Autizmus spektrum zavarral élőként különösen nehéz érvényesülni a felsőoktatásban és munkavállalóként, pedig sok esetben csak megfelelő helyi támogatásra lenne szükség. Ahhoz, hogy megértsük, milyen autistának lenni, mit jelent az autizmus valaki életében, elengedhetetlen meghallgatnunk az autista embereket. Elfogadásukért is így tudunk küzdeni. Michael Horváth McClure, a The Chicago Maroon – a Chicagói Egyetem diákújságjának – korábbi ügyvezető szerkesztője cikkében arról ír, hogyan befolyásolta autizmusa gyermekkorát és egyetemista éveit, és mit jelentett számára tavalyi diagnózisa.

Anyukám szereti azt mondani, hogy étel helyett adatokat falok. Valahányszor elsüti ezt a viccet, előhúz egy videoklipet az 1986-os Rövidzárlat című filmből, amelyben a Johnny 5 nevű robot a lapokat villámgyorsan pörgetve olvassa át a lexikonokat, majd maga mögé hajítja őket. Stephanie Speck, aki a családjába fogadta a robotot, teljesen elképed a nappalijában hagyott rendetlenség láttán. Johnny 5 ránéz, és könyörögve kér „még több inputot”.

Mindig nehezemre esett megjegyezni a film címét és a robot nevét, de arra emlékszem, hogy a „még több inputot” jelenet hossza 1 perc 19 másodperc, valamivel rövidebb, mint a Formula–1-es autók átlagos kvalifikációs körideje (ami 1:23,564 volt a 2023-as szezonban). Amikor ezt írom, 22:20 van, és szokás szerint még nem vacsoráztam. Ha eljön az ideje, előveszem a 163 gramm súlyú grillezett lazacot, amit 18:13-kor vásároltam a Hyde Park Whole Foodsban 9 dollárért. 68 másodpercre a mikrohullámú sütőbe teszem, és 40 fekvőtámaszt csinálok, mielőtt magányosan, az étkezőasztalomnál ülve megenném.

Sajnálom, hogy lerombolom az illúziót, de nem vagyok emberbőrbe bújt robot, és valójában nem is falok adatokat. Végzős diák vagyok a Chicagói Egyetemen, és történetesen autista.

Ez a címke sok ember számára sokfélét jelent; számomra azt, hogy az emberi létet és az inputokat másként dolgozom fel, mint a legtöbb ember.

Ez határozta meg nézőpontomat gyakorlatilag mindenről a Chicagói Egyetemen.

Mindaddig, amíg nyolc hónappal ezelőtt ki nem derült, hogy autista vagyok, csak furcsa voltam. Ezzel alighanem egyetértettek volna azok, akik hallották, ahogy ötévesen az összes óvodástársam születésnapját és lakcímét fejből felsorolom; tízévesen az idősebb zongorista társaim előadásait aprólékosan, de nyersen kritizálom; vagy 15 évesen a lyukasórán az iskolai tanterv szerkezete ellen szónokolok. Ezek az egyoldalú beszélgetések kényelmesek voltak számomra, szemben sok más közösségi interakcióval. Ugyan miért kérdezném az újonnan érkezett másodikos osztálytársamat arról, hogyan sikerül beilleszkednie az iskolába, amikor ehelyett a játszótéri mászókán lógva megkérdezhetem tőle, milyen autót vezetnek a szülei, majd közölhetem, hogy az az autó kapta a legalacsonyabb megbízhatósági pontszámot a Consumer Reports magazin 2009. áprilisi számában?

(14 évvel később ennek az egykori osztálytársnak az elsők között mondtam el a diagnózisomat. Dana, ha ezt olvasod, apád Jeep Liberty-je végül is jól jött, amikor oda-vissza fuvarozott minket a kamarazenei tábor idején.)

A felső tagozatban megélt súlyos zaklatást nem akartam további négy évvel megtoldani, ezért a középiskolában megpróbáltam megszabadulni a rám ragadt „csodabogár” identitástól. Nyitott füllel jártam, hogy megtanulhassak úgy társalogni, hogy az másoknak kedvére legyen. Mindig is utáltam, amikor az osztálytársaim megpróbálták lemásolni a házi feladatomat – ami gyakran előfordult –, ugyanakkor én szemérmetlen módon másoltam a többiek arckifejezéseit, szavait és viselkedését. Mire a diákönkormányzat társelnökévé választottak a 11. osztály végén, már közismert voltam, sőt, mondhatni népszerű is. A szokatlanabb vonásaim hirtelen menővé váltak. Csillogó szemű tanárok azt javasolták, hogy az egyetemen menjek zongora előadóművészi szakra, de nekem már elegem volt a fellépésekből. Hiszen pont azt csináltam, napi nyolc órában.

