A magyar állam 2020-ig több ezer fogyatékos ember kiköltöztetését tervezi a nagylétszámú bentlakásos intézetekből kisebb, közösségi alapú ellátásokba. Legalábbis elvben. A közelmúltban ugyanis komoly kételyek fogalmazódtak meg a több tízmilliárdos költséggel, EU-s támogatással végrehajtott programmal kapcsolatban, amely az elmúlt évtizedek egyik legkomolyabb szociális szolgáltatásokat érintő reformjának ígérkezett. Tavaly novemberben az érintett fogyatékos embereket képviselő ÉFOÉSZ a program azonnali leállítását és újratervezését kérte.

Az alábbi interjú még 2016-ban készült Kozma Ágnes szociálpolitikussal, az angliai University of Kent kutatójával, a téma aktualitása miatt közöljük újra.

Kiktől örököltük a fogyatékos intézeteket? A sajtóban széles körben a szocializmus örökségének tartják őket.

Bentlakásos intézetek az 1800-as évek óta léteznek Európában. Az első intézetek kifejezetten emberbaráti helyek voltak, és többnyire a jómódúak kiváltsága. Megjelentek ugyanakkor már az ipari forradalom idején a szegényházak, ahol az idős, beteg és fogyatékos emberek rettenetes körülmények között éltek. Az intézetek létrehozása mögötti másik mozgatórugó az eugenika és fajelmélet volt: ez főleg az angolszász országokban volt jellemző. A fogyatékos, pl. értelmi fogyatékos (akkori szóhasználatban idióta) embereket a fajra veszélyesnek tartották, és összegyűjtötték őket. Ezek az intézetek, főleg az USA-ban, ipari üzemeknek és farmoknak is biztosítottak ingyen (kényszer)munkásokat.

Az angolszász és skandináv országokban a 60-as éveket tekinthetjük a tömegintézetek „aranykorának”. Ekkor érte el csúcspontját az intézetekben élő értelmi fogyatékos emberek száma, akiknek a többsége igazi mamutintézetekben élt, ahol több száz, sokszor ezernél több ember volt összezárva, rettenetes körülmények között.

Magyarországon mikor indultak intézetek?

Magyarországon az értelmi sérült emberekről sokáig a családok gondoskodtak, vagy magukra hagyták őket. Sokan koldulásból tartották fönn magukat, illetve itthon is voltak szegényházak. A háború után a szélesedő szociális ellátások hullámában szociális otthonokat hozott létre az állam. Ezek a szegényházak, szeretetotthonok utódai voltak, ahol együtt gondoztak értelmi fogyatékosokat, pszichiátriai betegeket, de adott esetben TBC-seket, krónikus betegeket is. Az intézetek sokszor vidéki kastélyokban kaptak helyet, kistelepülési környezetben, ahova nem ért el az iparosodás. Általában a semmittevés, üres mindennapok jellemezték ezeket a helyeket, távol a lakott településektől. A ’70-es években jöttek létre az úgynevezett „szakosított” otthonok: idősotthonok, fogyatékosok otthonai és pszichiátriai otthonok. Az intézeti férőhelyek száma is növekedni kezdett, az 1970-es évekbeli 3 ezerről 1990-re 10 ezer fölé emelkedett a fogyatékos embereknek fenntartott intézetekben élők száma.

Ma mind a kormány, mind a fogyatékos emberek szervezetei nemzetközi trendnek látják az intézetek bezárását. Hol indultak először intézetbezárások?

Először néhány nyugati ország nyúlt hozzá a rendszerhez, amiben fontos szerepe volt a közvéleménynek is. Híres intézeti fotóriport-sorozat volt az USA-ban az 1960-as években a Christmas in purgatory (Karácsony a purgatóriumban) – a fotókat párhuzamba állították a koncentrációs táborokkal, és emiatt hatalmas volt a felháborodás. Botrányok voltak Angliában és Skandináviában de máshol is, pl. Görögországban. Előbb intézeten belül próbálták javítani a körülményeket, majd később, ideológiai változások miatt és az emberi jogi mozgalmak nyomására is, inkább az intézetek bezárása, és kis létszámú ellátások létrehozása mellett döntöttek.

Magyarországon már a rendszerváltás előtt elindult az intézetek alternatíváinak a keresése elsősorban a szülők körében, de néhány intézetben is. Ekkor jöttek létre az első családotthonok, lakóotthonok, félutas házak stb. Később a lakóotthonok létrehozását programok is támogatták. De ez alapvetően nem változtatta meg az ellátórendszert, maradt az intézetek uralma.

A politikának volt ebben szerepe?

