Cseng Jan 16 éves mosolygós, mozgássérült kisfiú volt, aki a kínai Vuhan tartományban élt. Cseng Jant január 29-én, a karantén alatt találták meg a családi otthonban, holtan – nem a vírus áldozata lett, hanem a mindennapi támogatás hiánya miatt vesztette életét. Cseng Jan esete nem egyedi. A fogyatékos emberek világszerte a koronavírus-járvány egyik legsérülékenyebb csoportjának számítanak. Körképünk arról, hol miként védik őket.

Cseng Jan központi idegrendszeri sérült volt, aminek következtében súlyos mozgás- és beszédsérültként mindennapi támogatásra volt szüksége, például segítségre az étkezéshez, iváshoz, vagy gyógyszerei bevételéhez. Ám amikor a koronavírus miatt apját és bátyját is karanténba helyezték, Cseng Jan támogatás nélkül maradt. A nagynéni, aki az apa távollétében látta el a fiút, maga is leesett a lábáról, és a hatóságok nem léptek a helyébe. Édesapja hiába küldött üzeneteket a karanténból, hogy fia segítségre vár, nem figyeltek rá. A vizsgálat szerint a helyi önkormányzat hibázott, a közfelháborodás miatt végül két embert kirúgtak. Felmerül a kérdés: hogyan kerülhetjük el, hogy Cseng Jan esete megismétlődjék Magyarországon is?

Fogyatékos emberek támogatása a járvány idején nemcsak különösen fontos, de különösen nehéz is. A személyes távolságtartásra épülő közegészségügyi stratégia („tarts 2 méter távolságot”, „ne érintkezz másokkal”) nagyon sok fogyatékos embernek egyszerűen lehetetlen: számukra a közeli, segítői kapcsolatok nagyon fontosak. Sokan csak így tudnak mozogni (akár a lakáson belül is), így tudnak enni, inni, kimenni a mosdóba, fürödni. Van, akit családtagja segít, de sokakat támogató szolgáltatások. A mindennapi, fizikai segítség szó szerint létszükséglet sok tízezer fogyatékos (és sok százezer idős) embernek. Ez olyan kihívás elé állít mindenkit a járvány idején, amire most még nem vagyunk felkészülve.

Ráadásul azt is tudjuk, hogy a fogyatékos emberek a koronavírus által kiemelten veszélyeztetett csoportba tartoznak. Sokuknak van súlyos szív- és érrendszeri problémája, légzőszervi betegsége, sokaknak gyengébb az immunrendszere – azok pedig, akik bentlakásos intézetekben élnek, kiemelten veszélyeztetettek. Védelmük a járvány idején elsődleges feladat kell legyen.

Az alábbiakban összegyűjtöttünk néhány példát arról, milyen intézkedéseket hoztak különböző országok fogyatékos állampolgáraik védelme és támogatása érdekében. A cikk végén hazai példákat írunk: ezek segíthetnek megtalálni már létező támogatást.

Olaszország

A járvány váratlan kitörésekor semmilyen javaslat nem volt arra, hogyan védjék meg a vírusnak fokozottan kitett fogyatékos embereket. A legnagyobb civil szervezet, az Olasz Fogyatékosügyi Fórum (Forum Italiano sulla Disabilità) még februárban tárgyalásokat kezdeményezett az olasz kormánnyal. A tárgyalások után az olasz kormány intézkedéseket hozott: például megtiltotta a bentlakásos szociális intézetek látogatását, az ott dolgozók egészségét pedig rendszeresen ellenőrzik. A nem bentlakásos rehabilitációs központok tevékenységét korlátozták, illetve később gyakorlatilag leállították annak érdekében, hogy minimalizálják az emberek egymással való érintkezését. Intézkedéseket hoztak azért, hogy az iskolai és rehabilitációs foglalkozások elmaradása miatt otthon maradó fogyatékos gyerekek és fiatalok otthoni oktatását, napközbeni „elfoglalását” segítsék.

Az olasz járványügyi weboldal ezen túl kifejezetten a fogyatékos emberekkel kapcsolatos információs aloldalt indított – ezt folyamatosan frissítik. A siket emberek érdekében gondoskodtak az olasz jelnyelven közölt információkról is. Ez koronavírussal kapcsolatos hatósági tájékoztatók jelnyelvi tolmácsolását jelenti – a felvételek a youtube-on folyamatosan frissülnek és elérhetők. Siket és nagyothalló emberek továbbá egy kifejezetten számukra létrehozott email címen is kérhetnek írásos tanácsot koronavírus-kérdésekben.

