Mai tudásunk szerint 100-ból egy ember autista. Az autizmus világnapja alkalmából Damian Milton elismert brit autizmus kutató beszélt a Mércének a sokasodó autizmus diagnózisok mögötti okokról, folyamatban lévő kutatási irányokról és arról, hol az autista emberek helye a szakemberek és szülők közt. Damian Milton nemcsak kutatja az autizmust, de maga is autista – sőt egyik fia is az.

Autizmus a kutatási területed, és te magad is autista vagy. Mi volt az utad az autizmushoz?

Az autizmusra komolyabban akkor figyeltem fel, amikor a fiam autizmus diagnózist kapott. Ennek lassan 15 éve. Először csak gyanakodtunk, és aztán nem sokkal később diagnózist is kapott, kétévesen. Amikor elkezdtem olvasni az autizmusról, sok dologban, amit írtak, magamra ismertem. Ez nem volt könnyű persze, és sok ellenérzésem is volt, mert amit írtak az autizmusról, az arról is szólt, amilyen én is vagyok, de ahogy az egész  le volt írva, az nagyon is patologizáló volt. Aztán pár évvel később én magam is diagnózist kaptam. De ekkor már én is kutattam az autizmust, sőt, eredetileg azért is vetettem magam alá a vizsgálatnak, mert látni akartam, hogy vajon engem is autistának látnak-e majd. Emlékszem, amikor megkaptam az Asperger-szindróma diagnózist, megkérdeztem a szakembert: „És ebben egészen biztos?”… Jól emlékszem, azt mondta, hogy „Minden kétséget kizáróan, igen.” (nevet) Majd hozzátette:  „Igen, de Ön nagyon magasan funkcionáló”, ami kicsit lekenyerezően hangzott, mintha azt mondta volna, hogy „igen, autista, de nagyon okos!”

És ezután mi történt?

Elkezdtem kutatóként is komolyabban foglalkozni az autizmussal. Eredetileg szociológus vagyok, évekig tanítottam felsőoktatásban, de miközben saját diagnózisom felé haladtam, elvégeztem egy pszichológia és egy filozófia szakot is, végül, immár autizmust kutatva, pedagógiából doktoráltam a Birminghami Egyetemen. Szóval kiszélesedett a tudásom, és ezt a sokféle tudást igyekszem alkalmazni az autizmus megértésére.

Sokan beszélnek arról, mennyire rohamosan nő az autizmus diagnózisok száma. Te melyik magyarázatnak hiszel, miért van ez?

Mind a kultúránk, mind az autizmus definíciója, és a kapcsolódó gyakorlatok is változtak. Amikor fiatal voltam, én például nem kaptam autizmus diagnózist, de egy rakás más diagnózist igen. Kamaszkoromban sok problémám volt, amikre manapság valószínűleg a PTSD címkét tennék rá (poszttraumatikus stressz szindróma), egy közlekedési baleset nyomán, amit 11 évesen éltem át. Szóval mindenféle vizsgálatokon estem át, mindenféle szakemberek vizsgáltak, és ezek szinte mindegyike más diagnózist adott, például az egyik, emlékszem borderline személyiségzavart gyanított, egy másik csak azt mondta, hogy lelkileg zavart vagyok. Volt egy pszichiáter, aki azt mondta, katatón skizofrén vagyok… Ő egy eléggé félelmet keltő szakember volt, aki rettenetesen intim kérdéseket tett fel nekem, amire válaszul én egy idő után csak a fal egy adott pontját néztem, és közben ringattam magam a széken – na erről gondolta ő, hogy ez katatónia. Ez ugye még az 1980-as években volt.

Akkor a te életpályád mondhatni követte az autizmus fogalmának változását.

Igen. A neves brit kutató, Lorna Wing csak ezután javasolta az autizmus diagnózisának kiszélesítését, és ezek a változások csak több év múlva hatottak arra, ahogyan klinikusok vizsgálnak és diagnosztizálnak. Emellett persze fontos volt, hogy a civil szervezetek is élénkebben kezdték a hangjukat hallatni az 1990-es évektől. Érdekes, hogy miközben az autizmus diagnózisok száma elkezdett nőni, addig más fogyatékossági ágakban csökkenést tapasztaltak sokfelé, például értelmi fogyatékosságokban. Tehát egyre több ember került be ez alá a szélesedő autizmus ernyőfogalom alá. A diagnózisok számának emelkedése tehát emiatt is van, a szélesedő definíció és bizonyos fokú „helyettes” diagnózis miatt.

És ez magyarázza az ennyire meredek emelkedést? Más okok nem lehetnek?

