Kulcskérdés, hogyan vigyünk sikerre társadalmi ügyeket. A fogyatékosmozgalom pontosan két évvel ezelőtt érte el, hogy több mint 18 ezer otthonápoló bevétele a duplájára emelkedjen. Az eredmény kiemelkedő, noha szakpolitikailag vitatható. Mozgalomszervezésről az otthonápolás kampány 30 éves történetén keresztül.

Két éve ilyenkor, 2018 októberében a Fidesz-KDNP kormány egy új típusú ápolási díj, a GYOD bevezetését kezdeményezte, amit a minimálbér közel 70%-ában állapított meg. A szakpolitikai szempontból vitatott, ideológiával átitatott GYOD az otthonápolók kb. egyharmadának, több mint 18 000 családnak növelte duplájára a bevételét.

Az áttörést 2018 májusában a Lépjünk, hogy léphessenek! és az aHang nevű civil szervezetek által indított petíció hozta meg, melyet több mint 50 000 ember írt alá. Az érdekes az, hogy 13 évvel korábban is volt egy hasonlóan sikeres petíció, de a mozgalom akkor nem ért el átütő változást. 2005-ben az Értelmi Sérültek és Családjaik Jogvédő Egyesülete (ÉCSJE) és szövetségeseik szervezésében több mint 50 000 aláírást sikerült összegyűjteni egy népi kezdeményezéshez. A kezdeményezés azonban a parlamenti szavazás napján elbukott.

Mi változott a fogyatékosügyi mozgalomban, hogy 2018-ban sikerült kikényszerítenie az ápolási díj emelését?

Erről szóló tanulmányomban – az elmúlt 30 év távlatában – ismertetem az ápolási díj hazai szakpolitikai kontextusát és a politikai környezetet, majd elemzem a mozgalom hatását az ápolási díj alakulására. Az itt közölt cikkben a mozgalmi események részleges bemutatására szorítkozom, és a tanulmány legfőbb tanulságait összegzem. Ezek különösen a szociális ellátások reformjáért dolgozó szerveződéseknek lehetnek hasznosak, és inspirációul szolgálhatnak azoknak is, akik mozgalmi összefogásban gondolkodnak.

Az ápolási díj elodázott reformja

Ma Magyarországon az intézményrendszer helyett az otthonápolók látják el a tartós gondozásra szorulókat. Legalább 51 700 családtag ápolja otthon tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos rokonát, miközben majdnem 70 000 rászoruló él ápolást-gondozást nyújtó bentlakásos intézményekben (KSH 2018).

A tartós gondozásra szoruló családtag otthonápolása gyakran nem választás, hanem kiszolgáltatottság következménye.

Noha az ápolási díj eredeti célja az lenne, hogy átmeneti védőhálót biztosítson a nehéz helyzetben, hazánkban az intézményrendszer fejlesztését váltja ki az állam számára jóval olcsóbb otthonápolás. Világos az igény a fogyatékosmozgalom részéről ennek a támogatási formának – és magának a támogató intézményrendszernek – a reformjára.

Az ápolási díj összességében jelképes és alacsony anyagi védettséget biztosít. Az alábbi ábra az ápolási díj típusok mértékét mutatja a minimálbér százalékában kifejezve. Tanulmányomban részletesen kifejtem a szakpolitika alakulását 1990 és 2019 között, amelyből kiderül, hogy az elmúlt évtizedekben történt beavatkozások eseti jellegűek. Már az alábbi ábrából is világos, hogy a döntéshozók időről-időre az éppen aktuális, de az évek során értékét vesztett ápolási díjat igyekeznek új típusú támogatások bevezetésével a minimálbérhez közelíteni. Mindezt úgy, hogy közben az ápolás intenzitására hivatkozva – illetve a Fidesz esetében a családi kapcsolatokat tekintetbe véve – fokozatosan szűkítik a kedvezményezettek körét, illetve kivezetnek egyes támogatási formákat.

A mozgalmi infrastruktúra erősödése I.: a konfrontatív és egyezkedő stratégiák egyidejű alkalmazása

Az ápolási díj átalakítása már az 1990-es évek óta fent van a fogyatékosmozgalom napirendjén. Az érdekérvényesítésben összesen több, mint 60 szervezet vett részt. Ennek a több évtizedes folyamatnak az áttekintéséből az derül ki, hogy amikor a mozgalom többféle, konfrontatív és egyezkedő stratégiát volt képes egyszerre alkalmazni, és meg tudta szólaltatni a fogyatékosközösség tagjait a nyilvánosság előtt, nagyobb hatása volt a politikai szövetségesekre és a közvéleményre.

