Nem régi hír, hogy egy autista férfi embertelen körülmények között veszítette életét egy állami intézményben. Ezt megelőzően autista családtagjukról nyilatkozó elkeseredett szülők történetei járták be a médiát. A hírekben két közös is volt: egyrészt arról számoltak be, hogy a magyar kormány ígéretei és jogi kötelezettsége ellenére sem gondoskodik megfelelő szolgáltatásokról autista embereknek és családjaiknak. Másrészt a megjelenő riportok többsége egyetlen autista embert sem szólaltatott meg. Ezt pótoljuk: Heta Pukkival, az autista emberek által alapított európai érdekvédelmi szövetség, az EUCAP (European Council of Autistic People – Autista Emberek Európai Tanácsa) finn elnökével beszélgettünk hiányzó ellátásokról, autizmuskutatásról és arról, miért hallgassunk jobban az autistákra.

Az Ön által vezetett európai szervezetet, az EUCAP-ot autista emberek alapították és vezetik. Miért fontos, hogy az autista emberek civil szervezeteket működtessenek? Nem elég, hogy szülők és szakemberek képviselik őket?

Azt hiszem, pontosan azért fontos, amiért fontos, hogy a nők ügyeit ne férfiak képviseljék. Vagy például milyen lenne, ha a látássérültek érdekeit nem vakok és gyengénlátók képviselnék az őket érintő kérdésekben? Mi, autisták, ebben a tekintetben pontosan olyanok vagyunk, mint mindenki más. Ugyanúgy ki kell állnunk magunkért, és amíg ezt nem tesszük, addig a velünk kapcsolatos kérdésekről szóló viták sem lehetnek teljesek.

Érthető érvek. De van bármi új, amit az autisták mondanak azon túl, amit a hozzátartozóik vagy a szakemberek már elmondtak?

Persze, sőt komoly nézetkülönbségek is akadnak. A hagyományosabb, régebbi szülői szervezetek gyakran nagyon eltérő véleményen vannak, mint mi, az autisták szervezetei. Még alapvető kérdésekben is. Ismétlem:

amíg nem mondhatjuk el, mit akarunk és hogyan látjuk a dolgokat mi, autisták, addig a párbeszéd nem lesz teljes.

Az autizmus-mozgalom pontosan olyan, mint a fogyatékossággal élők szélesebb érdekvédelmi mozgalma, a „semmit rólunk nélkülünk” ránk is vonatkozik. Sokan gyerekként kezelnek minket, és megkérdőjelezik, hogy van-e helyünk a tárgyalóasztalnál. Mintha nem tartanának minket képesnek vagy méltónak a párbeszédre. Mintha kényelmetlenül éreznék magukat, amikor megszólalunk. Néha azt érzem, hogy sokan olyan nehezen kommunikálnak velünk – mintha nem is értenék, amit mondunk.

Már ma is sok autista ember véleményét ismerjük könyvekből, internetes oldalakról, ezeket szülők és szakemberek használják a munkájukban. Nem elég, ha ismerjük ezeket? 

Nem, egyáltalán nem elég. Ez is egy olyan hozzáállás, amely gyermeki szerepben tart minket. Maradva az előző példánál, el tud képzelni olyan helyzetet, amikor férfiak ülnek egy tárgyalóasztalnál, és azt mondják egymásnak: „Nyugodjatok meg, mert néha olvasunk női blogokat, és tudjuk, mit akarnak a nők”. Vagy képzeld el ugyanezt vak felnőttek esetében. Hát nem lenne abszurd? Ismétlem: az autisták ugyanazt kérik, mint bárki más. Helyet a tárgyalóasztalnál.

Mi a helyzet a közösségi médiával? Sok autista ember szólal meg Facebookon.

Ha a közösségi médiáról beszélünk, akkor meg kell kérdezni: kinek a nevében ír vagy kinek a nevében posztol az autista személy? Az illető csak saját magát képviseli? A népszerű autizmus-tartalmak szórakoztatóak lehetnek, és nagy olvasóközönséget vonzhatnak.

