Értesítsünk a legfontosabb cikkeinkről?
Remek! Kattints az Engedélyezem / Allow / Always gombra.

„Azért mert valaki nem szól, még lehet mondanivalója” – interjú az autizmus történetét megíró Mitzi Waltz kutatóval

Ez a cikk több mint 5 éves.

Miközben Magyarországon öt év alatt szinte megháromszorozódott az autizmussal diagnosztizált emberek száma, magyarul még nem adtak ki átfogó, történeti szempontú könyvet az autizmusról – ezt pótolja Mitzi Waltz, a Rotterdami Egyetem kutatójának könyve (Az autizmus orvosi és társadalomtörténete), amely pár hete jelent meg magyarul. A szerző a Kettős Mércének mesélt genetikai kutatásokról, a jóléti állam lebontásának hatásairól, a családokra leselkedő veszélyekről, és arról, milyen volt régen autizmussal élni.

mitzi.jpg

Mitzi Waltz és Bertalan Lilla, könyvének magyar fordítója

Miért volt érdekes Önnek az autizmus társadalomtörténete?

A fogyatékosságokról vagy betegségekről szóló történeti beszámolók, mint ahogyan a mai történetek is, általában tragikus, félelmetes leírások, amelyek középpontjában egy rendellenességről van szó, amely egyszerre szégyellnivaló és rettenetes. Az irodalom is tele vannak ilyenekkel. Mivel több családtagom és jó barátom is autista – köztük a fiam is –, szerettem volna ezt a történelmi igazságtalanságot a helyére tenni, kiegyensúlyozni ezeket.

Ráadásul, amikor elkezdtem a kutatást a könyvhöz, akkor kezdődött az „autizmus korunk járványa” szlogen elterjedése is a médiában, főleg az USA-ban. Mint sok más szülő, én is azt gondoltam, lehet ebben valami, hiszen az autista esetek száma meredeken nő – utána akartam nézni, mi az igazság ebből. A könyvhöz folytatott kutatásom óta sajnos még romlott is a helyzet, az autizmus gyakoriságának növekedése, járványként való bemutatása még erősebb lett, és nagyon káros magukra autista emberekre nézve.

Könyvében rengeteg adat és történet van, a középkortól és a viktoriánus Angliától a Szovjetunión és a századvégi Amerikán át a XXI. századig. Mit gondol, régebben könnyebb vagy rosszabb volt autistának lenni?

Az egészen biztos, hogy az értelmi fogyatékossággal élő autista embereknek mindig sokkal nehezebb volt – erre vannak bizonyítékok, és mivel az autisták egyharmada-egynegyede értelmi fogyatékos is, ezért ezt fontos leszögezni. Azoknak az autista embereknek azonban, akik nem értelmi sérültek, más volt a helyzetük, és ez koronként és régiónként változott.

Az ipari forradalom kora óta például a munkavállalás és a munkahelyi lét sokkal nehezebbé vált autisták számára. Az autista emberek azon része, akiknek intelligenciája átlagos vagy az átlag fölötti (vagy akár kicsivel átlag alatti), nos, számukra a monoton mezőgazdasági munkák ellátása nem lehetett probléma. Ugyanígy könnyen elláthattak háztartási feladatokat mint például idősek vagy gyerekek felügyelete, segítése, amikre az ipari kor előtt minden közösségben nagy szükség volt. Mindezen munkák ráadásul egy szociálisan bejósolható környezetben történtek, a feladatok és az időbeosztás kiszámíthatóak voltak. (Akár amellett is érvelhetnénk, hogy a mai autizmus diagnózis a modern kor előtt nem is létezhetett volna: a gyermekkori fejlődés, a gyerekek viselkedésének és az oktatási rendszer szabályainak leírása és megalkotása előtt nem lett volna mihez viszonyítani az eltérést, amit egy autista gyerek fejlődése, viselkedése vagy oktatásban tett teljesítménye jelentett.)

Ma viszont egy munkahelyen általában sokkal többre van szükség: magas szintű kommunikációra, személyközi viszonyok ismeretére, magasabb fokon, mint régen, és ráadásul sztenderdizálva – mindenkitől elvárnak egy szintet. Például édesapám (aki Asperger-szindrómával él, bár diagnózisa nincs), az 1950-es évektől dolgozott, és remekül elboldogult és kijött kollégáival; magában dolgozott, egyéni üteme szerint egészen az 1980-as évekig, amikor a munkahelye átváltott egy sokkal inkább csapatmunkára építő működésre – ekkor gyorsan kisegítő munkakörben végezte. Egyszerre nem az újító csodabogár volt már, hanem egy különc figura, aki nem tud lépést tartani. Mindezt több remek emberrel láttam megtörténni, akik Asperger-szindrómával éltek. Persze az is igaz, hogy a számítógépes-szoftveres világ sok autista számára kaput nyitott, csakhogy sok autista embernek nincs feltétlenül tehetsége vagy érdeklődése a számítógépek iránt.