Igen, nagyon számított a neokonzervatív politikák előretörése is, ahol az egyéni választás és öngondoskodás lett politikai célkitűzés, illetve külföldön a kiszerződési hullám is érintette az intézeteket. Az ellátott fogyatékos emberekre potenciális fogyasztóként kellett tekinteni, akik gazdasági értelemben hasznosak lehetnek – vásárlóként. Ez erős trend volt például Nagy-Britanniában. Ráadásul az oktatás és a nappali szolgáltatások is elérhetőbbé váltak, a szülők egyre kevésbé akarták intézetbe adni gyerekeiket, sok férőhely feleslegessé vált.

Mivel lehet bizonyítani, hogy jobb az intézeteken kívüli ellátás?

Amikor valamilyen személyes szolgáltatást nyújtunk, mindig kérdés, hogy hogyan vizsgáljuk annak a minőségét. Ez szociális területen is így van. Ennek egyik mérési lehetősége az, amikor a szolgáltatás jellemzői alapján határozzuk meg a minőséget, pl. a szakképzett dolgozók száma, az egy főre jutó négyzetméter, hányan használnak egy fürdőszobát stb. A másik lehetőség, hogy a szolgáltatást igénybe vevő fogyatékos emberek életminőségét próbáljuk mérni. Ez már bevett gyakorlat külföldön és komoly módszertana van. Ebbe természetesen beletartoznak az objektív szempontok is, mint az előbb említett fürdőszoba, de annál jóval tágabb, benne vannak az egyén társas kapcsolatai, az emberi méltóság tiszteletben tartása stb. Figyelembe veszi azt is, hogy az egyén mennyire elégedett azzal, ami körülveszi.

Viszont önmagában ez az elégedettség nem jó mutatója a szolgáltatások által nyújtott életminőségnek, mert az sok minden mástól is függ. Például a teljes társadalmat nézve az OECD egyik vizsgálata (Better Life Index) azt mutatta, hogy Magyarországon sok objektív mutatónk közepes, de a szubjektív elégedettség mégis a legalacsonyabbak között van.

Nemrég fejeződött be egy nagyobb kutatás, amiben te is részt vettél. Ebben azt néztétek meg, milyen ellátási formákban jobb az ott élő fogyatékos emberek életminősége. Mit találtatok?

Négy csoportot vizsgáltunk: értelmi fogyatékos, autista, súlyosan-halmozottan fogyatékos és pszichiátriai betegként diagnosztizált felnőtteket, és három lakhatási formát hasonlítottunk össze: intézet, lakóotthon – ahol 8-12 fogyatékos ember él együtt – és magánháztartás vagy család. Azt találtuk, hogy a lakóotthonokban volt a legjobb az értelmi fogyatékos emberek életminősége és a családokban a legrosszabb. Az intézetek a kettő között helyezkedtek el. A súlyos-halmozottan fogyatékos emberek körében nem találtunk hasonló különbséget és az autista embereknél sem, bár esetükben csak a lakóotthont és családot hasonlítottuk össze.

Ennek mi az oka?

Fontos látni, hogy ez nem azért van, mert családban élni rossz vagy a családok valamit nem jól csinálnak. Sokkal inkább arról van szó, hogy a családok nem kapnak segítséget fogyatékos családtagjuk ellátására, támogatására.

A családok számára nehezebb szolgáltatásokhoz – pl. foglalkoztatáshoz, nappali segítséghez – hozzáférni, mint a bentlakásos intézetben vagy kisebb lakóotthonban élőknek. A többség nagyon rossz anyagi körülmények között is él és jellemző az elszigetelődés. Ez különösen akut módon  az enyhébb értelmi fogyatékos emberek csoportjában mutatkozott meg. De például a súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek körében már nem találtunk ilyen különbséget.

Mindenesetre, a családokban élők helyzetének fő oka eléggé egyértelmű: a magyar állam a fogyatékos embereket ellátó családokra költi a legkevesebbet, ami még a leggondosabb gondozás mellett is negatívan befolyásolhatja az életminőséget.

Kialakult egy olyan intézményrendszer Magyarországon, ami a szervezett bentlakásos ellátások köré csoportosítja az egyéb ellátásokat is, rájuk költi a legtöbbet. Ezzel persze nem azt mondom, hogy ezekre a szervezetekre, szolgáltatásokra túl sokat költ az állam, egyáltalán nem. Különösen a civil szervezetek egyensúlyoznak nehéz pénzügyi helyzetben. De vannak olyan csoportok a családban élők között, akik szinte alig részesülnek támogatásban, és nagyon rossz helyzetben vannak.

Azok számára, akik nem akarják intézetbe adni fogyatékos családtagjukat, az egyik lehetséges választás ma az ún. lakóotthoni ellátás, ahol 10-12 ember él együtt. Róluk mit talált a kutatás?

