A szülőktől gyakran hallani azt, hogy amikor megtudják, hogy autista a gyermekük, az a legtraumatikusabb dolog az életükben. A nem-autista emberek az autizmust tragédiának látják, a szülők pedig gyermekük és családjuk minden egyes életszakaszára újra és újra csalódással és gyásszal reagálnak.
Csakhogy ez a gyász nem a gyerek autizmusából fakad. A szülők az elképzelt, majd elvesztett ‘normális’ gyermeket gyászolják, akinek az érkezésében reménykedtek. A szülők hozzáállása és elvárásai, plusz a különbség aközött, amilyennek szerintük egy gyereknek egy bizonyos életkorban ‘lennie kell’, meg aközött, amilyen fejlődésen a valódi gyerekük keresztülmegy – ez így mind együtt sokkal több stresszt és fájdalmat okoz nekik, mint az autista emberrel való együttélés gyakorlati problémái.
Valamilyen mértékű gyász persze természetes része a folyamatnak, amely során a szülők megemésztik, hogy nem jön létre az a szülő-gyerek kapcsolat, amire számítottak. Viszont a – fantáziájukban élő – normális gyermek miatt érzett gyászt el kell választani attól, hogy a szülők hogyan viszonyulnak a valóban létező gyermekükhöz: az autistához, akinek szüksége van a felnőttek támogatására, és aki igenis képes ezen felnőttekkel tartalmas kapcsolatokat kialakítani, ha megkapja rá a lehetőséget. Ha továbbra is arra koncentrálnak, hogy mekkora tragédiának élik meg a gyermekük autizmusát, az rájuk és a gyerekre nézve is káros, és eleve kizárja annak a lehetőségét, hogy egy elfogadó és kölcsönösségen alapuló kapcsolatot alakíthassanak ki egymás között. Saját maguk és a gyerekük érdekében tehát azt javaslom a szülőknek, hogy radikálisan értékeljék át saját magukban, hogy mit is jelent az autizmus.
Meghívom hát önöket, hogy nézzék meg jobban a mi autizmusunkat, és a saját gyászukat is – egy másik nézőpontból.
Az autizmus nem egy kinövés
Az autizmus nem olyasmi, amije csak úgy van az embernek; nem egy „burok”, amibe az ember be van zárva. Az autizmus mögött nincs normális gyerek. Az autizmus a létezés egyik módja. Mindent átható (azaz pervazív); minden tapasztalásban, érzékelésben, gondolatban, érzelemben, és találkozásban jelen van, a létezés minden egyes elemét áthatja. Az autizmust nem lehet leválasztani az emberről – és még ha le is lehetne, az az ember már nem lenne ugyanaz.
Ez fontos, úgyhogy álljunk meg egy pillanatra, és ismét gondolkodjunk el rajta: az autizmus egy létezésmód. Nem lehet leválasztani az autista emberről.
Ezért, amikor a szülők azt fogalmazzák meg, hogy „bárcsak a gyerekem ne lenne autista„, akkor valójában azt mondják: „bárcsak ne is létezne ez az autista gyerek, és lenne egy másik helyette (aki nem autista)„.
Olvassuk csak el a fenti mondatot még egyszer! Ez az, ami egy autista számára lejön abból, amikor a szülei gyászolják a létezését. Ez az, ami a gyógymódért való imádkozás mögött van. Ez az, amit mi érzékelünk abból, amikor a rólunk szóló legdédelgetettebb reményeket és álmokat elmondják nekünk: azt, hogy a legjobb az lenne, ha egy nap egyszerűen megszűnnénk létezni és szerethető idegenek költöznének a testünkbe, a mi helyünkre.
Jim Sinclair amerikai autista érdekvédő, aki „Ne sirassatok minket!” c. beszédét egy autista szülői konferencián mondta el 1993-ban. Jim maga 12 éves koráig nem beszélt, és kamaszkoráig lányként is nevelték – Jim azóta interszexuálisként azonosítja magát, elutasítva a férfi vagy női megjelölést (erről angolul itt ír).