Ugyanakkor annak érdekében, hogy a mozgalom ne csak egy téma napirendre tűzésére és napirenden tartására legyen képes, hanem a szakpolitika konkrét kialakítására és bevezetésére is hatással tudjon lenni,

elengedhetetlen a mozgalmi szereplők közötti egyeztetés és eltérő stratégiáik összehangolása.

Az ápolási díj minimálbérre emelése és foglalkoztatási jogviszonnyá alakítása szakpolitikai követelésként a 2000-es években került előtérbe. A Kézenfogva Alapítvány ekkor indított átfogó kutatást a súlyosan halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. A hiánypótló adatok alapján az alapítvány 2004-ben több szakpolitikai területet érintő javaslatcsomaggal állt elő, amiről aztán két éven keresztül minisztériumi szinten tárgyalt. Többek között azt próbálta elérni, hogy az ápolt személy állapota szerint differenciálják az ápolási díjat, és a súlyosan halmozottan fogyatékos embereket ápolók juttatását emeljék a minimálbér szintjére.

Ezzel párhuzamosan, de ettől teljesen függetlenül 2004 novemberében az ÉCSJE, a fogyatékossággal élő gyermekeket nevelő szülők egyik önsegítő érdekvédelmi szervezete népi kezdeményezést indítványozott az ápolási díj minimálbérre emelése és a foglalkoztatási jogviszony elismerése érdekében. Az akkori törvények szerint, ha a kezdeményező civilek egy népi kezdeményezés keretében legalább 50 000 aláírást összegyűjtenek, a kormány köteles az ügyet a parlament napirendjére tűzni. Az ÉCSJE támogatására a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) és az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) is bekapcsolódott a mozgósításba, és további szervezetekkel együttműködésben végül 2005 augusztusára sikerült összegyűjteniük több, mint 50 000 aláírást.

Az Országgyűlés 2005. december 13-án, este 7-kor szavazott a népi kezdeményezésről. Ez a nap nem hozta meg a mozgalom számára a kívánt áttörést, az MSZP-SZDSZ kormányzó pártok tagjainak többsége ugyanis tartózkodott a szavazástól. A mozgalomnak azonban – részben az ÉCSJE vezetője és az őt támogató szervezetek közötti feszültség miatt – nem volt stratégiája arra az esetre, ha a szavazás napján elutasítják a kezdeményezést. A „belső” (egyezkedő) stratégiát folytató Kézenfogva és a „külső” (konfrontatív) stratégiát folytató többi szervezet között pedig nem alakult ki együttműködés, és 2006-ra a tárgyalásos érdekérvényesítés, illetve a mozgósítás is lendületét vesztette.

Noha kitűzött célját egyik szervezet sem érte el, mégis lett eredmény. A döntéshozók – a minimálbér és a munkaviszony helyett – 2006-tól kezdték el folyósítani az emelt összegű ápolási díjat (lásd a narancssárga görbét a fenti ábrán), és ezzel a magas intenzitású gondozást nyújtó otthonápolók támogatását (akkor kb. 10 000 fő) az akkori minimálbér 54%-ára emelték.

A szervezkedés 2013-ban vett új lendületet, amikor egy, a súlyosan halmozottan sérültek családjait összefogó szervezet, a Lépjünk, hogy léphessenek! (Lépjünk) felvállalta az otthonápolók ügyét, és a foglalkoztatást, illetve a súlyosan halmozottan sérülteket ápolók támogatásának minimálbérre emelését követelte. A fogyatékosmozgalom infrastruktúrája ekkor egy fiatal, kormányzati forrásoktól független szervezettel bővült.

A Lépjünk a közösségszervezés módszerét alkalmazta, ami a probléma részcélokra osztását, a bázisépítést, illetve a konfliktusok és a tárgyalások dinamikus alkalmazását állítja az érdekérvényesítés középpontjába.

A Lépjünk tehát olyan szakpolitikai változásokra fókuszált, amelyeket korlátozott erőforrásait számításba véve a legnagyobb valószínűséggel tudott befolyásolni. Más szóval, olyan változást tűzött ki célul, amely a jelenlegi körülmények között a legnagyobb hatást eredményezheti a szervezet által képviselt érintettek számára. A tagok személyes tapasztalataira építő szervezeti kommunikáció szintén megkülönböztette a Lépjünket az otthonápolás ügyével foglalkozó többi szervezettől.

A szervezet tagjai és követői szülőkként és nem szakértőkként pozícionálták magukat a nyilvánosság előtt és saját élettörténeteiket osztották meg.