Ha az autizmus előfordulási gyakoriságára gondolsz, amiről most már 1/100-as arányban beszélnek, akkor az emelkedés látványos. Viszont ebben döntő szerepe van a változó kulturális tényezőknek is. Ha például megnézed az összes, az oktatásban sajátos nevelési igényűként nyilvántartott gyerek számát, akkor az látható, hogy az összes ilyen gyerek száma időben közel állandó. De visszatérve a kérdésre: szerintem nincs olyan genetikai vagy környezeti változás, ami miatt emelkedne az autista emberek száma a társadalomban. Egy kis százalékban lehet olyan hatás, hogy ha autista emberek egymással lépnek partnerkapcsolatba, és gyerekeik lesznek, akkor ezekben a házasságokban nagyobb eséllyel lehetnek a gyerekek autisták, de ez nagyon ritka és elenyésző szám.

Egész szülői és gyógyászati mozgalmak alapulnak arra, hogy az autizmust környezeti károkhoz vagy máshoz kötik, és kezelni, gyógyítani akarják.

Igen, ezek mindig divatos, többségükben teljesen megalapozatlan magyarázatok. Nem egy ezek közül elképesztően hatásos és egyszerű magyarázat, amelyet sok szülő vagy akár szakember is elhisz. Ennek az oka részben magában az autizmusban rejlik, ahogyan az autizmus tünetei kisgyermekkorban megjelennek, vagy inkább úgy mondanám: ahogyan egy autista ember fejlődik. Az én fiam például súlyos értelmi fogyatékossággal él: nála volt egy szakasz, amit regressziónak neveznek, amikor kisgyermekkorában mintha már megszerzett készségeit veszítette volna el. Sokkal gyakrabban kezdett „repkedni”, kezével pattintgatni, több lett az arcán jelentkező tik is. A fiamnál ez mind nagyon láthatóan jelentkezett, 2 és 3 éves kora között történt. És ugye épp ez a kisgyermekkor az, amikor az MMR oltások időszaka még nagyon közel van, és ez megtévesztő lehet sokaknak, akik ehhez kötik az autizmust. Szülőként én úgy látom, hogy abba a hibába esünk, hogy utólag átírjuk a saját történeteinket, és hirtelen változásnak látunk valamit, ami pedig fokozatosan már hosszabb ideje történik – az én fiamnál már jóval az MMR előtt jelentkeztek bizonyos tünetek, ezt láttuk jóval a hivatalos „regresszió” előtt. Az emberek azonban hajlamosak utólag másképp magyarázni ezeket. És hát persze az egész tévhitnek megágyazott Andrew Wakefield kutató [azóta hivatalosan is cáfolt – PG] tanulmánya, na meg az ezekhez kapcsolódó összeesküvés-elméletek a gyógyszeriparról és egyebekről.

Bármi is okozza az agy fejlődésében ezt a komoly változást, az a feltételezés teljességgel kizárható, hogy mindez környezeti okokra vezethető vissza. Biztosan tudjuk viszont, hogy van genetikai eleme is az eltérő fejlődésnek.

És itt a nagy kérdés: akkor most gyógyítható az autizmus vagy sem?

Nem, biztosan nem gyógyítható. Az autizmus nem olyasmi, amit gyógyítani lehet. Az autizmus egy sajátos fejlődési út, illetve egy adott fejlődést leíró szó. És hogyan is gyógyíthatnánk azt, ahogyan valaki fejlődött vagy fejlődik? Már a feltevésnek sincs értelme. Az, hogy valamilyen módon mégis megakadályozzuk, hogy ilyen fejlődésű emberek legyenek közöttünk, talán genetikai tesztekkel lehetne egyszer reális, de ez nem hiszem, hogy bölcs döntés lenne. Ráadásul nem is tudunk egyelőre annyit, hogy a genetikába ilyen módon belenyúljunk. Ha arra gondolunk, hogy mi a helye az emberi populációban az ilyen sajátos fejlődésnek, mint amilyen az autizmus, akkor odáig is el lehetne merészkedni, hogy akár evolúciós oka is lehet annak, hogy ez az egész nem törlődött ki az emberiségből a történelem során.

Fontos, hogy nem csak az erősségekről, a képességekről szól ez az egész kérdés az autizmus kapcsán, hanem a sokszínűségről is, ami akármit is teszünk: létezik. És hát hogy lehet a sokszínűséget „gyógyítani” akarni…? Helyes lenne ez? Az autizmus nem betegség. Az más kérdés, hogy az autizmus maga erősen nehezítheti a társadalomban való boldogulást.

