Értesítsünk a legfontosabb cikkeinkről?
Remek! Kattints az Engedélyezem / Allow / Always gombra.

Nem elég tudatosítani, hogy vannak autista emberek, az elfogadásukért kell erőfeszítéseket tenni

A hagyományoknak nagyon fontos szerepe van az emberek életében. Összetartanak, közösséget teremtenek, alkalmat kínálnak a kilépésre a hétköznapi zakatolásból, állandóságot jelentenek, ami növeli a biztonságérzetet. Ugyanakkor kicsit kényszerítenek is bizonyos dolgok végiggondolására. Honnan erednek, mi volt a kiindulópont, mi volt az eredeti cél, és ahhoz képest hova jutottunk? Az Autizmus Világnapja kapcsán is érdemes ezeket a kérdéseket feltenni magunknak.

Tények röviden

2007. december 18-án az ENSZ 62/139. határozata jelölte ki április 2-át az autizmus napjaként (World Autism Awareness Day). Ez a dokumentum hivatkozik a Gyermekek jogairól szóló Egyezményre, illetve a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményre. Ennek értelmében a fogyatékkal élő gyerekeket az összes többi gyerekkel azonos alapvető emberi jogok, szabadság jogok illetnek meg.

Biztosítanunk kell nekik is a teljes életet, méltóságot, önállóságot, a társadalomban való aktív részvételt. Az Autizmus Világnapról szóló ENSZ-határozat felhívja a figyelmet arra, hogy korai diagnózis és megfelelő kutatások szükségesek az érintett személyek felnövekedéséhez és fejlődéséhez. Az autizmussal kapcsolatos tudatosságot (awareness) hirdeti, és biztatja a tagállamok kormányait, illetve civil szervezeteit arra, hogy tegyenek meg mindent azért, hogy a társadalmon belül ez a tudatosság egyre inkább megvalósuljon.

2005-ben az amerikai Bob és Suzanne Wright alapította meg az Autism Speaks-et, amely az egyik legbefolyásosabb autizmussal foglalkozó szervezet az USA-ban. Fő célkitűzései az autizmussal kapcsolatos teljes körű tudatosság kialakítása, az autizmus spektrumának átfogó megismerése, a kutatások számának növelése, illetve a támogatások és ellátások elérhetővé tétele az érintett családok számára. Adományokból és támogatásokból dollármilliók felhasználásáról hoznak döntéseket.

Mi köze van az autistáknak a kék színhez?

2010 óta, az ENSZ határozat értelmében április 2-ra kitűzött Autizmus Világnapon a világ számos országában elterjedt az épületek kék fénnyel való megvilágítása (Light it up blue). A kék szín az amerikai Autism Speaks kezdeményezésére lett a nap színe. Miután sok más ország (köztük Magyarország is) átvette az Autism Speaks által saját logója színéből kreált szimbólumot („Ragyogj kéken”), ez a szín hozzáragadt az autizmus fogalmához, tekinthetjük ezt az NGO zseniális marketing húzásának.

A Fehér Ház kékben 1919. április 2-án. Forrás: Wikimedia.

Hazánkban kevésbé ismert a fentiekkel kapcsolatban az autista érdekvédők által megfogalmazott kritika. Egyikük, Lydia Brown, fiatal amerikai író, előadó például azt mondja, hogy nem elég tudatában lenni annak (awareness), hogy vannak autista emberek közöttünk, sokkal fontosabb lenne az elfogadásért (acceptance) tenni erőfeszítéseket.

Tudatában lenni valaminek csak annyit jelent, hogy van ismeretünk a létezéséről, ám az autista kultúráról, közösségről valódi, átfogó ismeretet nem ad. Tudomást szerezni valamiről egy-két perc alatt lehet, ezzel szemben elfogadást tanulni erőfeszítést és akaratot kíván az egyéntől a félreértések, prekoncepciók, sztereotípiák nélküli gondolkodásra.

A szintén amerikai ASAN (Autista Önérvényesítő Hálózat – Autistic Self-Advocacy Network), egy autisták által alapított, autisták által vezetett és az autistákért működtetett nonprofit szervezet egész áprilist az autista emberek elfogadásáért való küzdelem dedikált hónapjaként hirdeti (Autism Acceptance Month).

Létrehozott egy weboldalt, ahova hiteles, használható információkat töltenek fel az aktivisták az autizmusról. Itt kiállnak az elfogadás sürgető szükségszerűségéért többek között azért, mert az ő megfogalmazásuk szerint az autizmus természetes része az emberi tapasztalásnak. Az autista jogok emberi jogok, az autista emberek képesek felszólalni magukért, és fontos, hogy figyeljünk a hangjukra. Különféle elmék léteznek és a világ elég nagy ahhoz, hogy mindenki elférjen benne.