De az érdekképviseleti szervezetek mások: az EUCAP-nél folyamatosan arra törekszünk, hogy feltérképezzük és közvetítsük, mit akar az autista emberek többsége. Ez egészen más, mint a közösségi média, ami a pillanatnyi figyelmet ragadja meg egy frappáns szöveggel vagy érdekes képpel. Mindkét típusú láthatóságnak megvan a helye, de engem személy szerint jobban érdekelnek az autista embereket képviselő szervezetek, amelyek demokratikus alapon működnek, és evidencia-alapú javaslatokat dolgoznak ki az autisták számára fontos kérdésekben.

Tehát a cél a szervezett érdekvédelem és a konzultációkban való részvétel. Tudna példát mondani arra, amikor autista embereket képviselő szervezetek valami újat hoztak már létező vitákba? 

Persze. Egy példa az alkalmazott viselkedéselemzés vagy terápia (ABA – Applied Behaviour Analysis, alkalmazott viselkedéselemzés). Az autista felnőttek sok kritikát fogalmaztak meg az alkalmazott viselkedéselemzéssel és annak terápiás, oktatási vagy más alkalmazásával kapcsolatban: az autisták szerint az ABA egyértelműen helytelen – sokan közülünk személyes tapasztalatból beszélnek.

Vannak autisták, akik csak szkeptikusak az ABA-val, mások nyíltan ellenzik és követelik betiltását. És mit mond az ABA-ról a szülői szervezetek vagy a szakemberek többsége? Elfogadják, alkalmazzák, sőt népszerűsítik is. Mindeközben sok szülő találja hasznosnak, vagy érdeklődik a módszer iránt – de ez a konfliktus a szülők és az autisták álláspontja között nyilvánvaló.

Az ABA Magyarországon talán kevésbé ismert. Tud más példát mondani arra, amikor az autisták véleménye eltér a szülőkétől vagy a szakameberekétől?

Ott van a sokféle áltudományos módszer, amelyek általában az autizmust akarják „eltávolítani” az emberből. Ezek néha csupán hatástalanok, máskor azonban egyenesen veszélyesek. Az autisták szervezetei hangosabban kritizálják ezeket a módszereket és „gyógymódokat” (pl. káros „diétás” vagy „méregtelenítő” programok, hipóivás, széklettranszplantáció – a szerk.), mint sok szülői szervezet.

De van egy másik példa is, az autizmuskutatás kérdése. Az autisták jobban érdeklődnek olyan kutatási témák iránt, mint a társadalmi szemléletformálás vagy az autisták társadalmi helyzetének kutatása: milyen szolgáltatások és támogatások állnak rendelkezésre, és ezek hogyan javíthatják az autisták életminőségét?

Felsorolna párat ilyen szolgáltatásokból? 

Alapvetően kétféle van. Az első: azok a szolgáltatások, amelyek egy adott országban a fogyatékossággal élő embereket célozzák – ezek fontosak azoknak az autistáknak, akiknek támogatásra van szükségük az életvitelhez. Ez lehet otthoni segítségnyújtás, de ide tartozik a lakhatás kérdése is, például a fogyatékossággal élő emberekre célzott támogatott lakhatásé. A másik, ilyen igényt kielégítő szolgáltatás a személyi asszisztencia, amelyet sok országban használnak a fogyatékossággal élő emberek (A személyi asszisztenciáról magyarul itt olvashat: https://www.freekey.hu/faq – szerk.). És sok más szolgáltatásra lehet igényük az értelmi fogyatékossággal élő autista embereknek is.

Emellett fontos a mindenki számára elérhető közszolgáltatások kérdése is – az egészségügy, illetve a pszichológiai vagy pszichiátriai szolgáltatások. Az autisták körében ugyanis sok a mentális egészségügyi probléma (pl. szorongás, depresszió, evészavarok – szerk.). A pszichológiai támogatást nyújtó terapeuták általában nem rendelkeznek elegendő ismerettel az autizmusról, ezt sokszor ők maguk is elmondják. De van még egy sor más szolgáltatás is, amelyeket fontos vizsgálni: a rendőrség vagy az igazságszolgáltatásban dolgozók nem tudják, mit kezdjenek autista emberekkel. De ide tartozik az oktatás és a foglalkoztatás kérdésköre is. És

ahol nem értik az autisták szükségleteit, ott nem is tudnak érdemben reagálni a szükségleteinkre,

például észszerű alkalmazkodással. Hiteles tudásra és tanulásra van szükség.