Sokat hallani felfedezésekről, bombasztikus eredményeket ígérő kutatásokról. Szerinted mik a legígéretesebb kutatási irányok? Lehet, hogy hamarosan megváltozik újra a gondolkodásunk az autizmusról?

Vannak kutatások, amelyek nyomán változás indulhat. Én is benne vagyok néhányukban, amelyek az autista embereket a társas interakciók, a kölcsönös kapcsolatok kontextusában vizsgálják. Egyre több kutatási eredmény utal arra, hogy az autizmussal összefüggésben ismert „kölcsönös empátia” probléma talán a valóságban másképp fejeződik ki, mint eddig sejtettük. Az autizmust hagyományosan egy olyan fogyatékosságnak láttatjuk, amely döntően a társas vagy szociális működést befolyásolja. Ez azonban a folyó kutatások és a növekvő számú, tudományosan képzett autista kutató bevonódásának köszönhetően a jövőben változhat. Másrészt szerencsére egyre több olyan kutatás van, amit társadalomkutatók, szociálpszichológusok, közgazdászok stb. bevonásával végeznek, ami az autista emberek életével kapcsolatos tudásunkat jelentősen gazdagítja. Az autizmussal kapcsolatos társadalomkutatói kérdéseket eddig kevesen tették fel, ami önmagában elég elkeserítő, hiszen emberi életeket kellene kutatnunk, és nem csak azok egy szeletét. Ennek persze az az oka, hogy az autizmust sokáig egészségügyi vagy orvosi területen vizsgálták, és mind az elméletek, mind a terápiás beavatkozások az egyénre fókuszáltak általában. Egy társadalomkutatói szemlélet ezzel szemben a társadalmi szintű beavatkozást, a pozitív társadalmi változások elindítását célozná, vagy például társadalmi tudatosságot befolyásoló kampányokra és hasonlókra fókuszálna inkább.

Ezek a társadalmi szempontú kutatások nagyobb hatással lehetnének az autista emberek életére, mint az egyéni beavatkozásokat szem előtt tartó terápiás szempontú kutatások. Az egyéni terápiák minden eredményükkel együtt sem érintik a legkomolyabb problémákat, például azt, hogy milyen a társadalom, amiben élünk, milyen a többi ember, és milyen a viszonyuk az autizmushoz.

Sok a munka ezen a téren, szerencsére vannak ma már társadalomkutatók, igaz, az általuk végzett kutatások szinte alig kapnak anyagi támogatást szemben a neurológiai vagy pszichológiai, például behaviorista [amilyen az alkalmazott viselkedéselemzés vagy ABA – PG] kutatásokkal.

Egyre többen nevezik magukat „autizmus szakértőnek”, ám egy társadalomkutató vélhetően akkor sem nevezné magát így, ha sokat is kutatott a témában. Te kutattál is arról, mit jelent a szakértőség és tudás az autizmus területén. Mit gondolsz erről?

Hát igen, én sem mondanám ezt magamról, ennél azért remélem szerényebb vagyok. (nevet) De komolyra fordítva a szót, szerintem az mindig aggályos, ha valaki kijelenti magáról, hogy ő „autizmus szakértő”. Hiszen ez egy végtelenül széles terület! Engem is szoktak autizmus szakértőnek nevezni, de én ezt nem fogadom el, mert például a neurológiához nem értek, sőt a biológiához és genetikához sem. Tudásom lefed más területeket, de az csak töredéke annak, amiről szó lehet.

Ráadásul nemcsak tudományos tudás van, hanem többféle tudás létezik. A megélt élettapasztalat is egyfajta tudás, de ugyanígy a szülői tapasztalat is bizonyos formája lehet a szakértőségnek. A gond az, hogy amikor ezek a különböző szaktudások vagy tudományterületek együtt akarnak működni, akkor nem értenek szót, mert más nyelvet beszélnek.

Maga a tudományos közeg a probléma, mert fenntartja a tudományágak elszigetelését, egyfajta siló-mentalitást, mintha mindenféle irányba beállított rakétákat látnánk egymás mellett, különálló silókban. A pszichológia és az idegtudomány volt eddig az uralkodó irány, de még ezen belül is szekértáborok vannak. Vannak a viselkedéskutatók, a kognitív pszichológusok stb., és mind jön a saját elképzeléseivel, terápiás módszereivel. És csak nagyon kevés tér van a több tudományágat vagy több iskolát összefogó munkának. Ami persze nehéz és macerás, de én csak ezt látom előremutatónak.

És az autista emberek saját tudása hol van ebben az egészben?