Dánia

A dán kormány a járvány kezdetén a fogyatékos emberek civil szervezeteihez fordult azzal, hogy jelezzék javaslataikat. A konzultáció óta minden, a koronavírusról szóló kormánytájékoztatón élő jelnyelvi tolmácsolás, valamint élő, folyamatos feliratozás van.

A dán civilek azonban továbbra is sérelmezik, hogy a dán hatósági koronavírus weboldal nem teljesen akadálymentes vak felhasználóknak. Az elmúlt napokban javasolták, hogy a kormány hozzon létre 24 órás, ingyenes telefonvonalat, amin felolvassák, ill. elmondják a vírussal kapcsolatos javaslatokat azoknak, akiknek nincs internetük, vagy nem tudnak elég jól olvasni. Kérték azt is, hogy értelmi sérült vagy olvasási nehézséggel küzdő emberek érdekében legyen könnyen érthető nyelven is leírva minden hatósági tájékoztató. A napokban az összes dán fogyatékosügyi civil szervezet bezárta irodáját a járvány idejére, a munkatársak távmunkában dolgoznak.

Spanyolország

A fogyatékos embereket támogató központi spanyol civil szervezetek a hatósági közleményeket saját maguk is továbbítják tagjaik számára, ha kell, akadálymentesített formátumban. A civilek felhívták az egyészségügyi hatóságok figyelmét arra, hogy bizonyos fogyatékosságok esetén nagyon magas kockázatot jelenthet egy vírusfertőzés: ilyen a központi idegrendszeri sérüléssel élők, vagy a Down szindrómával élőknél gyakori szív- és érrendszeri megbetegedés, illetve a ritka és veleszületett rendellenességgel élők (pl. Angelman-szindróma, Rett- és Williams-szindróma stb.) – számukra fokozott védelmet kértek. Március 13-án a legnagyobb spanyol fogyatékosügyi civil szervezet (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad – CERMI) felhívást küldött a spanyol kormánynak, amelyben kérték: biztosítsa végre, hogy minden, a vírussal kapcsolatos hatósági közlemény teljesen akadálymentes legyen (jelnyelv, könnyen érthető nyelvű fordítás stb.). Kérték továbbá, hogy a betegség miatt kieső szociális dolgozókat megfelelően pótolják, hiszen nélkülük, és működő segítő szolgáltatások nélkül sok fogyatékos ember élete kerülhet veszélybe a járvány idején. Kérték azt is, hogy bizonyos pénzbeli juttatásokat (a hazai ápolási díjhoz vagy táppénzhez hasonló ellátások) emeljenek meg ideiglenesen azoknak, akik fogyatékos emberekkel maradnak otthon.

Belgium

A belga civilek az elmúlt hetekben többször kritizálták a belga kormányt, mert a koronavírusról szóló központi weboldal nem volt akadálymentes: nem volt jelnyelven elérhető információ, sem könnyen érthető aloldal, sőt az oldal látássérültek számára sem jól használható. (Ezek egy részét az elmúlt napokban pótolták.) A kormány sajtótájékoztatói sem voltak akadálymentesek, például sokáig nem volt jelnyelvi tolmácsolás. A belga egészségügyi rendszerben és szociális szolgáltatásokban dolgozók azt jelezték, hogy nem kaptak semmilyen útmutatást arról, hogyan folytassák a fogyatékos emberek (saját otthonaikban vagy szolgáltatásokban) történő ellátását. A belga bentlakásos intézetekben is látogatási tilalmat vezettek be, hogy így védjék az ott élő idős vagy fogyatékos embereket. Az otthonukban élő fogyatékos emberek segítéséről a civilek jelenleg is egyeztetnek a hatóságokkal.

Mi a helyzet hazánkban?