2013 és 2018 májusa között a Lépjünk két demonstrációt, több levélküldő kampányt és konferenciát szervezett, találkozókat kezdeményezett az illetékes minisztériumokkal, az országgyűlési választások idején mozgósította a választókat, továbbá hírességeket kötelezett el az otthonápolás ügyének. Ennek hatására bizonyos szintű médiajelenlétre tett szert, az ügy felkerült az összes ellenzéki párt napirendjére, és kormányzati tisztviselők is a szervezet mellé álltak. Az áttörést végül az aHanggal kötött szövetség hozta meg. A frissen alakult online közösségszervező platform nagy erőkkel támogatta a Lépjünk erőfeszítéseit.

A két szervezet 2018 elején petíciót indított az otthonápolók foglalkoztatási jogviszonyáért és az ápolási díj minimálbérre emeléséért, ami 2018 májusában, két hónappal a 2019-es költségvetési szavazás előtt durrant és bejárta az internetet. A petíciót több mint 50 000 ember írta alá, ebből közel 44 000-en online és több mint 7 000-en offline.

A támogatóktól fejenként több mint 13 000 e-mailt kapott Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere, Novák Katalin, család- és ifjúságügyért felelős államtitkár, Fülöp Attila, szociális ügyekért felelős államtitkár, illetve Varga Mihály, pénzügyminiszter.

A kormány eleinte ellentmondásosan válaszolt. Először a kormánymédia lejárató kampányt indított a Lépjünk és az aHang ellen, majd Kásler Miklós bejelentette, hogy az EMMI találkozót kezdeményez a szülői szervezettel. Ezt megelőzően a Lépjünk, az aHang és a kampányba időközben bekapcsolódott Csak Együtt Van Esély (CSEVE) csoport szervezésében párszáz szülő, illetve kiskorú vagy felnőtt korú súlyosan halmozottan fogyatékos ember demonstrációt tartott a Kossuth téren.

Ezalatt a MEOSZ elnöke, Kovács Ágnes nyílt levelet írt Orbán Viktornak, amiben arra kérte a miniszterelnököt, hogy kezdeményezze egy konzultációs testület létrehozását, ami az érintett tárcák és a hat országos érdekvédelmi szervezet (az AOSZ, az ÉFOÉSZ, a MEOSZ, az MVGYOSZ, a Siketvakok Országos Egyesülete és a SINOSZ) képviselőiből állna, és biztosítson fedezetet a 2019. és 2020. évi költségvetésben egy szakpolitikai stratégia megvalósítására.

A Lépjünk és a kormányzat között megvalósult találkozó konkrétumok nélkül, ígérgetéssel zárult, amiről a Lépjünk éles hangú Facebook posztban tájékoztatott és július 20-ra újabb demonstrációt hirdetett meg.

Az ellenzéki pártok is egységesen beálltak az otthonápolók követelései mögé.

Elérkezett a július 20-ai demonstráció és a költségvetésről szóló zárószavazás napja, azonban az ápolási díj emelése nem szerepelt a jövő évi büdzsében.

2005-tel ellentétben a mozgalom most nem állt meg. A Lépjünk, az aHang és szövetségesei folytatták az akciókat, és újabb családok mondták el történetüket a sajtónak. A kormány megint taktikát váltott, és 2018. augusztus 28-án – a MEOSZ követelésének megfelelően – a hat országos érdekvédelmi szervezettel kezdeményezett tárgyalásokat.

A Lépjünk és szövetségesei azonban tovább emelték a tétet.

Szabályokat áthágó (diszruptív) taktikákat kezdtek alkalmazni, és megzavarták az őszi parlamenti ülésszak nyitónapját. Az ápolási díj 2018 októberében újra felkerült a parlament napirendjére, de a kormány még ekkor sem állt elő egyértelmű javaslattal az emelésre. Végül a család- és ifjúságügyért felelős államtitkár, Novák Katalin lépett elő a színfalak mögül, és október 11-én bejelentette, hogy a gyermekeiket otthonápolók 2019. január 1-től új típusú támogatásban, a GYOD-ban részesülnek, ami 100 000 Ft lesz, és 2022-ig a mindenkori minimálbérhez fogják igazítani.