Az autista emberek tudása elengedhetetlen annak megértésében, hogy milyen autistának lenni, hogy mit jelent az autizmus valaki életében. Ebben az autista emberek a szakértők. Csakhogy őket sokan nem tartják eléggé hiteles forrásnak, épp amiatt a szemlélet miatt, hogy azt emeljük ki, ami a nehézség, ami a fogyatékosság, és nem azt, ami működik, ami az erőssége valakinek.

Sokan állítják, hogy az autisták nem igazán rendelkeznek a saját maguk megértésének képességével. Ezt én nagyon lekicsinylőnek és dehumanizálónak [emberi mivoltot tagadónak – PG] érzem. Szóval ha valakik mindenekfelett álló szakértőknek tartják magukat, akik szerint ők jobban tudják, milyen autistának lenni, mint maga az adott autista ember, nos, ezt nem tudom elfogadni. Persze olyan is van, ha például valami terápiás beavatkozásról beszélünk, amit egy autista ember még nem is látott, nem tapasztalt, akkor persze van olyan szakértelem, ami csak az egyik oldalon van meg, de nekem itt is inkább az a lényeg, hogy a két fél a tudását ossza meg, és közösen hozzon létre valamit. Ami ehelyett ma megy, az az, hogy szakemberek elég arrogánsan állnak a dologhoz, saját szakértelmüket mindenek fölé helyezve, és ez nagyon káros. Ez nem segít abban, hogy valami jobb és közös eredmény jöjjön létre. Ráadásul az ilyen autizmus szakértők közül sokan kuruzslók is, vagy csak sima vállalkozók, akik csinálnak egy honlapot, kiírják rá, hogy ők szakértők, és azzal kész, miközben néhányuk alig beszélt életében autista emberrel.

Egyre több autista ember szólal meg a médiában, sokan tartanak képzéseket vagy követelnek érdekvédelmi szintű elismerést. Erre mások azt mondják, hogy ők a jó képességűek, akik nem beszélhetnek egy értelmi sérült, mondjuk nem beszélő súlyos autista ember nevében. Erről mit gondolsz?

Szülők gyakran mondják, hogy „te mit tudsz erről, hiszen te más vagy, mint a gyerekem?”, miközben az igazság az, hogy könnyen meglehet, hogy bizony lenne értékes meglátása és tanácsa az autista érdekvédőnek, vagy aki épp beszél, ha figyelnének rá. Arra kell hangsúlyt helyezni, hogy mit hozhat egy másik autista ember tapasztalata és véleménye, és nem arra, miben nem tud segíteni, ha meghallgatjuk. Ráadásul ez az egész „súlyosan autista” kontra „magasan funkcionáló autista” szembeállítás eléggé leegyszerűsítő: sokszor csak azt értik alatta, hogy beszédképes-e az illető, vagy esetleg vannak-e más pszichiátriai problémái. Azok, akik magasan funkcionálóak, sokszor úgy vannak kezelve, mintha nem is lennének autisták – ami nagyon káros, gondoljunk csak az autisták öngyilkossági statisztikáira. A másik oldalon a súlyos autistákat (akik „alacsonyan funkcionálnak”) sokszor tekintik úgy, mint akiknek erősségeik vagy készségeik nincsenek is, hiszen ők „súlyos autisták”. Emlékszem, amikor a fiam tanáraival beszéltem egyszer, megkérdeztem őket, hogy szerintük mik a fiam erősségei. A légy pisszenését lehetett hallani, akkora csend volt. Nem mondtak semmit. Erre mondtam nekik, hogy például remek zenei memóriája van, vagy fantasztikus a térben tájékozódása, nekem ő segített sokszor megtalálni a kocsit a parkolóban. Erre fejéhez kapott az egyik tanár, hogy ja, tényleg… Szóval ezeket a címkéket nagyon is késznek vesszük, és nem igazán nézünk mögé. És akkor a szenzoros érzékenységről még nem is beszéltünk, ami szintén változó: vannak szagok, amikkel a fiam, bár zavarják, de remekül elboldogul. És vannak szagok, amiket én egyszerűen nem tudok elviselni. Miközben én persze remekül kifejezem magam verbálisan, szóval tőlem nem várják el, hogy ilyen problémáim legyenek. Tehát ez az egész magasan vs. alacsonyan funkcionáló felosztás elég fekete-fehér. Sokkal több időt kell eltölteni egy autista emberrel, hogy megismerjük, és sajnos egy pszichiáter vagy más klinikai szakember abból indul ki, amit vizsgálat alatt lát. Persze ez az autistákra is igaz, sok autista sose lát nem beszélő fogyatékos embert, és fogalma sincs, az milyen, vagy mit jelent.

