Bár az otthonápolók helyzete javult az utóbbi időben, mégis óriási szakadék tátong a gyermeküket és a más hozzátartozójukat otthon ápolóknak járó ápolási díj között. Novák Katalin család- és ifjúságügyért felelős államtitkár tavaly októberben jelentette be, hogy 2019. január 1-től 100 ezer forintra emelik a gyermekek otthongondozási díját (GYOD), ami 2022-ig eléri majd az akkori minimálbér szintjét. A szüleiket, házastársukat, testvérüket, vagy más rokonukat otthon ápolók azonban a 2019-es 15 százalékos emeléssel is csupán legfeljebb havi bruttó 67485 forintot kapnak (ez a kiemelt ápolási díj, amit csak nagyon indokolt esetben ítélnek meg az ápolónak), ami 2022-ig évente 5 százalékkal emelkedik még.

Az ápolási díjjal kapcsolatban Rétvári Bence EMMI-államtitkár nemrég azt mondta, a gyermekek otthongondozási díja azért emelkedik nagyobbat, mint a más hozzátartozójukat ápolóknak járó otthonápolási díj,

„mert az önellátásra képtelen gyermekről való gondoskodás alapjában határozza meg a családok működését, és az esetek jelentős részében azzal jár, hogy a gondozást végző szülő évtizedekig nem tud dolgozni.”

Ez azonban nagyon sok esetben ugyanúgy igaz a szüleikről, testvéreikről, házastársaikról vagy más rokonukról gondoskodó otthonápolókra is, akik egyébként nincsenek kevesen: Magyarországon a hozzátartozójukat otthon gondozók többsége, körülbelül 62 százalék nem gyermekét, hanem idős korú, önellátásra képtelen családtagját ápolja. A szociális szféra és az egészségügy tragikus állapota miatt ők ugyanúgy kénytelenek munkájukat feladva otthon ápolni családtagjaikat, mint azok, akik gyermekeikért teszik meg ugyanezt.

Szerettük volna megmutatni, hogyan él egy felnőtt rokonát otthon ápoló ember, hogy mindenki számára bebizonyosodjon: hiba különbséget tenni a két csoport között.

Torma Veronika 19 évesen költözött Budapestre, ahol 30 évig közalkalmazottként dolgozott a rendőrségnél, mígnem édesanyja olyan rossz egészségügyi állapotba került, hogy kénytelen volt állását otthagyni, és visszaköltözni a szülői házba.

Állásával együtt a magánélete, a szabadsága és a létbiztonsága is odaveszett, miközben szinte az év minden napján, 24 órában ápolja édesanyját.

Veronika nevelőapja 2013-ban halt meg, amit édesanyja nem tudott feldolgozni – ekkor kezdődtek a problémák. Az asszony depressziós lett, már meglévő mozgásszervi betegségei és cukorbetegsége mellé pedig 2015-ben kapott egy sztrókot, ami után egy ideig még képes volt szociális munkás segítségével gondoskodni magáról. Ekkor már észre lehetett venni, hogy valami nincs rendben, a család igyekezett minél többet segíteni neki, amikor csak idejük engedte, meglátogatták az egyre rosszabb állapotba kerülő asszonyt.

Veronika végül 2016-ban nehéz döntést hozott: beadta a leszerelését a rendőrségnél, hogy férjétől elszakadva ápolja dömsödi otthonában édesanyját, akin ekkor már egyértelműen látszódtak a demencia tünetei. A vele való kommunikációt hallucinációk nehezítették, mozogni pedig már csak járókerettel volt képes. A helyzetet tovább nehezítette, hogy mielőtt Veronika Dömsödre költözött volna, édesanyját baleset érte: az asszony elesett, aminek következtében eltört a csípője, ezért meg kellett műteni. A műtét után felébredve nagyon zavartan viselkedett, de az orvosok azzal nyugtatták a családot, ez csak az altatás hatása, ami eltarthat egy napig is. Sajnos azonban nem egy napig tartott. Azóta sem tudják, pontosan mi történhetett az asszony műtétje közben, egy dolog viszont biztos: óriási romlás állt be az állapotában, azóta teljesen zavart, kommunikációképtelen.

Mivel már járókerettel sem képes mozogni, teljesen ágyhoz kötötten él, lánya látja el, ami mind fizikailag, mind lelkileg nagyon megterhelő. „Minden áldott reggel úgy megyek be hozzá, hogy nem tudom, él-e még. Hadd ne mondjam, ez milyen érzés” – mondja a nő.