Már a mindenkit érintő intézkedések előtt, március 8-án látogatási tilalmat rendelt el az országos tisztifőorvos Magyarország valamennyi fekvőbeteg-ellátó és bentlakásos szociális szolgáltatást nyújtó intézményében a koronavírus miatt. Ez feltételezhetően némiképp csökkenti annak kockázatát, hogy a sokszor zsúfolt szobákban lakó, gyengébb immunrendszerű fogyatékos emberek megfertőződjenek.

Magyarországon az Operatív Törzs koronavírussal kapcsolatos sajtótájékoztatóit március 6. óta jelnyelvi tolmácsolással akadálymentesítik. Hiba azonban, hogy az élő közvetítéseken a kamerák legtöbbször nem is mutatják a jeltolmácsot – igaz, a jelnyelvi tolmácsolás a mediaklikk.hu oldalon később visszanézhető. A sajtó szintén elmaradásban van: például az Index.hu internetes közvetítésein sincs jelnyelvi tolmácsolás és élő feliratozás, ami súlyosan sérti siketek és nagyothallók jogait.

Szerencsére hazai civil szervezetek próbálnak segíteni. A Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége – SINOSZ weboldalán folyamatosan közzéteszi a legfontosabb tudnivalókat jelnyelven. A SINOSZ ezen túl OPEN KONTAKT címmel március 13-án kampányt is indított, amellyel segítik a siket embereket abban, hogy amennyiben a vírusfertőzés tüneteit érzékelik magukon, vagy más kérdésük van, jelnyelvi tolmács segítségével tudják telefonon felhívni a háziorvost vagy a hatóságokat. A kampány elérhető itt.

A Mozgássérültek Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) múlt héten arra kérte a Belügyminisztériumot, hogy hozzon létre ingyenesen hívható telefonszámot azért, hogy a járvány idején az egyedül, vagy kis, pl. kétfős háztartásokban élő mozgássérült emberek segítséget tudjanak kérni. Kérték továbbá a kormányt, hogy hozzon konkrét intézkedéseket a járvány következtében esetleg otthonukban ellátatlanul maradó mozgáskorlátozott emberek megfelelő segítése, valamint akadálymentes ellátása (betegszállítás, kórházi ellátás) érdekében. A MEOSZ szerint kiemelt figyelmet kell fordítani azokra, akiknek beszéde akadályozott, hogy a járvány idején velük is tudjanak kommunikálni (pl. megfelelő képi kommunikációval) a segítő szervezetek. A fogyatékos emberek legnagyobb hazai ernyőszervezetei pedig tegnap javaslatlistát állítottak össze minden fogyatékos csoportra vonatkozóan.

Az értelmi sérült emberek tájékoztatása érdekében nemrég kifejezetten értelmi fogyatékossággal élő embereknek is készültek koronavírus-tájékoztatók. A tájékoztatókat azok használhatják, akiknek a hosszan leírt szövegek nem értelmezhetők, vagy akik nehezen olvasnak. A könnyen érthető nyelven írott oldal itt található, és elérhető az értelmi sérültek legnagyobb hazai szervezetének letölthető (nyomtatható) útmutatója is.  A hétvégén a budapesti Csillagház Általános Iskola további képkommunikációs közleményt, ún. kommunikációs táblákat tett hozzáférhetővé a facebookon. Ezek segítségével szülők vagy segítők tudják elmagyarázni sajátos igényű gyermekeknek, fiataloknak a koronavírussal kapcsolatos alapinformációkat. Autista gyermekükkel otthon maradó szülőknek például ez a blog ad hasznos tanácsokat, és készült segédlet is, ami itt elérhető.

Segítő szervezetek kérik azt is, hogy amennyiben a járvány idején azt tapasztaljuk, hogy közelünkben élő fogyatékos ember vagy családja magára marad, vagy esetleg segítségre van szükségük, akkor segítsük őket. Kérdezzünk rá, mire van szükségük, és ha mi magunk nem tudunk segíteni, akkor segítsünk együtt megtalálni a megoldást. Több országból érkező tapasztalat szerint a járvány alatt váratlan segítői hálózatok alakulhatnak ki, akár interneten, akár a való életben. (Hasonló kezdeményezések Magyarországon is sorra indulnak.) A baj a jelek szerint összehozhatja az embereket: a koronavírus okozta pánik és félelem akár előnyünkre is válhat, ha észre tudjuk végre venni, hogy segíteni és segítséget kapni jó – a segítség most tényleg életet menthet.