Miért nem megy el dolgozni? Miért nem adja intézetbe? Nem egyszer szegezhették már ezeket a kérdéseket a hozzátartozóikat otthon ápolóknak, ha nem épp a közvetlen környezetükből, akkor egy-egy otthonápolásról szóló cikk kommentszekciójában biztosan találkoztak már értetlenkedőkkel. Összeszedtük ezeket a kérdéseket, és összegeztük a válaszokat is.

A lehető legrosszabb emberi reakciók egyike, amikor egy történet hallatán elkezdünk ismeretleneknek tanácsot osztogatni, sőt mi több, egyből azt is megjósoljuk, hogy fog telni a hátralévő élete, ha így folytatja. Mindeközben természetesen egy percig sem próbáljuk magunkat igazán beleképzelni a másik bőrébe, és talán az ismereteink sem elegek ahhoz, hogy életmód tanácsokat osztogassunk embereknek, akik olyan helyzetbe kerültek, amilyenben mi még soha nem voltunk.

A legtöbben el sem tudjuk képzelni, miből áll egy ember 24 órája, akinek egy családtagja valamilyen oknál fogva képtelen magát ellátni. Az önellátásra való képtelenség széles skálán mozog: a testi és/vagy szellemi fogyatékosságtól kezdve a demecián át egészen a kómáig rengeteg esete és súlyossági fokozata létezik.

Az otthonápolás egyetlen óriási, soha véget nem érő műszak. Magyarországon jelenleg kb. 45 000 ember ápolja otthon tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos hozzátartozóját. Ebből kb. 12 000 szülő – nagyrészt édesanya – ápolja otthon súlyosan-halmozottan sérült gyermekét.

Hogy miért nem mennek el dolgozni?

Egy biztos: nem azért, mert annyira jól élnek az otthonápolási díjból. Sokkal inkább azért, mert még mindig ez a legjobb megoldás. Vagy a legkisebb rossz. Jobb esetben van a családban egy pénzkereső az otthonápoló mellett, de ebben az esetben is legalább három embernek kell megélnie egy fizetésből és az ápolási díjból – arról nem is beszélve, mi van akkor, ha esetleg kiskorú gyerekek is vannak a családban vagy ne adj isten, még egy hitelt is kell törleszteni. Sokan viszont egyedül kénytelenek 24 órában gondoskodni ápolásra szoruló hozzátartozójukról.

Egy állandó ápolásra szoruló embert nem lehet magára hagyni, így még ha csak részmunkaidőben is menne el dolgozni az őt ápoló személy, a fizetését egy az egyben át is nyújthatná egy hivatásos ápolónak, aki helyettesíti, amíg ő dolgozik. Lehet ugyan ingyenes, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi OEP) által finanszírozott otthoni szakápolást igényelni, ám az otthoni vizitek száma korlátozott, így ez sok esetben nem jelent állandó megoldást. A törvény szerint egy évben otthoni ápolásra mindössze 14 alkalommal, otthoni hospice ellátásra 50 alkalommal, szakirányú rehabilitációs (pl. gyógytorna, beszédterápia) tevékenységre pedig 28 alkalommal van lehetőség (ezeket orvosi vizsgálat után 2-3 alkalommal lehet meghosszabbítani) – feltéve, hogy van mozdítható ápoló.

Egy magánápoló foglalkoztatását pedig csak nagyon kevesen engedhetik meg maguknak – a néhány órás ellátás is körülbelül 100 ezer forint egy hónapra, a 8-10 órás ellátás már 300 ezer forint körül mozog, a 24 órás pedig akár a 800 ezer forintot is elérheti.

Akkor miért nem adja intézetbe/„elfekvőbe”?

Valószínűleg nem mondok nagy újdonságot azzal, hogy Magyarországon óriási hiány van orvosokból és ápolókból. Ha olyan alapvető fontosságú osztályok nem képesek rendeltetésszerűen működni, mint a sürgősségi, vajon mi a helyzet a fekvőbeteg-ellátással?

Legyen szó egy önmagáról gondoskodni képtelen idős, egy halmozottan sérült vagy akár egy  kómában fekvő emberről, az állami fekvőbeteg-szakellátás egyikőjüknek sem nyújt emberhez méltó körülményeket és gondoskodást.