Édesanyjának nincsenek tiszta pillanatai, nem tudja, hol van, nem ismeri fel saját lányát, különböző hallucinációk vezérlik, nem ritkák részéről a dührohamok és a lelki bántalmazás sem. Veronika szerint a legnehezebb része egy demens szülő ápolásának, hogy fel kell dolgozni, akitől az életet kapta, akitől mindent megtanult, hogyan vált ilyenné. „Hiába tudja az ember, hogy ezt a betegség mondja, nem az anyukám, nem kell komolyan venni, akkor is rosszul esik” – mondja. A hallucinációk miatt édesanyja gyakran nagyon ellenségesen viselkedik vele, még arra is volt példa, hogy meg kellett mutatnia az igazolványait, hogy elhiggye, a lánya nem egy idegen.

„A lelki része sokkal, de sokkal nehezebb, mint a fizikai. A fizikait gyorsan meg lehet tanulni.” – mondja a nő, hozzátéve, valószínűleg el fog jönni az a pont, amikor fizikailag sem fogja már bírni az otthonápolást. Mivel a demens betegeknek nincs betegségtudatuk, Veronika édesanyjával előfordult már például, hogy éjszaka el akart indulni valahova – csakhogy nem emlékezett rá, hogy mozgásképtelen -, így elesett, Veronikának pedig mentőt kellett hívnia, mert nem tudta egyedül megemelni és visszafektetni az ágyba.

Különösen nehéz a helyzet, ha édesanyjának szakorvosi ellátásra van szüksége, a faluból ugyanis napi négy busz közlekedik, a betegszállító pedig családtagot nem szállít, így ha külön is utaznak, egyáltalán nem biztos, hogy egyszerre érnek a kórházba, vagy a kórházból haza, ami rendkívül veszélyes Veronika édesanyjára nézve. Ahhoz, hogy az asszony létfontosságú gyógyszereit (de még a havi pelenkaadagját is) felírhassa a háziorvos, pszichiáter vagy szakorvos ajánlása szükséges, ilyen szakemberek azonban nincsenek elérhető távolságban, ezért óriási nehézséget jelent egy-egy gyógyszerbeszerzés.

Veronika a bruttó 37 490 forintos alapösszegű ápolási díjból és édesanyja nyugdíjából tartja fenn a háztartást, és bár a törvény szerint dolgozhatna négy órában, egy demens beteg ápolása mellett ez szerinte képtelenség. „Amíg járókerettel tudott mozogni, egy héten egyszer tudtam elmenni az élelmiszerboltba, és igyekeztem 10 perc alatt lerendezni, mert nem tudtam, mire jövök haza” – mondja a nő.

Hiába keres folyamatosan olyan otthonról végezhető munkát, amihez egyáltalán nem kell kimozdulni, ilyet még nem sikerült találnia. Pedig jól jönne egy kis bevétel, az ápolási díj és a nyugdíj nagy része ugyanis elmegy az öreg ház rezsijére, ami nem kevés (februárban csak a gázszámla 46 ezer forint volt), tekintve, hogy a szigetelés és a nyílászárók is több tízévesek. Emellett a  gyógyszerek és a pelenka 16-18 ezer forint egy hónapra, így körülbelül 30-40 ezer forint marad kettejüknek élelmiszerre. Vagyis ha valamilyen váratlan kiadásra lenne szükség (pl. elromlana a hűtő), komoly bajba kerülnének.

Veronika férje munkája miatt kénytelen volt Budapesten maradni, saját fizetéséből azonban csak magát és budapesti lakásukat tudja fenntartani, így nem tud segíteni az otthonápolás miatt kieső bevétel pótlásában. A házaspár ráadásul csak havonta egy-két alkalommal tud találkozni, amit mindketten nagyon nehezen viselnek. „Mintha élve eltemettek volna” – így éli meg a szülőfalujába való visszaköltözését Veronika, ami egyúttal munkája elvesztését, férjétől való elszakadását és a teljes bezártságot jelenti számára.

Szinte egyetlen kapcsolata a külvilággal az internet, ezen belül is az otthonápolással kapcsolatos Facebook-csoportok, ahol sorstársakkal tud kommunikálni, tapasztalatot cserélni és vígasztalódni egy kicsit, ha épp arra van szüksége.

Szerinte nagyon nagy szükség lenne arra, hogy az otthonápolást munkaként ismerje el az állam, az ápolási díj pedig a mindenkori minimálbér szintjére emelkedjen, mert egy felnőtt embert is legalább olyan nagy teher otthon ápolni, mint egy gyermeket, azt pedig különösen felháborítónak tartja, hogy a nem gyermeküket ápolók esetében nem a beteg állapota, hanem a rokonság foka határozza meg, hogy mennyi ápolási díjat kapnak.

