennie a családjához.

Erre akkor lehetősége is volt, továbbra is azzal a feltétellel, hogy a visszatérése előtt két tesztet kell csináltatnia. Azonban az, hogy pontosan milyen tesztet, nem volt egyértelmű, mivel a kilépéskor aláírt papírból másodpéldányt nem kaptak. Így az akkor már többek között a tanárok tesztelésére is alkalmazott gyorstesztet végeztették el. (Bár a jogszabály ezt tisztázza, Gáborék nem jártasak jogértelmezésben, így legjobb tudásuk és szándékuk szerint választották ki a tesztet.) Ezek mindegyike negatív lett, de ennek ellenére, az intézménybe való visszaköltözés másnapján, miután egy egész napot már közösségben töltött, Gábort tíz napra karanténba zárták. Itt kapta meg a második adag vakcinát.

„Én magamra vállaltam, hogy oké, figyeljetek, elcsesztük, de én sem voltam tisztában, mi a különbség a két teszt között. Én csak átnéztem a papírt, örültem, hogy hazajöhetek fél év után, nem foglalkoztam azzal, hogy mi a különbség a PCR és a gyorsteszt közt.”

Elmondta azt is, már akkor sem értette sem a háziorvos, sem a tesztet végző mentős, hogy egy oltás után miért van szükség erre az ellenőrzésre.

Azonban, amikor Gábor legközelebb a húsvéti ünnepekre hazatért, kiderült, hogy mindkét vakcina beadása és jóval az előírt hatóidő után ugyanígy két PCR teszt kell az intézménybe való visszatérésre. Ezekből csak egyet finanszírozott az állam, ezt is egy friss rendelet értelmében. A másodikat, mint azt alig pár nappal a tervezett visszaköltözés időpontja előtt megtudták: saját zsebből kellett kifizetniük.

Azaz, hónapokkal mindkét adag vakcina beadása után Gábor családjának 31 500 forintot kellett kifizetnie azért, hogy együtt tölthessék az ünnepet.

Az ár azért ilyen magas, mert ugyan a PCR tesztek ára központi szabályozás szerint 19 500 forint, de erre rájön még a 12000 forintos kiszállási díj.

„Itt mi mindig be vagyunk zárva”

Gábor 2014 novembere óta él a jelenlegi intézményben, előtte a Merek (Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja) Alapítvány Marczibányi téri, kollégiumszerű otthonában élt, ott is érettségizett. Azonban onnan, amikor túlkoros lett, ki kellett költöznie, így került be egy pécsi idősek otthonába, ahova az akkori szociális munkása a tudta nélkül adta be a jelentkezését.

„Úgy, hogy soha az életemben nem laktam még Pécs környékén sem, mert innen valóak vagyunk, gyerekorom óta Pestre jártam suliba, óvodába, minden. Az akkori szociális munkásomat nem igazán érdekelte semmi, csak az, hogy el legyek téve valahova.”

Az akkori kijelölt szociális munkás Gábor elmondása szerint azt mondta nekik, tudomása szerint ez az ország egyik legjobb rehabilitációs intézete. Azonban rövid úton kiderült, hogy erről szó sincs. A pécsi intézményben heti egyszeri fürdetést biztosítottak, a jogszabálynak megfelelően. Illetve minden este nyolckor kellett lefeküdniük azoknak, akik nem tudják ellátni magukat. Télen, nyáron.

„A heti egy fürdés, az jogszabály, az a minimum. Ezt kitalálta valaki, azzal én elbeszélgetnék, hogy valaki, akit el kell látni, ennyit érdemel? Heti egy fürdést? Meg hogy nyolckor fekvés, akkor voltam 26-27 éves, bőven felnőttkorú voltam.”

Gábor innen minél előbb szabadulni szeretett volna, hiszen fiatal kora ellenére alig volt lehetősége a szabad és magánéletre. A szociális munkása akkor, ismét a tudta nélkül adta be a jelentkezését egy újabb, a jelenlegi intézménybe. Ennek ellenére, amikor egy barátjával megnézte, még tetszett is neki. Az első évben kifejezetten üdítőnek találta, hogy a gyakoribb fürdetés mellett például nagyobb szabadságot kapott, „békén hagyták”.

Fotó: Craig Hull

„Azonban az első év után itt is elkezdtek kiderülni dolgok” – meséli Gábor. Amikor megnézték az intézményt, ígéretet kaptak arra, hogy különböző programokon is részt vehet majd: „lesz lovaglás, boccia edzés”. A boccia a pétanque-hoz hasonló golyósport, amelyet Gábor éveken át, versenyszerűen űzött, így nyilván örült a hírnek, hogy az intézményben tud majd készülni, játszani. De elég hamar kiderült, hogy az ígéretek csak ígéretek maradnak.

