Értesítsünk a legfontosabb cikkeinkről?
Remek! Kattints az Engedélyezem / Allow / Always gombra.

A kormány továbbra is problematikus módon közli az elhunytak adatait – hogyan lehetne jobban csinálni?

A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) szerint jogsértő, de az Egészségügyi Világszervezet (WHO) elvárásaihoz képest is szükségtelenül részletes a magyar kormány koronavírusban elhunytak adatainak közlése. Sem a környező országok sem pedig a nemzetközi szervezet globális adatokat összesítő tájékoztató oldalán nem találunk a magyar gyakorlathoz hasonlót, ezért is furcsa, hogy mind a TASZ figyelmeztetése, mind pedig a nemzetközi minták hiánya ellenére sem szüntették be azt.

Az alábbiakban bemutatjuk, miért is problémás a jelenlegi közlésmód, és javaslatot is teszünk, illetve ezt néhány tájékoztató grafikával illusztráljuk, amelyeket a környező országok tájékoztató oldalai, a TASZ javaslatai és a WHO sztenderdjei alapján készítettünk.

Bár Magyarországon véget ért a veszélyhelyzet, és az operatív törzs is beszüntette napi sajtótájékoztatóit, a járvány világszerte továbbra tombol. Hazánkban június 19-én, két hónap után először nem volt újabb halálos áldozata a koronavírusnak, de a WHO és a járványügyi szakértők szerint is számíthatunk egy második hullámra ősszel vagy a jövő év elején.

A magyar kormány koronavírussal kapcsolatos kommunikációja több súlyos kérdést vet fel. Egyrészt a mai napig nem tiszta, miért nem közlik a döntések mögött álló kutatásokat, modelleket, amelyek alapján a lakosság képet kaphatna a járványhelyzet jellemzőiről és az amiatt bevezetett intézkedések indokairól.

Másrészt a járvány kezdete óta problémás a vírusban megbetegedettek és elhunytak adatainak, az ilyen jellegű statisztikáknak közlése vagy éppen nem közlése. A független médiumok és szakemberek is kérték a kormányt, hogy legalább az elhunytak és megbetegedettek lakhelyét tegyék közzé, hogy ezzel képet alkothassanak arról, melyik város, régió a leginkább érintett, hol alakulhattak ki gócpontok.

Az operatív törzs ezen adatok közlése helyett április 1-től inkább a koronavírusban elhunyt, általában idős betegek korát, részletes előzetes kórképét és nemét tette közzé. Bár a TASZ már akkor jelezte, az ilyen, beazonosíthatóságig részletes adatközlés jogsértő, a kormány a mai napig nem szüntette be e gyakorlatát.

Az előzetes megbetegedések listája rendkívül részletes, de több hiányossága is van, mind a különböző kórképek írásmódja, mind pedig az igazoló nemzetközi gyakorlatokkal indokolhatóság hiánya terén. Míg a WHO csupán 10+1 betegség-kategóriát ad meg a tagállamok számára megjelölhető kórképként, és egyetlen környező vagy régiós országban sem találunk hasonló gyakorlatot, a kormány eddig több, mint négyszáz különböző betegséget adott meg az elhunytak sorszámához neméhez és korához kötve.

Ennek eredményeként a betegségben elhunytak közül volt, akit gond nélkül azonosítani lehetett a megadott adatok és az egyéb közlési csatornákon elhangzottak alapján, ilyen például a magyarországi brit nagykövet-helyettes, akiről az egész ország megtudta, hogy  alkoholproblémákkal küzdött.

A gyászoló családok számára is a kegyeletsértés határát súrolhatja, ha az áldozat közvetlen vagy tágabb környezete a szerettükről a tájékoztató oldalon keresztül olyan információkat kap meg, mint a „kóros elhízás”, vagy a különböző mentális betegségekre vagy érzékeny állapotra kitérő részletes kórkép.

A TASZ már a közlési gyakorlat bevezetésének első napján figyelmeztetett, hogy az jogsértő lehet

Remport Ádám, a TASZ jogásza kérdéseinkre elmondta, amennyiben a táblázatban szereplő adat, valamint külső információforrások alapján egy beteg beazonosítható, akkor a személyes kórtörténet olyan új – szenzitív – információ, amelynek a nyilvánosságra hozatala jogsértő.

Bár az, hogy valaki a közzétett információk alapján beazonosítható-e, függ egyrészt attól, hogy

  • mekkora az adatbázis  (minél kisebb, annál valószínűbb, hogy egy-egy adat/jellemző kevesebbszer fordul elő, amelyeket így könnyebb összekapcsolni egyes személyekkel);
  • hányaknak van tudomása arról, hogy valaki benne van az adatbázisban (ez attól függ, hogy valakiről hányan tudják, hogy koronavírusban halt meg: a brit nagykövet-helyettes esetében lényegében az egész nyilvánosság; más esetekben a közvetlen ismerősök, rokonok);
  • és attól, hogy hányan férnek az adatbázishoz (a Nemzeti Népegészségügyi Központ (NNK) listája nyilvános, tehát mindenki hozzáfér, akinek van internetelérése).