Itt van például korábbi videóriportunk szereplője, Szabina, akinek lánya, Anna egy baleset következtében kómába esett. Az egészségügyben szerzett borzalmas tapasztalatai miatt az otthonápolást választotta: Annának szó szerint elrohadt már egy lábujja, tévedésből eltávolítottak az agyából 100 ml agyvizet, aminek a helyén vérrög képződött, rendszeresen koszos, felvekvésekkel teli testtel tért haza a kórházból, egyszer még a lábát is eltörték a betegszállítók. Édesanyja csak akkor adja be kórházi fekvőbeteg-ellátásra néhány napra, amikor tényleg muszáj, vagy végleg kimerül. De pihenni ez idő alatt sem tud igazán, mert aggódik, vajon milyen állapotban lesz a lánya, amikor legközelebb látja.

De hát vannak jó helyek, nem?

Persze létezik néhány olyan pozitív kivétel, mint például a Tábitha gyermekhospice ház, ahol emberhez méltó környezetben ingyenesen nyújtanak életvégi illetve mentesítő ellátást, tranzitellátást hosszú kórházi kezelések után, illetve nappali ellátást, – többnyire gyógyíthatatlan vagy súlyos beteg gyerekek számára – a várólista azonban hosszú, még egy 1-2 hetes mentesítő ellátásra (mely idő alatt az ápoló szülők is tudnak pihenni egy kicsit) is hónapokat kell várni.

A fogyatékossággal élő emberek sincsenek sokkal jobb helyzetben: emlékezzünk csak a gödi TOPház Speciális Otthon jogtalanságai kapcsán kirobbant botrányra. A 220 értelmi és halmozottan fogyatékos embert gondozó otthonban a lakók alultápláltak voltak, a kényszerzubbony használata és az elzárás bevett módszer volt, többszörös fogyatékossággal élő embereket rácsos ágyakban tartottak, nyílt sebeket hagytak kezeletlenül.

Az LMP tavaly azt mondta, 188 olyan fogyatékosokat és pszichiátriai betegeket ápoló intézmény van az országban, ahol a TOPházhoz hasonló körülmények uralkodhatnak, melyek nem felelnek meg a jogszabályi előírásoknak, ezért csak ideiglenes hatályú bejegyzéssel rendelkeznek, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy a lakóknak akár évekig is kell várniuk, mire áthelyezik őket kis létszámú intézményekbe. A botrányt kirobbantó MDAC nemzetközi civil szervezet szerint 25 000 ember él ilyen intézményekben Magyarországon. Bár a TOPház vezetését azóta átvette a Magyar Máltai Szeretetszolgálat, a helyzet nem fog országosan egy csapásra megváltozni, ha a kormány nem tesz semmit.

A magukról gondoskodni képtelen idősekről se feledkezzünk meg, akiknél az egyik legrosszabb eshetőség a demencia. Magyarországon rengeteg olyan család van, ahol a rokonok vagy leszármazottak gondozzák idős rokonaikat. A demenciával küzdő időseket egy idő után nem lehet magukra hagyni. Ha beindul a szellemi-fizikai leépülés, megeshet, hogy saját családtagjaikat sem ismerik fel, zavarttá, inkontinenssé válhatnak, könnyen megsérülhetnek, legrosszabb esetben pedig elindulnak valahová egyedül, de sose térnek haza. Mivel állandóan mellettük kell lenni, a munkába járás szóba se jöhet, de nagy valószínűséggel még az otthonról végzett munka sem opció, mert sok idős a demencia ellenére kifejezetten aktív, ezért lehetetlenség a jelenlétükben dolgozni. Ápoló alkalmazása ebben az esetben is egy kisebb vagyon, ahogy az idősek otthona is, állami intézménybe pedig képtelenség bárkit is nyugodt szívvel beadni, ráadásul a várólista akár 2 év is lehet. Így marad az ápolási díj és a nyugdíj, amiből legalább két embernek kell megélnie.

Az egy főre jutó létminimum Magyarországon 2017-ben 90 450 forint volt, ez egy kétkeresős és két gyermeket nevelő háztartás esetében 262 305 forint. Ezzel szemben a 24 órás munkát végző otthoni ápolók államtól kapott ápolási díja legfeljebb (kiemelt összegű ápolási díj) 52 800 forint.

Mindezek tudatában talán könnyebben érthető, miért kellene az államnak az otthonápolást is munkaként elismernie, és ennek megfelelően béreznie – hiszen mindazok, akik ma többtízezren otthon gondoskodnak családtagjaikról, olyan munkát végeznek, amely egy élhető egészségügyi rendszerben, megfelelő szociális védőháló mellett nem az ő vállukat nyomná. Így azonban kétszeresen is terheli őket az állami gondoskodás hiánya.

Épp ezért vonulnak pénteken ismét az utcára.