Jim Sinclair nagyhatású beszéde az elmúlt 20 évben az autista emberek saját (nem szülői) mozgalmának egyik alapvetése lett, sokan ebben a beszédben (amelynek írásos változatát levélként terjesztették) látják az ún. neurodiverzitás mozgalom elindulását. Az autista neurodiverzitás azt hirdeti, hogy az autizmus nem betegség, nem tragikus és gyógyítandó, hanem az élővilágban jelen lévő sokszínűséghez (biodiverzitáshoz) hasonlóan pusztán az emberi idegrendszer egy lehetséges változata, ami a történelemben mindig jelen volt, és sajátos képességekkel és szükségletekkel jár. Ezért az autista emberek nem az autizmusuk orvosi kezelését és gyógyítását kérik, hanem a társadalom elfogadását és támogatását. A neurodiverzitás mozgalom autista tagjai a nem autistákat gyakran „neurotipikus”-nak hívják, ezzel is kifejezve, hogy nem normalitásról, hanem inkább csak számbeli többségről, „tipikus” működésről van szó.
Ma Magyarországon becslések szerint 100 ezer autista ember élhet, közülük csak kb. minden ötödiknek van diagnózisa. Jim Sinclair beszédének első teljes magyar fordítását a Kettős Mérce az Autizmus világnapja alkalmából közli. (Petri Gábor)
Az autizmus nem egy áthatolhatatlan fal
Szülőként megpróbálsz kapcsolatot teremteni az autista gyerekkel, és nem megy. A gyerek nem lát téged, nem tudod elérni, nincs kommunikációs csatorna. Ez a legnehezebb az egészben, nem? Csak az a bökkenő, hogy ez így nem igaz.
Vegyük át még egyszer: megpróbálsz kapcsolatba lépni a gyerekeddel, a „normális” gyerekekkel kapcsolatos tapasztalatok segítségével, a saját szülői ösztöneidet használva, a saját kapcsolatokról alkotott elképzeléseid és intuícióid alapján. És a gyerek egyáltalán nem úgy reagál, ahogy az ebbe a rendszerbe beilleszthető lenne.
Ez nem az jelenti, hogy a gyerek abszolút képtelen lenne a kapcsolatteremtésre, csupán azt, hogy te mint szülő azt feltételezed, hogy van egy közös kommunikációs rendszer, egy közös jel- és jelentésértelmezési mód, azonban a gyerek oldaláról ez hiányzik. Olyan az egész, mintha bensőséges beszélgetést próbálnál folytatni egy olyan valakivel, aki nem érti az általad beszélt nyelvet. Hát persze, hogy ez az ember nem fogja érteni, miről beszélsz, nem úgy fog válaszolni, ahogy elvárod, és valószínűleg az egész interakciót zavarosnak, kellemetlennek fogja találni.
Nagy erőfeszítést igényel egy olyan emberrel kommunikálni, akinek más az anyanyelve. Az autizmus pedig mélyebb még a nyelvi és kulturális különbségeknél is; az autista ember minden társadalomban „külföldi”. Fel kell adnod a közös fogalmakról alkotott előítéleteidet. Az elképzelhetőnek tartott legmélyebb szinteknél is mélyebbre kell ásnod, hogy lefordíthasd, amit közölni akarsz, és leellenőrizhesd, hogy a fordítás vajon érthető volt-e a másik számára. Nem a saját területeden jársz, így nincs meg a hazai pálya biztonságérzete, nem te tartod kézben a dolgokat – muszáj hagynod, hogy a gyereked legalább valamennyit megtanítson neked a saját nyelvéből, hogy egy kicsit eligazítson a saját világában.