Térjünk vissza az autizmuskutatáshoz. Az autizmuskutatások többsége pszichológiai vagy pedagógiai, például oktatási, fejlesztési módszerekről. Mit gondolnak az autista emberek szervezetei ezekről?

27 éve követem ezt a területet, és látom, hogy rengeteg autizmuskutatás folyik, sőt a kutatások száma egyre nő. De ezek többsége egy kis csoportra koncentrál: próbálnak valami újat kitalálni, ezért kidolgoznak egy beavatkozást, és egy kis csoport autista résztvevőn tesztelik, ezt közben mérik. Ez nagyon hasznos lehet, ha az adott dolog egyáltalán működik.

A probléma azonban az, hogy a legtöbb ilyen kutatás csupán tovább növeli a már így is hatalmas autizmuskutatási „archívumot”, amely évtizedek óta gyarapszik. És felmerül a kérdés: mi a hatása ezeknek a kutatásoknak az autista emberek életére? Látszanak ezek eredményei a statisztikákban? Amennyire én látom, gyakran semmi sem látszik ezekből, sőt néha még az eredmények mérésére sem tesznek kísérletet. És amikor évekig, évtizedekig követjük az autizmuskutatásokat, akkor frusztráló, hogy egyre több és több halmozódó, nem nyomonkövetett kutatást látunk.

Mire lenne ezek helyett szükség? 

Például szükségünk lenne a fogyatékosság típusai szerint lebontott adatokra, hogy jobban lássuk az autisták valós helyzetét a társadalomban, összehasonlítva más fogyatékossággal élő csoportokkal vagy az általános népességgel. Az emberi jogi kérdésekhez is el kell jutnunk, mert ezekről kevés kutatás készül. Ha adott kutatás nem járul hozzá jelentős változásokhoz, vagy nem javítja senki életét, akkor nem szabad tovább finanszírozni. Mi azt kérjük, hogy a pénzt a helyzetünk javítására fordítsák. Társadalmi programokat kell indítani, és a kutatásoknak követnie kell a valós történéseket, figyelemmel kísérnie és értékelnie azokat. Látnunk kell, mi történik társadalmi szinten az autistákkal, hogy megértsük, hol és mit kell jobban csinálni.

Magyarországon nagyon kevés ilyen kutatás van. Mit kellene mérni? 

Fontos lenne mérni a hatékonyságot, amit az autizmuskutatók általában nem szívesen mérnek. Például azt, hogy hány autista ember kapott munkát egy terápiás vagy támogató program eredményeként. És hány autista ember tudta megtartani azt a munkát, mondjuk három éven át? Vagy hányan mondják azt kettő vagy öt év után, hogy jobb lett az életminőségük? Ezeket a méréseket nagy léptékben kellene elvégezni. Egy példa erre a holland autizmus-nyilvántartás (NRE, Nederlands Autisme Register), amely hosszú időn át követ nyomon több ezer embert. Ez az, amit én érdemi módszernek tartok annak követésére, hogy van-e előrelépés. Természetesen a legtöbb esetben az adatok azt mutatják, hogy semmi ilyesmi nem történik.

Mi a helyzet a terápiákkal kapcsolatos kutatásokkal?

Sok terápiás kutatás esetében a hatás nem kimutatható, vagy ha igen, akkor a pozitív változás mondjuk öt ember életében volt mérhető. És azon az ötön kívül autisták nagy tömege továbbra is szörnyű helyzetben van.

Az autisták korai halálozási adatai továbbra sem javulnak. Jövedelmi szintjük nem javul. Foglalkoztatási arányuk nem nő. Eközben a kutatók gratulálnak egymásnak a sikeres kutatásokhoz,

és az autizmuskutatási konferenciákról csodálatos és optimista közleményeket adnak ki: „nagyon közel vagyunk ahhoz, hogy megoldást találjunk erre vagy arra a problémára”. Az évek múlásával egyre frusztrálóbb ezt nézni, mert az autistáknak nincsenek évtizedeik várni valamire, aminek a megvalósulása is kérdéses.

Mit kellene tenni?