Amikor felvételt nyertem a Chicagói Egyetemre, azt reméltem, hogy megszabadulhatok attól a gondosan felépített személyiségtől, akivé úgy éreztem, egyre inkább válok, azonban egy dilemmával találtam szemben magam:

felvállaljam-e korábbi úgynevezett furcsaságomat, vagy inkább megtartsam a vezető szerepemet és a közösség általi elfogadottságomat, amit egyébként félő, hogy elveszítenék?

Amikor elkezdtem a járvány sújtotta első egyetemi évemet otthonról, távoktatásban, igyekeztem nem túlgondolni a dolgokat – ezt a csatát egyébként folyamatosan, mindennel kapcsolatban megvívom –, és egyszerűen csak sodródni az árral. Mivel továbbra is csillapíthatatlanul vágytam még több inputra, és mindig is érdekelt a szerkesztői munka, magától értetődően az egyetemi diákújság, a Maroon olvasószerkesztői között kötöttem ki.

Távoktatásos első évem szinte minden napját azzal töltöttem, hogy mindent, amit csak találtam, lektoráltam, cikkpiszkozatokban ellenőriztem a tényeket, és folyamatosan böngésztem a The Chicago Manual of Style nyelvhelyességi tanácsadó vaskos, keménykötéses kiadását. Mire az év végén vezető olvasószerkesztő lettem, sok újat tanultam az angol nyelvtanról és a hírek stilisztikájáról. De a legfontosabb tanulság valami egészen más volt. Rájöttem, hogy hitelesen lehetek egyszerre furcsa srác és vezető is. Amikor a harmadik évben, nagyrészt az olvasószerkesztői részleg iránti megszállott elkötelezettségem miatt megválasztottak a Maroon ügyvezető szerkesztőjévé, úgy éreztem, az összes vélt akadály ellenére sikerrel jártam.

Brutálisan naiv voltam. Akkor még nem tudtam biztosan, hogy autista vagyok-e. Amióta nyolcévesen először hallottam az autizmusról, gyanítottam, hogy talán igen, de gyermekkorom nagy részében nem ismertem nyíltan autistákat a való életben, akik megfelelő viszonyítási alapként szolgálhattak volna.

Amikor 2023. szeptember 27-én megkaptam a diagnózist, úgy éreztem, egész addigi életemet átható kérdésekre kaptam választ. Ám ez a válasz egy sor újabb kérdést vetett fel, és ezeket sokkal nehezebb tisztázni.

Vajon ugyanúgy megdorgáltak volna a szüleim, amikor visszautasítottam az otthon főzött leveseket, húsos pörkölteket és zöldségeket – vagy ha mégis megkóstoltam, nyomban ki is hánytam őket –, ha tudják, hogy autizmussal kapcsolatos érzékszervi problémáim vannak, nem pedig pusztán válogatós vagyok? Vajon zaklattak volna a nyolcadikos osztálytársaim, ha tudják, hogy a hibátlan nyelvtanhoz való ragaszkodásom az sms-ekben, a felmérések közbeni önstimulációs gyakorlataim és a kéretlenül rájuk zúdított információtömegek az autizmusomhoz kapcsolódnak? Vajon a tanárok és az iskola vezetői hagyták volna, hogy a zaklatók büntetlenül megússzák, és továbbra is engem utasítottak volna, hogy ne reagáljak, amikor ugratnak? Egyáltalán kapnék-e diplomát most júniusban a Chicagói Egyetemen, vagy én is az autista hallgatók négyötödéhez tartoznék, akik nem végzik el négy éven belül az egyetemet?

Ezek a kérdések annak a szüntelen folyamatnak a részei, amelynek során újra végiggondolom az eddigi életemet, amióta megtudtam, hogy autista vagyok. Ami utána következik, az a maga módján kötéltánc. Azon a szerdán, amikor megkaptam a diagnózist, három órával később, 18:02-kor megérkeztem a Harper Memorial Könyvtárba, hogy levezessem a Maroon csapattoborzó rendezvényét. Ahogy ott álltam a pódiumon 35 leendő új munkatárssal és 12 szerkesztővel, akik felett én rendelkeztem, rádöbbentem, milyen alapvetően ellentmondásos az új létem. Egy nagy szervezet vezetője voltam egy emberekkel foglalkozó szerepkörben, amely megkívánta, hogy spontán módon beszélgessek lényegtelen dolgokról és viccelődjek – és ezt könnyen és lelkesen tettem. Végre nevén nevezhettem ezt a társasági álcázó viselkedést: „autista maszkolás” – csak hát ekkorra már túl valódinak, túl kényelmesnek tűnt ahhoz, hogy maszk legyen. Azon a napon jobban ismertem magam, mint valaha, ugyanakkor nem tudtam, ki is vagyok valójában.