És ha még ez sikerül is, az eredmény akkor sem egy átlagos szülő-gyerek kapcsolat. Az autista gyerek megtanulhat beszélni, járhat rendes iskolába, sőt, egyetemre, megtanulhat autót vezetni, élhet önállóan, lehet karrierje – de soha nem fog pontosan ugyanúgy viszonyulni hozzád, mint más gyerekek a saját szüleikhez. Az is előfordulhat, hogy soha nem fog beszélni, és a kisegítő iskolából kikerülve egy védett foglalkoztatási programban vagy lakóotthonban végzi majd – de mégsem szigetelődik el tökéletesen. Mi *más* módokon teremtünk kapcsolatokat. Ha állandóan csak a „normálissággal” kapcsolatos elvárásaidat próbálod ránk erőltetni, az csak frusztrációt, csalódást, ellenérzést, sőt, néha haragot és gyűlöletet fog szülni. Viszont ha tisztelettel közelítesz, előítéletek nélkül, nyitottan az új dolgokra, akkor egy olyan világot ismerhetsz meg, amiről eddig nem is álmodtál.
Igen, strapás dolog egy autista emberrel kapcsolatot kiépíteni. De nem lehetetlen – kivéve akkor, ha az egyenletben szereplő nem-autista ember kapcsolatteremtési képessége messze alatta marad a miénknek. Mi, autisták egész életünkben a kapcsolatteremtésen dolgozunk. Mindegyikünk, aki megtanul beszélni hozzátok, aki bármilyen szinten képes működni a rátok szabott társadalomban, aki képes nyitni felétek és kommunikálni veletek, idegen területen működik, és idegen lényekkel van kapcsolatban. Az egész életünk erről szól. És még van képetek azt mondani, hogy képtelenek vagyunk a kapcsolatteremtésre.
Az autizmus nem a halál
Igen, a szülők nagy része nem az autizmust várja, és nem az autizmust látja maga előtt, amikor jövőbeli gyerekét elképzeli. Olyan valakit képzelnek el, aki olyan, mint ők maguk, akivel egyazon világban vannak otthon, és akivel anélkül teremthetnek kapcsolatot, hogy ahhoz el kelljen végezni egy külön képzést „hogyan teremtsünk kapcsolatot földönkívüliekkel” témában. Még az az eset is könnyebb, amikor a gyerek valamilyen más fogyatékossággal él, de nem autista: hiszen még ott is alapvetően ismerős terepen mozog a szülő, és még súlyosabb fogyatékosság esetén is jó eséllyel megteremthető az a fajta személyes kapcsolat, amit a szülő mindig is elképzelt.
Az autizmusra mindez nem érvényes. A szülők által érzett gyász nagy része emiatt van: nincs meg az a fajta szülő-gyerek kapcsolat, amit annyira vártak. Ez a veszteségérzés nagyon is valós és számítani is kell rá, mert a szülők csak ezen keresztül tudnak továbblépni életükben —
csakhogy ennek semmi köze az autizmushoz.
Az egész valójában arról szól, hogy rettenetesen fontos volt neked egy dolog, valami, amit nagy örömmel és izgalommal vártál, és egy ideig úgy is tűnt, megkapod ezt a dolgot – aztán talán egy csapásra, talán csak fokozatosan, de meg kellett értened, hogy nem az történt, amit annyira vártál. És nem is fog megtörténni. Függetlenül attól, hogy hány másik, normális gyereked van, semmi nem változtatja meg azt a tényt, hogy az a gyerek, akit ebben az esetben vártál, elterveztél, akiben hittél, akit megálmodtál – ő nem érkezett meg.
Ez hasonló ahhoz, amikor egy gyermek halva születik, vagy amikor a szülők csak kevés ideig örülhetnek az újszülöttnek, mert az még csecsemőként meghal. Ez nem az autizmusról szól, hanem a szülők szilánkokra tört álmairól. Azt javaslom, erre az érzésre ne is autista szervezeteknél keressetek megoldást, hanem gyászolói csoportokban vagy önsegítő egyletekben. Ezek a helyek valók arra, hogy a szülők valahogy feldolgozzák a veszteségérzést – nem az a cél, hogy elfeledjék az elveszített gyermeket, hanem hogy valahogyan a múltjuk részévé tegyék, és ne kelljen elviselni, amint az életük minden egyes pillanatában újra és újra arcul csapja őket a veszteség érzése. Megtanulják elfogadni, hogy a gyermekük már nincs, és soha többé nem is lesz velük, nem fog visszatérni. Még ennél is fontosabb, hogy azt is megtanulják ezeken a helyeken, hogy az elveszített gyermekért érzett gyászukat ne a megmaradt gyermekeiken töltsék ki. Ez különösen fontos, ha egy másik gyerek épp az elveszített gyerek halála körül érkezik.