„Mivel pl. a brit nagykövet-helyettesről 1. az egész nyilvánosság tudta, hogy szerepel a listán, 2. a lista nyilvános, 3. ekkor még kevesebben szerepeltek benne, és csak egy betegnél tüntették fel az ő életkorát, ezért egyértelműen beazonosítható volt. De életkor, a halálozás ideje (a lista nagyjából időrendben készül), nem, esetleges alapbetegségek ismerete alapján másokat is beazonosíthat a közvetlen vagy tágabb környezetük.”

Ez pedig a hivatalos statisztikáról szóló 2016-os CLV. törvényben szereplő, ún. felfedési kockázat minimalizálásról szóló résznek nem tesz eleget. A felfedési kockázat a törvény szövege szerint „annak valószínűsége, hogy a közzétett adatok alapján legalább egy statisztikai egység azonosítható, vagy rá vonatkozóan eddig nem ismert információ kerül nyilvánosságra” (2. § 9.). Vagyis, hogy mekkora valószínűséggel lehet valakit a statisztikai adatsor alapján beazonosítani, vagy új információt megtudni róla.

Arról, hogy a hozzátartozóknak van-e lehetőségük az adatok közlésének korlátozására, vagy jogorvoslatra, Remport Ádám elmondta, bár személyiségi jogai csak az élőknek vannak, mint ahogy adatalanyi (érintetti) jogai is, ettől függetlenül vannak olyan eljárások, amelyekben a hozzátartozók érvényesíthetik a saját jogaikat, vagy az érintettéit utólag.

Kegyeletsértés miatt a saját jogukon perelhetnek a hozzátartozójuk személyes adatainak nyilvánosságra hozatala miatt, illetve az Infotv. 25. § (2) bekezdése alapján a GDPR 21. cikke szerint tiltakozhatnak az adatkezelés ellen, amelyet az adatkezelőnek meg kell szüntetnie, kivéve, ha „kényszerítő erejű jogos okok” indokolják az adatkezelést. Erről ebben az esetben nincs szó, hiszen a jelenlegi formában történő nyilvánosságra hozatal nem ilyen.

A környező országok hivatalos tájékoztató oldalán sem találunk a magyarhoz hasonló gyakorlatot

Természetesen figyelembe kell venni azt is, hogy a világjárvány mindenkit felkészületlenül ért. A kormányok, azt, hogy hogyan veszik fel a küzdelmet a koronavírussal, milyen korlátozó intézkedéseket vezetnek be, mennyi és milyen felszerelést szereznek be, illetve hogyan tájékoztatják a közvéleményt, csak a korábbi hasonló pandémiák, és az (eddig Magyarországon gondosan titokban tartott) virológiai és matematikai modellek és más országok gyakorlatai alapján tudták megítélni, eldönteni.

Azonban, ha megnézzük a magyar kormány számára leginkább irányadónak tartott Ausztria, vagy a környező országok (Románia, Szlovákia, Csehország vagy Lengyelország) hivatalos kormányzati tájékoztató oldalait, keresve sem találunk a magyarhoz hasonló, részletes, nemmel, sorszámmal és korral összekötött listákat az áldozatokról.

Ezen országokban, ahogy egyébként a WHO tájékoztató oldalán is, sokkal jellemzőbb például az előzetes megbetegedések gyakoriság alapján sorrendbe rakott, aggregált listája. Emellett majdnem minden környező országbeli kormányzati oldalon megyénként, városonként és régiónként feltüntetik a megbetegedések számát, térképpel és listában is (Magyarországon a pixeles kibogarászhatatlan térkép mellett mindössze Budapest és Pest megye van külön feltüntetve ilyen szempontból).

A WHO bejelentő adatlapján sem kéri ekkora részletességgel a megelőző betegségek közlését

A kormány által közölt adatok közt rengeteg olyan betegséget találunk, amik látszólag nem állnak kapcsolatban egy elsősorban légzőszervi megbetegedést okozó vírussal, és annak szövődményeiként bekövetkező halálesetekkel. Catharina de Kat, a WHO egészségügyi vészhelyzetek- és fertőző betegségek osztályának kommunikációs tisztségviselője emailben megküldött kérdéseinkre válaszolva elmondta: az, hogy milyen betegségek jelentenek magasabb kockázatot a koronavírussal szemben, egyelőre nem tisztázott.