Könyve tele van különböző, autizmusról szóló, egykor nagy hatású, ám megbukott hiedelmekkel és elméletekkel: babonák, mesék, később pszichoanalízis, a rideg szülőket hibáztató pszichológia, vagy a pszichiátria és a zárt intézetek, a gyógyszerezés mint megoldás… Ezeknek a történelemben elmúlt elméleteknek van hatásuk ma?

Sajnos igen – legyen bármennyire ostoba is egy régmúlt elmélet, nehéz kiirtani. A rideg vagy „fridzsider”-anya mint az autizmus okozója ma is velünk van: csak ma sokszor az anya „kötődési problémái”-t említik szakemberek mint okot, vagy épp a szülők genetikai állományáról („autista gének”) esik szó. Amíg a gyerekem kisebb volt, nekem is mondtak ilyeneket szakemberek – úgy védekeztem, hogy cáfoltam őket az alapján, amit magam kutattam az autizmusról. 

Az emberiség génállományát megújítani akaró eugenikai mozgalom (amelynek fogyatékos embereket érintő részéről egy korábbi Mérce cikk is szólt – P.G.) sem halt ki a történelemből: a tény, hogy még mindig az autizmusért felelős gént, és ennek kimutatására alkalmas tesztet keresik, ezt bizonyítja.

Az egyes terápiás szolgáltatások, gyógyszerek, segítő technológiák több milliárd dolláros piacot jelentenek. A magyar családoknak és érintett autista embereknek is sokba kerülnek ezek. Tehát az autista emberek és családjaik egyszeriben vásárlókká, fogyasztókká válnak, amit Ön is hangsúlyoz. Ez miért fontos?

Eredetileg újságíróként dolgoztam, és akkor megtanultam: a szavak mögött mindig azt nézd meg, „hová megy a pénz”. Azzal, hogy ráijesztenek az autizmusban érintettekre és családjaikra, rengeteg pénzt kiszednek belőlük, akár teljesen hatástalan vagy egyenesen káros terápiákra. Speciális terápiák, gyógyszerek, táplálék-kiegészítők, vitaminok, diéták, különleges „módszerek” mind-mind arra vannak felfűzve, hogy az autizmust egy végzetes tragédiának lássuk. Ez az amúgy is nehéz helyzetben lévő szülőket lehetetlen helyzetbe hozza: úgy érzik, ha nem próbálnak ki lehetőleg mindent, akkor elszalasztanak valamit, és gyermekük állapota komolyan romolhat. Ez olykor olyan marketingtechnikákhoz is vezet, amikor szülők reklámoznak más szülőknek termékeket.

Kutatásokból azt is tudjuk, hogy az autizmus diagnózisok emelkedése annak függvénye is, hogy egy adott régióban milyen terápiák elérhetők a piacról (ebben az értelemben a magyar közoktatás és szociális rendszer is piac – P.G.). Ez különösen igaz azokra, akik értelmi fogyatékosok: őket több országban „lefedetlen piacnak” látják, így az autistává átminősítés terápiavásárlókat is jelent. (Hiszen az IQ növelésére nem lehet piacot építeni.) Ráadásul, ellentétben az értelmi sérült emberekkel, pl. a Down-szindrómával, ami egy élethosszig tartó állapot, az autizmust mindig körüllengte a „gyógyítás” igézete, ami szintén piacteremtő erő. Ezt igen ügyesen kijátsszák annak érdekében, hogy eladjanak dolgokat szülőknek.

Azt írja, hogy a 20. század végére a bentlakásos intézetek egy új fajtája terjedt el: a családi otthon, ahol szülő (rendszerint anya) és autista gyermeke kényszerű összezártságban vannak, szolgáltatásokat, segítséget pedig nem kapnak a boldoguláshoz – és ez olyan, mint egy intézet, mindkettejüknek. A neoliberális gyökerű megszorításokat, a jóléti állam kormányok általi leépítését nevezi meg okként. Nem tévedés ez, nem volt ez mindig így a történelemben: a gyerekről a családja gondoskodik?