Nem tudok átfogó megoldást adni, és nem tudok egymáshoz mérni nagyon különböző országokat. De abban azonban biztos vagyok, hogy sokkal több társadalomtudományi kutatásra van szükség, és hogy az autizmusra is alkalmazni kellene a fogyatékosságtudomány megközelítését. Mozgalmunkban sokan kedvelik például az antropológiai kutatásokat, amelyek azt vizsgálják, hogy hogyan kezdünk el működni mi, autisták, amikor a saját feltételeink szerint tudunk élni. Sok autista ember kedveli azokat a kutatásokat, amelyek célja, hogy segítsenek az embereknek jobban teljesíteni a munkahelyen.

Sajnos a pszichológiai, pszichiátriai és biomedicinális kutatások nemcsak hogy néha nem megfelelőek, de azt a benyomást keltik, hogy valaki megpróbál gyógyítani minket: azt sugallhatják, hogy meg kell javítani azt, ami nem romlott el.

Miért hangsúlyozza a kutatások szükségessége mellett az autisták emberi jogait?

Minden nap látjuk, hogy az autisták jogait megsértik. Például azzal, hogy nincsenek megfelelő szolgáltatások. Az autisták évekig vagy évtizedekig függnek idősödő szüleiktől, akik informális, azaz fizetés nélküli gondozóként vagy személyi asszisztensként élnek mellettük. De sokaknak nincs is olyan szülője, aki tudna vagy akarna segíteni. Azt szoktam mondani:

az autistáknak sokszor a mentális egészségük romlásával kell bizonyítaniuk az állam felé, hogy jogosultak a támogatásra.

Amíg nincs krízishelyzet az életükben, addig senki nem törődik az igényeikkel.

Milyen szolgáltatásokra lenne igény?

Példának okáért, az autista gyerekeket sokszor elválasztják szüleiktől, mert a szülőket hibáztatják a gyermek problémáiért, miközben a probléma az, hogy a család nem kap megfelelő támogatást. Van, hogy az autista szülőket „rossz szülőként” kezelik, ahelyett, hogy fogyatékossággal élő szülőként támogatnák őket. Aztán számos kutatás mutatja, hogy

autista emberek sokszor megelőzhető és kezelhető betegségekben szenvednek pusztán azért, mert nem tudnak eligazodni az egészségügyi rendszerben

– többek között ezért is mérhető az autista emberek korai halálozása, amit komolyan kell venni, ez emberi jogi kérdés.

A foglalkoztatási szint is lehangoló. Tudunk-e élni a foglalkoztatáshoz való jogunkkal, az ENSZ fogyatékosjogi egyezményének megfelelően? Gyakran nem kapunk ehhez semmilyen segítséget. Nem ismerik el, hogy szükségünk van támogatásra, mert valahol valaki úgy dönt, hogy „ó, nem látszol elég fogyatékosnak, csak idegesítő vagy”. Az is gyakori előítélet, hogy autisták csupán valamiféle juttatáshoz próbálnak jogosulatlanul hozzáférni. Ezek miatt a tévhitek és előítéletek miatt rengeteg autista ember van szegénységre és pszichés szenvedésre ítélve.

Az „önálló életvitel” elve Magyarországon kicsit kevésbé ismert, pedig sok országban része a fogyatékossággal élők érdekvédelmének. Hogy áll ehhez az autisták mozgalma?

Sok a hasonlóság és sok a közös probléma. Mi, az EUCAP is csatlakoztunk az Európai Önálló Életvitel Hálózat (ENIL, European Network on Independent Living) nevű nemzetközi civil szervezethez. Ismerjük az önálló életvitel filozófiáját, és azt érvényesnek érezzük az autizmusra is. A szegénység és az ellátás hiánya miatt sok autista bentlakásos intézetekben köt ki – sokféleképpen hívják ezeket az intézeteket egyes országokban, bentlakásos otthonnak, lakóotthonnak (Magyarországon sokszor támogatott lakhatás néven léteznek). Az ilyen helyekről szörnyű dolgokat hallani, visszaélésekről, bántalmazásokról, elhanyagolásról, és ezek a történetek évről-évre mindig visszatérnek. Ez minden országban így van, amit ismerünk. Úgy érezzük, hogy ez a mi ügyünk is. Vannak köztünk olyanok, akik saját életükben is szembesülnek – például családtagon keresztül – az intézetek valóságával.

Ön kap valamilyen szolgáltatást, ami segít a mindennapi életvitelében? 