Az azzal kapcsolatos kérdésünkre, hogy mely előzetes, nem fertőző vagy krónikus betegségeket tekintik kiemelt kockázati faktornak a koronavírus esetében, a szervezet képviselője elmondta: mivel egyelőre nincsenek pontos ismereteik a vírus természetéről, így egyetlen ilyen betegséget sem lehet kizárni, mint fokozott veszélyt jelentő tényezőt.

Azzal kapcsolatban, hogy ők szükségesnek tartják-e a magyar kormány ilyen mértékű adatközlését, elmondták, a WHO-nak van egy adatbejelentő lapja, amin a tagkormányoknak az azonosítást követő 48 órán belül kell a feltételezett és a bizonyított esetek információt eljuttatniuk hozzájuk, ezen kívül természetesen minden tagországuk vezetése maga dönthet a lakosság tájékoztatásának mikéntjéről.

A bejelentő lapot szerkesztőségünknek is elküldték, így magunk is meggyőződhettünk róla, hogy még maga az Egészségügyi Világszervezet sem kér olyan mértékűen részletes tájékoztatást a kormányoktól, mint amit a magyar vezetés a hivatalos koronavírus oldalon közöl.

A WHO adatlapján mindössze 10 különböző betegség és egészségügyi státusz kategóriát jelöl meg választhatóként. Ezek: terhesség, szív- és érrendszeri betegségek, diabétesz, májbetegség, krónikus idegrendszeri megbetegedés, szülés utáni állapot, immunbetegségek (ideértve a HIV-fertőzöttséget), veseelégtelenség, krónikus tüdőbetegségek, daganatos megbetegedések. Illetve az említetteken túl, az ezen kategóriákba nem sorolható kórképeknek fenntart egy „Egyéb” rubrikát is.

A szervezet képviselője lapunknak azt is elmondta, az egyes esetenkénti külön bejelentés gyakorlatát is csupán addig tartják fent, amíg az Egészségügyi Minisztérium az esetalapú megfigyelést választja. Ha már nem lehetséges az estekre alapozott adatok bejelentése, az országokat felkérik, hogy nyújtsanak be aggregált adatokat a megfigyeléshez. (Azaz ezután a kormányoktól ők is a nemzetközi tájékoztató oldalakon használt és a TASZ által is javasolt aggregált közlésre tartanak csak igényt.)

Emellett a WHO képviselője azt is kiemelte, hogy a szervezet számára rendkívül fontos a személyes adatok védelme. Miközben céljuk a megfelelő közegészségügyi tájékoztatás, arra törekszenek, hogy az összes kezdeményezés, amelyben részt vesznek, akár appok, akár más alkalmazások révén, semmilyen módon ne sértse a törvény által biztosított egyéni jogokat a magánélet védelméhez.

A közlés következetlen, nem egységes

A kormány jelenlegi tájékoztatási módja amellett, hogy jogsértő, kegyeletsértő, még jól láthatóan bonyolult is, tájékoztató funkcióra igencsak alkalmatlan. Felesleges összetettségét és következetlenségét jól mutatja, hogy az egyes betegségek, kórképek sem egységes jelöléssel, hanem különféle variációkban, sőt, helyesírással jelennek meg. Olyan alapvető különbségek mellett, mint például a demencia írásmódja, megnevezése, amely előfordul így is: dementia, szenilitás.

A daganatos betegségek majdnem minden típusánál négy, öt, hatféle különböző jelölésmódot találunk, például: tüdő tumor, tüdőtumor, tüdőrák, tüdőáttét. De van, ahol egyszerűen daganatos megbetegedés, daganat vagy rákos megbetegedés szerepel.

Így amellett, hogy a közlő szervek számára is pontatlanul meghatározott többletmunkát okozhat egy végső soron zavaros, nem egységes közlésmód, a tájékozódni kívánóknak sincs egyszerű dolguk.

Pedig az Operatív Törzs március 31-én az új adatok közlésének bejelentésekor azt mondta, hogy „Az elhunytakról szóló  adatközlés informatívabb lesz, mert kiolvasható lesz belőle, hogy a koronavírus-fertőzés mely korosztályra és milyen krónikus alapbetegségek esetén a legveszélyesebb”. Azonban a jelenlegi listás közlésmód mindenre alkalmas (a betegek azonosításától, a felelősség elhunytakra való áthárításig), azonban arra, hogy ebből bárki megtudja, hogy mely betegségek jelentenek kockázatot, vagy akár csak egy egységes képet kapjon a járványról, teljességgel alkalmatlan.

Hogyan kellene?

De milyenek lennének a jó példák? Megpróbáltunk mi magunk összeállítani néhány mintát. Az alábbi aggregált adatközlési formát a WHO adatbejelentő lapja, a TASZ ajánlásai és április elején elkészített mintája, illetve a környező országok kormányzati weboldalai alapján készítettük:

Kiemelt kép: MTI/Miniszterelnöki Sajtóiroda/Fischer Zoltán