Itt is az egymástól tanuláson lenne a hangsúly, a részvételen a közös tanulásban, amikor egy beszélő autista is tanulhat a nem beszélő autista szüleitől, akik sokszor nagyon jól ismerik a gyereküket. És a nem beszélő autistától is tanulhatunk, ha figyelünk rájuk.

Sokat fejlődött az ellátás, az autista emberekkel kapcsolatos tudás, mégis sok az ellátatlan ember. Szerinted mik a legaggasztóbb jelenségek?

Rettenetes a helye a fogyatékosságoknak a mai társadalmakban, így az olyan eltérő idegrendszeri fejlődésé is, ami az autizmus is. Ezt nevezhetjük „épségterrornak” [angolul ableism – PG], ami azt jelenti, hogy ha valaki nem ép, hanem fogyatékos, azt a társadalom súlyosan megkülönbözteti, bünteti. Aztán ott van a civilizációs környezetünk: főleg nagyvárosokban, bevásárlóközpontokban, de a kultúrában és tévében is minden arra megy ki, hogy folyamatosan ingerekkel bombázzák az embereket. Ez sem segít. A mozgássérültekkel vagy látássérültekkel kapcsolatban már sok épületnél figyelembe veszik igényeiket, de a kognitív fogyatékosságoknál, vagy amik kívülről nem látszanak, még nem tartunk itt. És a stigma is erősebb talán esetünkben, így a mi igényeinket nem is veszik figyelembe. Sokkal több szolidaritás kellene fogyatékossági csoportok között, és például az épített környezetnél is figyelembe venni értelmi fogyatékos, autista vagy akár demens emberek igényeit.

Az egyetemes tervezés ezért is lehet a megoldás, amire oda kell figyelnünk, mert segítségével átírható mindaz, amit a környezetünk tervezésénél normának gondolunk. Nem mindennek csak a középosztálybeli fehér férfiak igényeit kellene kiszolgálnia.

Mi kellene a változáshoz?

Mindehhez politikai elkötelezettség kell. Sajnos a társadalmi nyomás politikusokon még mindig szülők részéről a legerősebb, akik nagyon gyakran inkább azt kívánják, bárcsak ne is lenne autista gyerekük – ahogy erről már az amerikai autista érdekvédő Jim Sinclair is szólt híres beszédében. Fel kellene ismernünk, hogy a fogyatékosság velünk van, és mindannyian fogyatékosok leszünk valamilyen fokig életünk során!

A fogyatékosság lehetőségét kellene megengedni, normalizálni, mert szinte hihetetlen, mekkora tabu ez. Pedig az a természet rendje, hogy a lehetséges testi vagy értelmi képességek egy elég széles skálán jelennek meg.

Értékekről beszélsz és társadalmi értékrendről, amiket nehéz megváltoztatni. Hiszen én nem tudom könnyen befolyásolni a társadalmi értékemet. Nem?

Abszolút így van. Jelenleg az uralkodó neoliberális kapitalista társadalmi és gazdasági berendezkedésben az határozza meg mindannyiunk értékét, hogy mennyire vagyunk képesek profitot termelni – ebben a keretben nem lehet az embert magát értéknek látni. Gazdasági értelemben talán egy jól megtervezett „feltétel nélküli alapjövedelem” lehetne a megoldás, amit persze sokan vitatnak. Viszont azt hiszem, hogy az alapjövedelem bevezetése egy baloldali, egyenlősítő módon megtervezett szolgáltatás- és ellátórendszerrel képes lenne fogyatékos emberek tömegeinek segíteni. A profittermelés helyett lehetne máson a hangsúly. Az is rettenetesen értékes lehet a társadalomnak, ha valaki önkéntesen segít vagy térítés nélkül dolgozik. Teljes értékrendbeli változás kellene, és ez messze túl megy a fogyatékos emberek problémáin, ez mindenkire vonatkozik. Gondoljunk csak a környezeti fenntarthatóságra.

Van egy uralkodó ideológia a nyugati gondolkodásban, ami alapvetően hibás. Az Angliában élő fogyatékos emberek életét is csak a politikai változás tehetné élhetőbbé: az ENSZ is vizsgálta a brit fogyatékos emberek tömegeinek életét 2010 óta ellehetetlenítő gazdasági megszorításokat, és azt találta, hogy a brit kormány emberi jogokat sértett. Az biztos, hogy a megszorításokból mindenkinek elege van, és a változás politikai szinten kell, hogy elinduljon.

Az autizmus történetével kapcsolatos korábbi cikkünk itt olvasható. Köszönet dr. Simó Juditnak, az interjú fordításában nyújtott segítségért.