Alig egy évszázada annak, hogy családoktól elvárjuk, hogy bármilyen gyereket saját maguk, önállóan neveljenek fel. Az önellátó vagy nagycsaládos, többgenerációs családdal és közösséggel szemben egy fogyasztói, kisebb, modern család jelent meg a 20. században, amely már nem megtermeli, hanem megvásárolja a dolgokat. A kisebb méretűvé vált modern család így a fogyatékos gyermekéhez szükséges segítséget is a piacról kénytelen megvásárolni.

Aztán ott vannak a tényleges intézetek is: egy időben azt várták el családoktól, hogy ha fogyatékos gyerekük születik, adják tömegintézetbe, ahol majd az állam vagy segélyszervezetek valahogy gondot viselnek rá. Mára tudjuk jól, hogy ez egy rettenetes dolog, az intézetek tönkreteszik a felnövekvő gyerekek életét, ez bizonyított. Csakhogy az történik most, hogy mivel az ilyen intézetek nagy részét bezárták vagy bezárják, így a családokra hárul a feladat, hogy minden szükséges dolgot megadjanak a gyereknek: juttassák alkalmas oktatáshoz, adjanak neki közösséget és barátokat, és vegyenek maguk is részt a gyerek terápiájában, afféle társ-terapeutaként a szakemberek mellett. A rendszer azt várja el a szülőktől, hogy egyszerre szülők, esetmenedzserek és társ-terapeuták legyenek – és aki visszautasítja ezt a szinte lehetetlen elvárást, vagy egyszerűen nincs elég pénze, hogy mindezzel boldoguljon, azt bizony nagyon is elítélik…

Egyre gyakrabban látunk autista embereket, akik felszólalnak és megpróbálják érdekvédőként képviselni maguk és autista társaik érdekeit. Jelszavuk Magyarországon diákok tüntetéseiről is ismert régi fogyatékosügyi érdekvédelmi szlogen: „semmit rólunk nélkülünk”. Azonban sokan azt mondják, ők nem képviselhetik jól az összes autista embert, mert a jóképességűek nem ismerhetik, milyen az élete egy olyan autistának, aki nem beszél vagy értelmi fogyatékossággal él. A kritikusok szerint a súlyos autistákat továbbra is a szüleiknek kell képviselni. Erről mit gondol?

Először is, sok ilyen érdekvédő autista („önérvényesítő”) átlagos IQ-val rendelkezik, nem pedig extrém magas intelligenciával. Másrészt egyre több az olyan önérvényesítő csoport az USA-ban és Angliában is, amit értelmi fogyatékossággal élők vagy értelmi fogyatékos autisták vezetnek.

Mindenkinek joga van ahhoz, hogy az érdekeit képviselhesse, és ehhez, ha kell, megkapja a segítséget – ez lehet egyszerűsített kommunikáció például. Azoknál, akiknek súlyos magatartászavara van például önsértő viselkedéssel, a viselkedés megértése lehet a kulcs, hiszen ez a kommunikáció fő formája. Persze érthető, ha szülők és szakemberek egyaránt óvatosak ilyen gyerekekkel vagy felnőttekkel. Én magam is dolgoztam azonban ilyen csoportokkal és elmondhatatlan, mennyit változott a szemléletem azután, hogy felnőtt autisták elmondták, mik a saját élményeik egy-egy „roham” kapcsán.

Végül: nagyon sok ismertebb autista érdekvédőnek volt olyan gyerekkora, amikor nem beszélő, értelmi sérült csoportokba vagy iskolákba jártak. Sokuk gyerekkorában értelmi sérült diagnózist is kaptak, pl. a nemrég Magyarországon is járt amerikai Ari Ne’eman (Barack Obama tanácsadó testületének tagja – a szerk.) is speciális tantervű iskolába járt. Olyanok is vannak, pl. a brit autista érdekvédő Ros Blackburn, akin hosszú ideig nem volt szobatiszta, ma is komoly gondjai vannak az önellátással, és rohamai miatt többször pszichiátriára is zárták – mégis képes konferenciákon sok ember előtt beszélni szükségleteiről. Van egy örökérvényű mondás: „azért, mert valaki nem szól, még lehet mondanivalója.”

Az autizmussal diagnosztizáltak száma meredeken nő mindenhol a világon: Magyarországon öt év alatt közel háromszor több autistát találtak. Van autizmus járvány?