A GYOD kedvezményezettjei december végére a súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekeket otthonápoló szülők lettek. Ez átfedésben van a Lépjünk által mozgósított otthonápolói bázis összetételével. Noha jelentős a különbség a mozgalom követelései és a ténylegesen elfogadott szakpolitika között (például a mozgalom egyik tagja sem javasolta semmilyen formában, hogy az ápolási díj bármelyik típusát is szülő-gyerek kapcsolathoz kössék), világosan kiolvasható a nyomásgyakorlás hatása. Az eredmény azt sejteti, hogy a politikai elit saját jól felfogott érdeke mentén igyekezett megállítani a tiltakozást, azaz azon szereplők igényeit és követeléseit részesítette előnyben, akik a leginkább zavarták a normális politikai ügymenetet. Az ellátás 100 000 Ft-os díjazása is egybeesik a Lépjünk és a Költségvetési Felelősségi Intézet Budapest 2016-ban közösen kiadott jelentésében javasolt összeggel.

A fenti eredmények alátámasztják, hogy a mozgalmi infrastruktúra erősödésével, azaz a szervezeti összetétel, a vezetők és a stratégiai repertoár bővülésével a fogyatékosmozgalom nagyobb hatással tudott lenni a szakpolitikai eredményekre, illetve hatékonyabban tudta befolyásolni a közvéleményt és a politikai szövetségesek viselkedését is.

A mozgalmi szereplők 2005-ben és 2018-ban is sikerrel tudták a politikai napirendjére tűzni az ápolási díj ügyét, viszont 2018-ban megkerülhetetlenné tudtak tenni egy jelentős emelést is. Ugyanakkor az elemzés azt is megmutatja, hogy a mozgalom ereje arra volt elegendő, hogy a politika napirendjére tűzze az otthonápolást, hatása azonban nem mutat túl a szakpolitika-alkotásnak ezen az első lépésén.

Bár a szakpolitikai eredmények a mozgalom befolyását igazolják, a szakpolitika konkrét kialakítására és bevezetésére (azaz arra, hogy hogyan fogják kivitelezni a célkitűzéseket) már nem volt hatásuk. A mozgalom nem tudta fő követeléseit, azaz a foglalkoztatási jogviszonyt és a minimálbért az új otthonápolási szakpolitika részévé tenni, illetve beleszólni a támogatás feltételrendszerének a kialakításába.

A mozgalmi infrastruktúra erősödése II.: a szakértők helyett az érintettek beszélnek

Novák Katalin előlépése és az általa bejelentett szakpolitikai megoldás sokakat váratlanul ért. Hogyan járult hozzá az otthonápolás médiareprezentációja ahhoz, hogy kormányzati körökből valaki meglássa a politikai lehetőséget az ápolási díj átalakításában? Mennyiben következett ez a mozgalmi infrastruktúrából?

Az otthonápolók jelentősen nagyobb figyelemre tettek szert 2018-ban, mint az 1990-es évek óta eddig bármikor. Ebben nyilvánvalóan közrejátszott az is, hogy a média átalakult, de sokkal fontosabbnak tűnik, hogy a 2018-as médiakampányban a nyilvánosság előtt megjelenő érintettek elsősorban szülőkként és nem „hivatásos szakértőkként” beszéltek. Saját életükbe engedtek betekintést és gyakran súlyosan halmozottan fogyatékos rokonaikkal együtt szerepeltek. A Lépjünk elnökének, Csordás Anettnek a fia, Attovics Erik például aktív szereplője volt a kampánynak, és gyakran vett részt a mozgalom találkozóin vagy sajtóinterjúkban.

Ez a közvélemény számára egyre inkább érthetővé tette az otthonápolók és az otthon ápoltak mindennapjait, és nemcsak az együttérzést növelte, hanem a tiszteletet is.

Ezt az érintetteket megerősítő (emancipatorikus) szemléletet tükrözte az a petíciót kísérő rövid videó, amely egy otthonápoló nő és fia egy napját mutatta be. A Lépjünk videójában szereplő Farkas Krisztinát erős nőként ismerjük meg, aki tisztában van választásaival és tetteinek értékével, és elismerést kér a társadalomtól. A nőknek ez a kiállása arra bátorította a női otthonápolókat, hogy lépjenek elő és vállalják fel a történeteiket. A kampány ezzel együtt nem volt deklaráltan feminista, teret hagyva a csatlakozásra bármelyik társadalmi nemhez tartozó otthonápolónak.

A sajtóban vagy a demonstrációkon beszélő családok azonban nem egyik pillanatról a másikra lettek nyitottak arra, hogy betekintést engedjenek mindennapjaikba. A Lépjünk tagjai már a petíciót megelőző években is osztottak meg személyes történeteket. Mindez bátorító, felszabadító hatással volt az otthonápolók egy részére. A Lépjünk többéves bázisépítő munkájának eredményeképp sikerült új családokat bevonni a küzdelembe, és ennek köszönhetően, amikor 2018 májusában a petíció és a videó berobbant az interneten, elég ember vállalkozott arra, hogy a médiában is megossza személyes történetét.