A te gyermekedet nem az autizmus vette el tőled. Azért veszítettél el egy gyermeket, mert a gyerek, akit vártál, soha meg sem született. De ez nem annak az autista gyereknek a hibája, aki veled van – nem a mi feladatunk ezzel megbirkózni. Nekünk olyan családokra van szükségünk, akik ránk figyelnek, akik elfogadnak bennünket olyannak, amilyenek vagyunk, és akiknek a rólunk alkotott képét nem homályosítja el a soha meg sem született gyermek szelleme. Gyászold, ha szükségét érzed, az elveszített álmaidat. De ne bennünket sirass. Mi élünk. Mi itt vagyunk. És mi várunk rád.
Azt gondolom az autista szülői szervezetekről, hogy nem azzal kellene foglalkozniuk, ami soha nem is létezett, hanem azt kellene felfedezniük, ami előttük van. Szükségünk van rátok. Szükségünk van a segítségetekre és megértésetekre. A ti világotok egyáltalán nem nyitott ránk és a segítségetek nélkül nem fogunk benne boldogulni. Igen, van tragikus eleme az autizmusnak: nem amiatt, amilyenek mi vagyunk, hanem mindazok miatt, amik velünk történnek. És ha mindenképpen szomorkodni akarsz valami miatt, akkor inkább épp emiatt tedd. Sőt, szomorúság helyett érezz inkább haragot – és tegyél valamit a megoldás érdekében. A tragédia nem az, hogy mi itt vagyunk, hanem az, hogy ennek a világnak nincs helye számunkra. Hogy is lenne ez másképp, ha még saját szüleink is siratják, hogy egyáltalán a világra hoztak bennünket?
Néha pillants rá autista gyerekedre, és kérdezd meg magadtól, ki is ez a gyerek – és ki nem? Mondd ezt magadnak: „Ez nem az a gyerek, akire számítottam, és akit tervezgettem. Nem ez az a gyerek, akire annyit vártam, a terhesség hosszú hónapjai és a szülés fájdalmas órái alatt. Én nem ezzel a gyerekkel akartam megosztani a terveimet és gondolataimat. Az a másik gyerek meg sem érkezett. Ez a gyerek nem az a gyerek.” Majd ezután menj, és kezdj bele a gyászba, ahogy neked tetszik – de ne az autista gyereked előtt – és kezdd el elengedni a dolgot.
Amikor úgy érzed, hogy egy pillanatra elengedted a dolgot, térj vissza autista gyerekedhez, nézz rá újra, és mondd ezt magadnak: „Ez nem az a gyerek, akire annyit vártam, és akit terveztem. Ez a gyerek idepottyant az én életembe, egy másik bolygóról. Fogalmam sincs, hogy ez a gyerek milyen, és milyen jövő vár rá. Az viszont biztos, hogy ennek a marslakó gyereknek szüksége van segítségre, és nincsenek számára hozzá hasonló szülők, akik ebben segítenének neki. Szüksége van valakire, aki gondoskodik róla, tanítja, megvédi őt és elmagyarázza neki a világot. És mivel ez a kis idegen lény épp hozzám került, ha elvállalom, akkor mindez az én feladatom lesz.”
Ha mindez lelkesítően hangzik, akkor gyere, csatlakozz hozzánk minden erőddel és eltökéltségeddel, reménnyel és örömmel telve. Életed legnagyobb kalandja vár rád.
Jim Sinclair, 1993
Fordította Bertalan Lilla és Petri Gábor