Ahogy Philip Reyes, autista blogger 13 évesen megfogalmazta: „Az elfogadás által érzi magát minden ember értékesnek, és ez teszi láthatóvá a társadalomban betöltött fontos szerepét.” Ugyanitt ezt írja:

„Autista személyként arra kérlek benneteket, hogy az autizmust autista emberektől próbáljátok megérteni. Az autizmusról azok az emberek tudják a legtöbbet, akik autistaként élik a mindennapjaikat. Miért gondolják mégis a nem-autista emberek, hogy szakértői az autizmusnak és annak, hogyan segítsék az autista embereket?”

Illetve ezt: „Kérlek, úgy segítsetek minket, hogy olyannak szerettek, amilyenek vagyunk, ne próbáljatok meggyógyítani. Ha elfogadtok és befogadtok, akkor jön el a béke.” Philip Reyes nem beszélő autistaként beszél a saját hangjáról, blogja ablakot nyit, ki lehet rajta kukucskálni, a bátrabbak pedig sarkig tárhatják.

Vissza a kékbe

Az Autism Speaks kapcsán fontos kritika, hogy a szervezet a begyűjtött támogatások 27%-át kutatásokra, 48%-át a tudatosításra és lobbi tevékenységre, 20%-át további adományok gyűjtésére fordítja- így csupán 1% marad a családok által igénybe vehető szolgáltatásokra, támogatásokra (ASAN összesítése). Ez teljes mértékben ellentmond minden törekvésnek, amit az autista érdekvédők hirdetnek.

Ezen kívül a szervezet autizmushoz való viszonya is problematikus. Ezt jól mutatja az az alig 4 perces, nagy felháborodást kiváltó reklámfilm, amit 2009-ben adtak közre. (a szöveg angolul itt olvasható).

Egy rövid, de annál megrázóbb részlet a szövegből: „Én vagyok az autizmus. Nem érdekel, mi jó és mi rossz. A magányosságod hatalmas örömöt okoz nekem. Küzdeni fogok azért, hogy minden reményedtől megfosszalak. Készül a tervem arra, hogy elraboljalak a gyerekeidtől és az álmaidtól. Biztosíthatlak, hogy minden nap, amikor felébredsz, sírni fogsz azon aggódva, hogy ki fog a gyerekedre vigyázni miután te meghaltál. És az igazság az, hogy én győzelemre állok, te pedig rettegsz. Van is mitől. Én vagyok az autizmus. Figyelmen kívül hagytál. Hiba volt.”

Ezzel a filmmel, és a hasonló szellemben végzett tevékenységével az Autism Speaks lényegében megkérdőjelezi az autista emberek létezését, az autizmust pusztító járványként mutatja be: egy szörnyetegként, ami elrabolja a gyerekeket, egy kórként, ami ellen háborút kell vívni. A háborúk pedig sok pénzt felemésztenek, ezért elengedhetetlen a szervezet szerint, hogy minél több pénzzel támogassuk a háborúját az autizmus ellen.

Magyarországon az autizmus napján felvillanó kék fények, vagy maga a kék szín nem kapcsolódik össze ezzel, az Autism Speaks által propagált, de nem létező háborúval, ami számtalan autista embert emberi méltóságában sért meg. Hazánkban a szín használata sokkal inkább egyértelmű kiállás a szülők, pedagógusok és bárki más részéről az autista emberek mellett, mégis fontosnak tartom, hogy felerősítsük azok hangját, akik önmagukért szólnak.

Amikor felvillan az első kék fény, jusson eszünkbe, hogy vannak a világnak olyan pontjai, ahol az emberek, akikért a fények égnek, kézzel-lábbal és minden igyekezetükkel tiltakoznak az ellen, amit ezek a fények üzennek. Legyen egyértelmű mindenki számára, hogy az autista embereket egyéni és társadalmi szinten értékként megjelenítő, valódi elfogadást sürgető, a sokféleség, mint a létezés legtermészetesebb valósága mellett kiálló mentalitásra van szükség, és a fények, bármilyen színűek, segíthetnek, hogy ezt ne felejtsük el másnapra.

Kapcsolódó cikkeink: 2018-ban Damian Milton elismert brit autizmus kutatóval beszélgettünk a sokasodó autizmus diagnózisok mögötti okokról, folyamatban lévő kutatási irányokról és arról, hol az autista emberek helye a szakemberek és szülők közt. Korábban az autista Jim Sinclair, Ne sirassatok minket! című, szüleinek címzett levelének magyar fordítását közöltük.