Nincs. Az ok az, hogy a diagnosztikai eszközök egyre jobbak, így egyre több esetre derül fény, amik eddig rejtve voltak. Persze a diagnózis is egyéni lehetőségek kérdése: felnőtteknek nagyon nehéz diagnózishoz jutni, és vannak régiók, ahol alig van diagnoszta. Az elérhető szolgáltatások, oktatás itt is befolyásolja a diagnózishoz jutást.

A járványról szóló hírekhez kapcsolódik, hogy az autizmussal kapcsolatos jelenlegi kutatások túlnyomó része gyógyszergyári kutatás vagy pedig a genetikai okokat vizsgálja, autizmussal kapcsolatos géneket keresve. Csakhogy a genetikai tesztek célja a méhen belüli tesztelés. A Down-szindrómával élőkkel kapcsolatban pedig már tudjuk, hogy a méhen belüli tesztelés kapcsán a szülőkre nagy nyomás nehezedik: a jövendő szülők tudják, hogy nem sok segítségre, állami szolgáltatásra és társadalmi támogatásra számíthatnak, ha „downos” gyerekük születik – így gyakori az abortusz, akár 95%-os is. Kimondatlanul, ez a jövő várna autista emberekre is. Mivel azonban több mint ezer, az autizmussal összefüggésbe hozható genetikai eltérést találtak, így ha lenne is ilyen teszt, félő, hogy sok olyan magzat abortálásához is vezetne, akik később nem lettek volna autisták. Ezzel nem azt mondom, hogy a nem autisták méltóbbak az életre, és ezért kell őket félteni – azt azonban állítom, hogy iszonyú unalmas lenne a világunk autista emberek nélkül!

Az autizmus történetét áttekintve, és aktívan dolgozva ma is mint kutató: mik a legnagyobb remények és veszélyek a jövőben, amik az autista emberekre és családjaikra leselkednek?

Az autizmussal kapcsolatos közfelfogás sokfelé javul, kezdenek egyre többen beszélni arról, hogy az autizmus nem betegség, hanem az emberi idegrendszer felépülésének egy lehetséges módja, ami mindig is jelen volt velünk a történelemben. Ezt az elméletet „neurodiverzitásnak” is nevezik. A sokszínűség pedig az emberi társadalmakban is éppoly fontos, mint a természetben, ezt hiba lenne kiiktatni mesterségesen.

Ez nem csak azt jelenti, hogy a néha felbukkanó autista zseniket kell felnevelnünk, de azt is, hogy azokat, akiknek autizmus-specifikus segítségre van szükségük például tanuláshoz, önellátáshoz, vagy bármihez – őket azért is segítjük, mert a segítségnyújtás egészen mindennapi dolog, teljesen normális. Ez egyébként jól rímel arra az alternatív feminista etikai felfogásra is, amely elutasítja azt, hogy az emberi képességeket árcédulával lássuk el, és ezzel félretoljuk azokat, akik nem képesek anyagi hasznot hozni, akik „értéktelenek”. A szülők által adott odafigyelés gyermekükre, a barátság vagy idős rokonaik ápolása sem lefordítható anyagiakra. Ezek emberi értékek, és nem anyagi értékek.

Ugyanakkor félelmeink is lehetnek: a genetikai kutatások és a közhangulat könnyen változhat, és arra késztetheti az érintett családokat, hogy vagy ne szüljenek meg egy esetlegesen autista gyereket, vagy hogy autista gyereküket „gyógyítsák” meg. Ez azonban nem lehetséges, az autizmusra nincs gyógymód, és lássuk be, rettenetes dolog egy ilyen kényszerű gyógyításnak kitenni valakit. Akik gyerekkorban ilyen kezeléseken mennek át, könnyen válhatnak felnőttként öngyűlölővé, depresszióssá, öngyilkosságra hajlamossá. Erre semmi szükség. Amire minden erővel figyelnünk kell, az az, hogy megváltoztassuk az autizmusról kialakult negatív képet, az anyagi erőforrásokat pedig a megfelelő oktatásra és szolgáltatásokra irányítsuk.

Mitzi Waltz: Az autizmus társadalmi és orvosi története c. könyve kereskedelmi forgalomban nem kapható, a könyvből korlátozott számú ingyenes példány készült, kiadója egy magyar állami intézmény. A könyv nagyobb megyei és városi könyvtárakban és egyetemi, orvosi egyetemi könyvtárakban egyaránt elérhető. További ingyenes példányokról információ itt kapható.

Ez a cikk eredetileg a Kettős Mércén jelent meg, de áthoztuk a Mércére, hogy itt is elérhető legyen.