Május és október között legalább kilenc család beszélt a médiában az élethelyzetéről vagy úgy, hogy meghívtak egy újságírót az otthonukba, vagy úgy, hogy interjút adtak a demonstrációk alatt. Emellett párszáz család – otthonápoló és súlyosan halmozottan fogyatékos személy – is a nyilvánosság elé állt a demonstrációkon.

A mozgalmi infrastruktúra hatással volt a közvéleményre.

Két másik tényező is fontos szerepet töltött be a szakpolitikai eredmények elérésében.

Először is, a kampány keretezése beleillett a kormányzati narratívába, amely a (középosztálybeli) családokra és a munkaalapú társadalomra épül. Ez összecsengett a mozgalom követeléseivel, amely segély helyett foglalkoztatási jogviszonyt és minimálbért határozott meg célként. A kampány főleg alsó-középosztálybeli körülmények között élő otthonápolók és súlyosan halmozottan sérültek életébe engedett betekintést, ezzel együtt több alacsony jövedelmű család is bemutatta élethelyzetét.

A személyes történetekkel sikerült hatástalanítani azt a szélősjobboldali stigmát, ami az ápolási díjat az „ingyenéléssel” kötötte össze a köztudatban. Mindez nemcsak az összellenzéki támogatást tette lehetővé, hanem annak az esélyét is növelte, hogy egy kormányzati politikus elő tudott lépni az ügy támogatójaként, és a kormány végül előállt a maga saját szakpolitikai javaslatával.

A jövő

A fogyatékosügyi mozgalom életképessége rávilágít a társadalmi szerveződések értékére. Erős érdekérvényesítés hiányában a tartósan beteg felnőtt hozzátartozójukat otthonápolók támogatását 1999-ben jelentősen csökkentették, majd 2015-ben gyakorlatilag kizárták őket az alanyi jogon járó támogatásból. Ezen otthonápolók között vannak, akik közepes vagy magas intenzitású gondoskodást nyújtanak, melyek létfontosságúak nemcsak a családtagjaik, hanem a társadalom számára is. A tartósan beteg felnőtt családtagjaikat otthonápolók aktívabb és láthatóbb megszervezése lehetőséget és egyben kihívást is jelent a fogyatékosügyi mozgalom számára a jövőben.

Zárásul néhány javaslat, amely nagyban csökkenthetné a tartós gondozásra szoruló családtagot ápolók kiszolgáltatottságát:

1. A pénzbeli ellátás rugalmas biztosítása. Magyarországon csak családtagok részesülhetnek ápolási díjban, és csak olyan családtagok, akik napi 4 óránál kevesebbet dolgoznak a munkaerőpiacon. Ha az érintettek maguk dönthetnének arról, hogy egy családtag ápolja a hozzátartozót vagy az ápolási díjból egy hivatásos ápolót alkalmaznak, az rengeteg függetlenséget adna az érintett családoknak, pl. növelné a nők autonómiáját, akik így adott esetben megőrizhetnék munkahelyüket és egzisztenciájukat, illetve erősítené a fogyatékos emberek önrendelkezését, akik így több esélyt kapnának az önálló életre.
2. A pénzbeli ellátás növelése. Az otthonápolás társadalmi jelentősége, eszmei értéke továbbra sincs arányban az érte járó anyagi kompenzációval. A támogatás növelésének több módja is lehetséges. Az ellátást hozzá lehetne igazítani a minimálbérhez, vagy a gondozást igénylő ember egyéni egészségügyi szükségleteihez. Továbbá, a mostaninál nagyobb védettséget adna, ha az otthonápolók – a nevelőszülőkhöz hasonlóan – foglalkoztatási jogviszony keretében végezhetnék a gondoskodást.
3. Egyéb támogató szolgáltatások, munkahelyi kedvezmények bővítése. A gondoskodás fejében járó fizetett szabadság, rugalmas munkarend a munkahelyen, illetve a kisegítő gondozás tovább erősítik az intézményes gondoskodás és az otthonápolás közötti összehangolt működést, és azt, hogy az ápoló rendelkezni tudjon saját élete felett. A kisegítő gondozás alatt olyan szolgáltatásokat értünk, amelyek lehetővé teszik, hogy az otthonápoló rövidebb vagy hosszabb ideig távolabb legyen az ápolttól, például elmenjen szabadságra, sürgős helyzetben rá tudja bízni egy szakemberre az ápoltat, vagy napközbeni ellátást vehessen igénybe.