„Odakerültem, múltak a hetek, hónapok, mondom, csak szólnak egyszer. Szép lassan rá is jöttem, meg mondták ott a többiek, hogy »Boccia, milyen boccia?« Évek óta nem voltak sehol se, se versenyen sehol.”

Már a koronavírus járvány előtt is maximum évi 2-3 alkalommal jutottak el kirándulni. Ezen kívül Gábor csak akkor jutott el bárhova, ha családja, barátai elvitték, Pestről közel 150 kilométert utazva érte.

Tervei lennének, de a jelenlegi körülmények között képtelenség teljes életet élni

Azt is elmesélte, egy korábbi tanára felvetésére most komolyan elkezdett gondolkozni azon, hogy egyetemre menjen, diplomát szerezzen. Ehhez első körben ismételten le kell raknia az érettségit. Azonban a jelenlegi körülmények között, úgy, hogy a nap egyetlen percében sincs egyedül, és annak nagyrészét egy közösségi szobában tölti, ahol mindenki rálát a számítógépére, nem tud erre készülni.

 „Egy nap gondolkoztam, hogy elkezdjek 36-37 évesen újra érettségizni, és gondoltam, hogy végülis miért ne. Most ezért is akarok felkerülni Pestre, hogy újra leérettségizzek, és beadom valahova a felvételit.”

Egyelőre leginkább az ELTE az, ami szimpatikus neki. Mindenképpen valami sporttal kapcsolatos szakon szeretne tanulni, mivel ahhoz ért, napi szinten követi. De, ahogy Gábor azt viccelődve megjegyzi, egy baráti beszélgetésen felmerült a kommunikáció szak is.

„Egyik nap beszéltünk egy haverommal, és mondtam neki, hogy »Figyelj, mi lenne, ha valami kommunikáció szakra mennék?«, röhögtünk, hogy »Te hülye, ilyen beszéddel?!« Nevettünk, de a barátom mondta is, hogy tulajdonképpen miért ne?”

Azonban nem csak a tanulás az, amit ellehetetlenít Gábor életében a magánszféra teljes hiánya. Pár évvel ezelőtt elkezdett írni egy könyvet, de mint mondja, így, hogy egyetlen egyedül töltött perce sincs, képtelen gondolkozni, így azt is félre kényszerült tenni.

Pedig tele van tettvággyal, és ahogy arról édesanyja is mesélt, már egészen kiskorától nagy társaság vette körül. A család mindig úgy tervezte a nyaralásait, hogy azokban Gábor is részt tudjon venni. A nyári szüneteket az elejétől a végéig otthon töltötte, ahogy az ünnepeket is.

„Az, hogy ők bent így élik az életüket, és kilóg egy, nem azt mondom, hogy mindenki ehhez az egyhez alkalmazkodjon, de ha ő meg akarja mutatni, hogy »gyerekek, így is lehet élni, próbáljátok meg«. Így is lehet viselkedni, hogy jókedvem van, és vidám vagyok. Nem ez a megyek időre: reggeli, ebéd, vacsora és éjszaka TV előtt, és ez így jó. Neki nem jó. Mert neki nem elég.”

Hiába szeretne változtatni, a minisztériumtól csak hebegést-habogást kap

Gábor elmondta, hogy a jelenlegi körülményeket nagyjából három-négy évig bírta, utána kezdett el erőteljesebben küzdeni azért, hogy visszakerülhessen Budapestre. Kereste a MEOSZ-t és a TASZ-t Pestre költözése ügyében, velük egy darabig kapcsolatban állt, de ez idővel megszakadt, valamint levelet írt a minisztériumnak, ahonnan évekig még választ sem kapott. Ezután is csak annyit tudott elérni, hogy a járvány kezdete előtt, 2020 elején lehetőséget kapott a minisztériumban egy beszélgetésre. Itt elmondta, hogy évek óta próbál felkerülni Pestre, de erre nincs lehetősége, mivel „gyakorlatilag nincs hely mozgássérülteknek sehol”.

„Mivel akkor már Karácsony Gergő volt a főpolgármester, akkor már ráhárították, hogy igazából nem az övék a döntési jog. Mondom, oké, de 10 évig a ti polgármesteretek volt, és addig sem történt semmi. Erre csak hebegtek-habogtak.”

Gábor azt mondta, amikor három éve a kormány részéről valaki megkereste az intézményt azzal kapcsolatban, hogy felmérjék, ki szeretne kiköltözni támogatott lakhatásba a tömegintézmény kitagolási program keretében, megjelent egy kis reménysugár.

„Elég sokan jelentkeztek. Akkor úgy volt, hogy lesz majd egy lakópark, és akkor pár ember elköltözhetett Kecskemétre. Nekem abból is jobb lett volna, mert egyrészt közelebb van Kecskemét Dabashoz, másrészt jelenleg egy zsákfaluban vagyunk, ahol nem sok lehetőség van szabadidős programokra.”