Egyáltalán nem bántam meg, hogy kivizsgáltattam magam: szinte mindenki, akinek beszéltem a diagnózisomról, inkább együttérzéssel és kíváncsisággal reagált, semmint feszengve vagy ellenségesen. De egészen az utolsó, 2024. március 8-i ügyvezető szerkesztői munkanapomig azon is töprengtem, mennyire változott volna mások véleménye a vezetői szerepemről, ha tudják, hogy autista vagyok. Annak a szűk körnek, akik tudták, örökké hálás vagyok, hogy fenntartás nélkül elfogadtak és mellettem álltak, amikor küzdöttem, hogy megbirkózzak a világgal.

A Maroon kivételével soha nem éreztem magam igazán ahhoz az egyetemi diákközösséghez tartozónak, amelyre a jelek szerint sok neurotipikus társam rátalált. Úgy képzeltem, hogy a Chicagói Egyetem az olyan különc lelkek menedéke lesz, akik büszkék szokatlan és gyakran összeegyeztethetetlen érdeklődési köreikre^[1], mégis úgy éreztem, hogy kilógok a sorból. Az emberek túlnyomórészt „normálisan” viselkedtek, együtt ettek a Bartlett menzán, filmeket néztek a kollégiumi társalgókban, és cseverésztek a Promontory Point parkban. Én nehezen találtam kapcsolatot azokkal, akikkel találkoztam, és színleltem, hogy érdekel a beszélgetés, ugyanakkor magamban számoltam a másodperceket, amikor végre elmehetek, hogy szerkesszek egy cikket, az autóversenyzésről írjak vagy zongorázzak.

Inkább sok motorsport-rajongó társammal ápoltam szoros kapcsolatot a világ minden tájáról, köztük több autistával is. Ők támogattak az egyetem legjobb és legrosszabb időszakaiban, az interperszonális kapcsolataimban, valamint újságírói tevékenységemben az egyetemen és azon kívül is. Az ilyen pillanatokban, amikor olyan emberek vesznek körül, akik felemelik egymást, és nagyra értékelik egymás szenvedélyeit és furcsaságait, rájövök, hogy az autista vonásaim egyben gyönyörű ajándékok is. És bár még most is elborzadok a professzionális hálózatépítés gondolatától, és küzdök, hogy elkerüljem az összeomlást, amikor a megszokott rutinom felborul, tudom, hogy az autizmusom beragyogja azokat a pillanatokat – a leközölt újságszenzációkat, a le nem közölt, bizalmas történeteket és a perfekcionizmus vezérelte lektorálásokat –, amelyek a legnagyobb büszkeséget jelentik számomra.

Persze az autizmus nem csak napfény és szivárvány. A diagnosztikai vizsgálatok csillagászati összegekbe kerülnek, és a diagnózist követően a személyre szabott adaptációs keretek kérvényezése és bevezetése fáradságos folyamat.

Az autisták 84 százalékának nincs teljes munkaidős állása, és a felvételi diszkrimináció, valamint a nem megfelelő munkahelyi támogatás magas szinten tartja ezt az arányt.

Bár sok autista társamhoz képest rendkívül kiváltságos helyzetben vagyok, hiszen egy olyan világszínvonalú intézményben diplomázok, mint a Chicagói Egyetem, és viszonylag ügyes vagyok a maszkolásban, ennek a cikknek a közzététele óriási kockázatokat rejt magában.

Az a tény, hogy bármelyikünknek, akik az autizmus spektrumán helyezkedünk el, aggódnunk kell a jövőnk miatt, aláhúzza, hogy folyamatosan szükség van mind az autista élettel kapcsolatos tájékoztatásra, mind annak feltétel nélküli elfogadására.

Szeretném hinni, hogy az emberek nem gonoszak, csak félrevezették őket. Amikor az autizmust elsősorban olyan filmfigurákon keresztül karikírozzák, mint Raymond Babbitt (Esőember) és Sheldon Cooper (Agymenők), az embereknek érthető módon fogalmuk sem lesz a spektrumon lévők sokszínűségéről.

A téves diagnózisok is elterjedtek – az egyik szakember elvetette annak lehetőségét, hogy autista lennék, mert láthatóan túl sok barátom volt –, és sokan még mindig olyan hibának tekintik az autizmust, amit ki kell javítani. De engem az autizmusom nem sérültté, hanem éppen teljessé tesz.

Gyakran meghat a spektrumon lévő társaim ragyogó teljesítménye, bátorsága és együttérzése, és mindig büszke leszek arra, hogy közéjük sorolhatom magam.

Remélem, hogy ez az írás pozitív lépés lehet a láthatóság növelése felé, és segít, hogy a régóta megbélyegző címke mögött észrevegyük az embereket. Ha más eredménye nem is lesz, de talán e cikk révén az én outputom „még több inputot” jelenthet a hozzám hasonló emberek számára.