A lakóotthonok biztosan jobb ellátást adnak, mint a nagy intézetek, ezt nemzetközi kutatások is megerősítik. Ugyanakkor több országban a Magyarországon elterjedt lakóotthoni modell már-már intézetnek számítana, a határok itt elmosódnak. Az együtt élő emberek száma erősen meghatározza, mennyire sikerül figyelembe venni az ott élők egyéni szükségleteit, különösen a legtöbb segítséget igénylő súlyosan fogyatékos emberek körében. Egy 3-4 fős kis lakóotthon például ideálisabb környezet lehetne számukra.

Sok országban a lakóotthon inkább 3-4 fős, nem pedig háromszor ennyi, mint Magyarországon. De nem szabad elfelejteni, hogy a fizikai körülmények csak az érem egyik oldalát jelentik, hiszen amikor kiscsoportos ellátásokról beszélünk, legalább annyira fontos, hogy kik a segítők és hogyan dolgoznak.

Az egész világon elterjedtek még az intézetek?

Intézetek a közelmúltig nem voltak a világ jelentős részén: a fejlődő országok Afrikában vagy Ázsiában ezt az ellátási formát sokáig megúszták, ahol létrejöttek, ott sokszor épp nyugati országok nyomására, nyugati pénzből, segélyszervezeteken keresztül hozták őket létre. Komoly ellentmondás, hogy a saját országukban intézeteket bezáró nyugati államok a perifériás országokban épphogy azok létrehozását segítik pénzzel, szakértelemmel.

Ugyanakkor az intézetek létrehozásában egykor éllovas angolszász országokban (Nagy-Britannia, Írország, USA, Kanada) és skandináv országokban a bezárások jelentős része megtörtént már – bár az USA-ban maradt még nagyon sok intézet. De napjainkban egyre inkább a „személyes költségvetés” és a személyi segítés irányába fejlődnek a rendszerek. Európa nagy részén a két modell egymás mellett él: vannak nagylétszámú intézetek és közösségi ellátások is, de például Németországban és Franciaországban is kifejezetten dominánsak még az intézetek. Nemzetközi összehasonlításban Belgiumban kiugróan magas az intézetekben élők száma.

A fogyatékos emberek és családjaik ellátásait és jövedelmeit is komolyan érintik a neoliberális megszorító politikák, amelyeket liberális, konzervatív, vagy névleg szociáldemokrata kormányok egyaránt komolyabb társadalmi ellenállás nélkül vezetnek be Európában évek óta. Ez mennyiben fontos?

Nagyon is fontos. Angliában az elmúlt években rengeteg megszorítás történt, a segélyezési rendszer átalakítása nagyon sok fogyatékos embert hozott lehetetlen helyzetbe, nő a szegénység. A családok lakhatási és egyéb ellátásait is elvonták sok esetben, a spórolásra kötelezett önkormányzatok igyekeznek a nappali és átmeneti ellátásokat csökkenteni. Nagy a nyomás az „újraintézményesülésre” is, megjelent néhány 16-20 fős otthon. Sok fogyatékos embert ellátó család került nagyon nehéz helyzetbe.

Magyarországon a kormány több száz értelmi fogyatékos embert költöztetett már ki  2016-ra, és 2020-ig még több ezer intézeti hely szűnhet meg, és új, kisebb ellátások jönnek majd létre. Erről mit gondolsz?

Ez komoly, rendszerszintű elmozdulás. A kiköltöző fogyatékos emberek életminősége valószínűleg tényleg javul majd. Nem mindegy, hogy hatan laktok egy szobában, vagy egyedül laksz, esetleg ketten. Az elkészülő épületek is szépek, újak, ebben lesz előrelépés.

Másrészről viszont a létrejövő lakóotthonokkal és kis intézetekkel hatalmas pénzeket fektet most az ország egy olyan rendszer kiépítésére, ami már most túlhaladott. A mostani program helyett azon kellene inkább gondolkodni, miként lehet a fogyatékos emberek támogatásait alapjaiban újragondolni.

A reformok hatására és az EU-s pénz elköltésével is az intézményrendszer fogja kapni a pénzt, és a családok ebből semmit nem látnak majd, pedig a hazai fogyatékos népesség nagy része családban, magánháztartásban él.

Komoly ellentmondás, hogy miközben az állam az intézetek bezárására és az értelmi fogyatékos emberek társadalmi integrációjára törekszik, addig azok, akik a családjukkal élnek, alig jutnak hozzá szolgáltatásokhoz, és sokszor nagyon-nagyon nehéz körülmények között élnek. Egyre kevesebb család akarja intézetbe adni a gyerekét, és őket, akik mindennap küszködnek, semmi nem érinti a kiváltási folyamatból. Ráadásul kérdés, hogy a jövőben mennyire felel majd meg nekik a bezárt intézetek körül létrehozott lakóotthonok hálózata. A mostani EU-s programokkal is egy statikus rendszer épül újra.