Az ápolási díj emelésével kapcsolatban Gulyás Gergely miniszterelnökséget vezető miniszter részéről egy nyár eleji kormányinfón újabb ellenérv hangzott el: azt mondta, azért nem emeli a kormány az ápolási díjat a minimálbér szintjére, mert nehéz kiszűrni a visszaéléseket. Veronika ezen a kijelentésen annyira felháborodott, hogy levelet írt a Magyar Orvosi Kamara elnökének és az Országos Etikai Bizottságnak is, mert szerinte ezzel a miniszter nem csak azt állította, hogy az ápolási díjat igénylők egy része csalást, visszaélést követ el, hanem azt is, hogy azok a magyar orvosok, szakorvosok, akiknek a közreműködése, szakvéleménye szükséges az ápolási díj sikeres igényléséhez, szintén törvénybe ütköző dolgot követnek el.

„Tudom, hogy nem egyszerű hozzájutni az ápolási díjhoz, hiszen sok vizsgálat és a beteg állapotának bizottsági elbírálása előzi meg. Gulyás Gergely ezzel a kijelentésével mind az ápolást végzőket, mind a munkájukat lelkiismeretesen végző orvosokat törvénysértéssel vádolta.”

– írja a nő levelében, amire a mai napig nem érkezett válasz egyik címzettől sem.

„Beteg gyerek nem születik minden családban, de idős ember minden családban van.”

– mondja Veronika, aki úgy érzi, a kormány két generációt is tönkretesz azzal, hogy ilyen alacsonyan tartja az ápolási díjat. A beteg is nyomorog és az ápolója is, mivel valószínűleg nem sok nyugdíjra számíthat, ha 10-15 évre teljesen kiesik a munkaerőpiacról, az ez idő alatt elvégzett ápolói munkáját pedig nem ismerik el munkaként.

A nő szerint az otthonápolás ma Magyarországon nem választási lehetőség, hanem kényszer. Lehet ugyan ingyenes, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi OEP) által finanszírozott otthoni szakápolást igényelni, ám az otthoni vizitek száma korlátozott, így ez sok esetben nem jelent állandó megoldást. A törvény szerint egy évben otthoni ápolásra mindössze 14 alkalommal, otthoni hospice ellátásra 50 alkalommal, szakirányú rehabilitációs (pl. gyógytorna, beszédterápia) tevékenységre pedig 28 alkalommal van lehetőség (ezeket orvosi vizsgálat után 2-3 alkalommal lehet meghosszabbítani). Egy magánápoló foglalkoztatását pedig csak nagyon kevesen engedhetik meg maguknak – a néhány órás ellátás is körülbelül 100 ezer forint egy hónapra, a 8-10 órás ellátás már 300 ezer forint körül mozog, a 24 órás pedig akár a 800 ezer forintot is elérheti. Az állami fekvőbeteg-szakellátás nem nyújt emberhez méltó körülményeket és gondoskodást, azok az otthonok pedig, ahová azonnal felveszik a betegeket, vagy nagyon drágák, vagy annyira silány az ellátás, hogy senki sem adja be szívesen a hozzátartozóját.

Ettől függetlenül Veronika tudja, eljön az a pillanat, amikor nem lesz más választása: otthonba kell adnia édesanyját. De ez sem egyszerű folyamat: el kell indítani a cselekvőképtelenné nyilvánítási eljárást, mely során a gyámhatóság, a bíróság és egy szakértő közreműködésével Veronika gondnoksága alá kerül édesanyja, így már aláírhat helyette hivatalos papírokat. Erre azért is van szükség, mert édesanyja valószínűleg – mivel nem érzi magát betegnek – nem fog önként otthonba költözni, ezért amikor eljön az idő, Veronikának kell helyette dönteni. Az eljárás egy-másfél év alatt zajlik le, az otthonokba pedig kb. másfél-két év a várólista.

Veronika (a maga korlátozott lehetőségeivel élve) azért igyekszik harcolni az ápolási díj emeléséért, mert – ha már a szociális háló hiánya és az egészségügy helyzete nem is engedi, hogy az ápolásra szorulókról erre kiképzett szakemberek és intézmények gondoskodjanak – szeretné, hogy a következő otthonápoló generációknak ne kelljen olyan nehéz körülmények között végezni ezt a rendkívül megterhelő feladatot, mint jelenleg.

Ahogy ő fogalmaz:

„Ha oda kerül a sor, hogy engem kell pelenkázni, a gyerekemnek már ne kelljen nyomorognia.”