Azonban a felmérés eddig jutott. Évekig semmilyen jelzést nem kaptak a program folytatásáról. Amikor Gábor a minisztériummal folytatott levelezése során rákérdezett, hogy a kitagolás meddig tart, mikor számíthatnak további lépésekre, akkor azt a választ kapta (még 2018-ban), hogy legkésőbb 2041-ig.

„Kérdeztem tőlük, hogy ne haragudjatok már, akkor leszek ötvenvalahány éves, ezt akkor hogy? Hogy gondoljátok? Aki ezt leírta, annak hogy van pofája ilyet? Nem kaptam választ azóta se.”

Az intézmények kitagolása

Az intézmények kitagolásáról a Társaság a Szabadságjokért (TASZ) két évvel ezelőtt írt helyzetjelentést. Akkor megírták, hogy az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményének aláírásával maga az EU, valamint mind a 28 tagállam külön-külön is kötelezettséget vállalt arra, hogy az Egyezményben foglaltakat átülteti a gyakorlatba, és ezzel összhangban a fogyatékossággal élő embereknek fenntartott nagylétszámú bentlakásos szociális intézményeket kitagolja.

A szegregált intézmények helyett a cél az önálló életvitelt biztosító lakhatási formák kialakítása, amelyek biztosítják az ott élők önrendelkezését, a támogatott döntéshozatalt, a közösségi infrastruktúrához és szolgáltatásokhoz való hozzáférést, egész egyszerűen a közösségi életben való részvételt másokkal azonos alapon.

A Habitat for Humanity 2020-as jelentéséből kiderül, a kitagolás folyamatában csak az intézményekben élők 10 százaléka, köztük túlnyomórészt az enyhe- és középsúlyos értelmi fogyatékos emberek jutnak jobb lakókörülmények közé – alapvetően nagyméretű családi házakhoz hasonló, mini-intézményekként üzemeltetett, támogatott lakhatást nyújtó lakóhelyekre. A saját vagy családháztartásban élő emberek, különösen a mozgáskorlátozottak szinte teljes egészében kimaradnak a támogatott lakhatási szolgáltatások igénybe vevői közül.

Gábor arról is beszélt, hogy egyszer már indult számára egy sikeres gyűjtés, hogy a Merek Alapítvány jelenleg is épülő új szárnyába minél előbb be tudjon költözni, azonban az alapítványnál azt mondták neki, még nem érdemes leraknia a foglalót. Így a pénzt korábban felgyülemlett tartozásainak rendezésére és a mindennapi boldogulására költötte.

Amikor már mindenki a teraszokon tömörülhetett, Gáborék még mindig bezárva vártak

Ahhoz Gábor már hozzá van szokva, hogy két-három hónapot „egy helyben legyen”, de ahhoz, hogy fél meg egy éveket, ahhoz nem. Nem is csodálkozik azon, hogy az intézményben gyakran pattanásig feszül a hangulat, úgy látja, már mindenkinek elege van, mindenki szeretne már találkozni valakivel.

Miközben az éttermek és vendéglátóhelyek teraszai megnyitnak, a beadott vakcinák számának növekedésével egyre követik egymást a lazítások, addig az intézményekben élőkről, akik közül sokan már a második oltáson is túl vannak, egyetlen szó sem esik.

„Megőrülünk itt bent. Senki nem tud semmit, és már bocsánat, de bő fél év bezártság után már én is szeretnék valahol sörözni egyet pár barátommal, nem csak a két lábon járó emberek”

– mondta Gábor a lazításokra reagálva. Végül egy héttel azután, hogy már mindenki szabadon kiülhetett a vendéglátóhelyek teraszaira, került csak rájuk a sor. A látogatási és kijárási tilalmak feloldásával, kiszabadultak Gáborék is.

Úgy érzi, ők csupán egy rohadt nagy teher mindenki számára. Ezt elfogadja, de akkor legalább „annyi legyen valakiben”, hogy egy alkalommal elég pénzt adjon neki arra, hogy elhagyhassa az országot.

„De ezt, hogy így éljek egy egész életen át, az nem opció, és senki sem várhatja el senkitől, mert tényleg a minimumon élünk, tényleg a legeslegminimumon. Nem is igénylünk olyan dolgokat, amiket ne lehetne kielégíteni. Nem azt kérem, hogy dobjanak hozzám egy budai villát, csak azt, hogy olyan helyen élhessek, amit én választok, vagy akkor el tudjam hagyni ezt a rohadt országot. 20 éves korom óta el akarok költözni, és akkor még azt se tudtam, hogy ennél lesz szarabb, de lett.”

Vagy, jegyzi meg Gábor, ha valóban ekkora tehernek tekintik őket, akkor tegyenek úgy, mint az ókori görögök: ott a Kékestető, „le lehet dobálni onnan minket”.

Címlapkép: Craig Hull