Igen, 2019 óta személyi asszisztensi szolgáltatást kapok, amit autista emberként itt Finnországban nem könnyű megszerezni. De lehetséges, és sikerült megszereznem, bár hosszú és bonyolult volt. Nem egyértelmű, hogy az autisták jogosultak-e személyi asszisztenciára, sok szakember nem is tudja, hogy jogosultak vagyunk-e ilyen támogatásra. Én ezt a segítséget létfontosságúnak tartom a magam életében. Enélkül csomó mindent nem tudnék megtenni, és bizonyos dolgokban még az alapvető emberi szükségleteim sem teljesülnének.

Néhányan bírálják a magasan képzett autista érdekvédőket, akik értelmi fogyatékossággal élő vagy nembeszélő autisták ügyeiben szólalnak fel. A kritikusok szerint „a spektrum két véglete túl különböző”. Mit gondol erről?

Megértem, miért gondolják így, de ez a kérdés nem ilyen egyszerű. Könnyű félreérteni minket, ha csak rövid ideig látnak minket és olyan helyzetekben, amikor jól felkészültünk. Például nekem sok helyzetben problémám van a beszéddel. Néha lassú vagyok, néha pedig egyáltalán nem tudok beszélni. Itt, a saját otthonom biztonságában, most nyugodt vagyok és koncentrálok, miközben önnel beszélek. Erre fel tudtam készülni. De más helyzetben elveszíthetem a beszédképességemet, és nagyobb stressz esetén írni se tudok. Legtöbbünknek van valamilyen komoly fogyatékossága.

Az autizmus spektrumnak az a képzeletbeli része, ahol az autisták valamiféle könnyű életet élnek, több menő diplomával a hónuk alatt, egyszerűen nem létezik.

Egyszerűen nincs ilyen csoport, legfeljebb egy elenyésző számú egyén. Mesterséges a súlyos autizmus és a „magasan funkcionáló” autizmus szembeállítása. Az autisták két csoportra osztása viszont egy retorikai eszköz bizonyos érdekek mentén.

A mi tagjaink többsége általában a spektrumon lévő emberek többségéhez tartozik. Legtöbbjük átlagos intelligenciájú, és olyan hétköznapi dolgokkal küzd, mint orvosi időpontok foglalása, tömegközlekedés használata, munkahely keresése, a munkanapok túlélése, vagy néhány barát megtalálása. Az autisták túlnyomó többsége nem tartozik egyik szélsőségbe sem: nem magasan képzettek, és nem is intézetben élő értelmi fogyatékos emberek – ők nagyon kevés figyelmet kapnak a szélsőségekre összpontosító közbeszédben. Mi, autisták, a népesség más csoportjaihoz hasonlóan egy haranggörbén helyezkedünk el, ahol a többség a görbe közepén van, mégis sokan a harang két legkeskenyebb széléről beszélnek. Rengeteg értelmetlen dolgot mondanak és írnak az autizmusról a médiában.

Mit tanácsolnál azoknak a magyar autistáknak, akik szeretnének egy szervezetet alapítani?

Tudatában kell lenni, hogy nem minden autista ember ért egyet mindenben. Végig kell menni egy folyamaton, amíg az emberek megismerik egymást, és kiderül, ki tud együtt dolgozni, és ki nem. Fel kell készülni, hogy a csoport szétválhat. Ha ez megtörténik, próbáljunk udvarias távolságot tartani a másik szervezettől, miközben nyitottak maradunk az együttműködésre, és fogadjuk el, hogy mindannyian másképp dolgozunk.

Különböző igények lesznek az akadálymentesség és a munkamódszerek terén is. Mindig vannak autista tagok, akik iszonyú gyorsak, és vannak, akiknek lassabb tempó kell. Tehát, ha azt akarjuk, hogy mindenki ugyanazon a találkozón vegyen részt, akkor mindenkinek alkalmazkodnia kell egy kicsit. Nem könnyű az autisták által vezetett szervezeteket sem teljesen autizmusbaráttá tenni. Mi sokszínűek vagyunk – az EUCAP-nak mindenféle tagszervezete van. De ez a demokrácia lényege, és megéri a fáradozást, bármennyire is nehéz néha. A fáradozásaink ugyanis olykor varázslatos pillanatokhoz vezetnek.