Ez az írás az Önállóan lakni – közösségben élni mozgássérülteket és szimpatizánsaikat tömörítő független érdekvédelmi csoport tagjainak véleménye, tapasztalatai és kutatásai alapján készült. A mozgássérült emberek életkörülményeit és társadalmi helyzetét vizsgálja, kapcsolódva ahhoz az eszmecseréhez, amelyet Nyitrai Imre volt államtitkár indított, és amely folytatódott a Teljes kudarc: a sosem volt idős- és fogyatékospolitikáról című cikkel.

Az Önállóan lakni – közösségben élni 2016-ban jött létre egy részvételi akciókutatás keretében. A sérültséggel érintett tagjaink mindegyike megtapasztalta már valamilyen formában a szociális rendszer anomáliáit. Mivel a jelenlegi rendszerben éljük a mindennapjainkat, úgy gondoljuk, hasznos visszajelzés, ha mint érintettek, megírjuk véleményünket és változtatási javaslatainkat. Nem célunk az egész rendszert úgy megváltoztatni, hogy nekünk legyen jó mások kárára, de a fokozatos javulást szükségesnek, sőt, elengedhetetlennek tartjuk.

Csoportunk négyéves fennállása óta három alkalommal is végzett olyan kutatást, melyek az érintettek szemszögéből mutatják be a szociális ellátórendszer hiányosságait. Ezekben a kutatásokban a mozgássérült emberek lehetőségeit minden esetben a valós fizikai és anyagi szükségleteikkel ütköztettük.

Elsőként az önálló lakhatással foglalkoztunk alaposabban, amelynek alapvető feltétele, hogy az érintett(ek)nek lehetősége legyen támogató szolgáltatásokat igénybe venni. Tanulmánykötetünk teljes tartalma erről itt olvasható.

Második nagyobb kutatásunkkal a fogyatékkal élők mindennapi életvitelét segítő, úgynevezett támogató szolgáltatások hazai helyzetét mutattuk be. Az interjúk során megkérdezett szakemberek megerősítették, hogy részükről is van igény a jelenleg érvényben lévő, államilag elrendelt munkabeosztás módosítására. A mostani szabályozásnak megfelelően ezek a szolgáltatások kizárólag munkanapokon, reggel nyolc és délután négy óra között érhetők el.

Pedig megfelelő állami többletfinanszírozással megoldható lenne a 24 órában is elérhető támogató szolgáltatások biztosítása Magyarországon.

Ezzel kapcsolatos szakmai anyagunk itt érhető el.

Harmadik kutatásunk, melyet hamarosan közzéteszünk, a koronavírus okozta helyzet hatásait igyekszik felmérni a mozgássérültek körében egy kérdőív segítségével. Középpontjában az a kérdés lesz, hogy megfelelő és elegendő volt-e ez idő alatt az állami/önkormányzati segítség a felmerülő nehézségek megoldásához.

Egyre többen látják a rendszer gyenge pontjait

A hazai szociális rendszer válsága és szükségszerű átalakítása jelenleg mintha új aktualitást kapott volna. A többségi társadalom tagjai között is egyre többen vannak, akik már látják a rendszer gyenge pontjait. Úgy érzékeljük,

a koronavírus-járvány okozta nehézségek után többen kezdtek el foglalkozni a rendszer bírálatával, így elemzésével is, és megfogalmazták, hogy a jelenlegi szociális ellátórendszer nem nyújt megfelelő megoldásokat a különböző hátrányos helyzetű csoportok tagjainak problémáira.

Bízunk abban, hogy a döntéshozók között is vannak és lesznek szociálisan érzékeny, változtatni kész emberek. Sajnos, félő – mint ahogy az elmúlt 30 évben már többször előfordult –, hogy a gyakorlati megvalósítás egy kissé félresiklik, vagy nem éri el célját, ha nem veszi tekintetbe az érintettek véleményét és tapasztalatait.

A szakmailag megalapozott és működőképes változtatásokhoz fontos figyelembe venni a rendszerek és alrendszerek közötti összefüggéseket is. A szociális ellátórendszert sem lehet részenként megváltoztatni, megjavítani, nem lehet csak fogyatékosságpolitikáról és idősellátásról beszélni. A változtatáshoz szükség van az érintett társadalmi csoportok helyzetének megismerésére.

Kikről beszélünk?

Egyrészt az ellátást igénylőkről, akik többek között fogyatékos emberek, idős emberek, szegénységben élő családok, de a szociális rendszerben dolgozókról is: a szociális munkások, személyi segítők részei a nagy egésznek, melyet szociális ellátórendszernek, köznapibb megfogalmazással „szociális hálónak” szoktak nevezni.

A struktúra és a funkció hatással vannak egymásra.

Nézzük meg, hogyan jelenik ez meg a szociális ellátórendszerben Magyarországon. Valamikor a múlt században elkezdődött a szociális gondoskodás (idős- és fogyatékos embereket ellátó intézmények, gyermekotthonok, ispotályok stb.) kiépítése, majd ehhez rendelték hozzá az ún. „alapellátást”, amin keresztül az érintettek az ellátórendszerbe kerültek.

Játsszunk el a gondolattal, hogy egy nem családban élő kerekesszékes ember betölti a 65. életévét. Rögtön kérdések sokasága merül fel. Akkor most ki lássa el Magyarországon? 18 éves korától eddig hol és milyen körülmények között élt? Szinte nincsenek ugyanis akadálymentes lakások. Melyik „rendszer” tagja volt és melyiké legyen? Fogyatékossággal élő vagy nyugdíjas/idős? Előfordulhat, hogy hajléktalan?

Adott tehát egy meglévő hálózat és egy legalább százéves mentalitás. És

jelenleg a struktúra határozza meg a funkciót. Azért kerülnek idősek, fogyatékosok, árvák intézetekbe, hogy fenn lehessen azokat tartani. Az intézményi ellátásért felelő döntéshozók úgy alakítják, fenntartók pedig úgy értelmezik a jogi keretekbe foglalt előírásokat, hogy az minél inkább illeszkedjen a meglévő struktúrához, függetlenül attól, hogy a rendszer valódi megoldást nyújt-e az érintetteknek.

Persze az tagadhatatlan, hogy elkezdődtek mélyreható, a rendszer lényegét érintő változások.

Magyarország ugyanis a férőhelykiváltásnak nevezett, több évtizeden át húzódó projekt keretében vállalta a bentlakásos intézmények felszámolásának kötelezettségét, uniós források igénybevétele mellett. A férőhelykiváltás mostani formája – vagyis a jelenleginél kisebb létszámú intézetek létrehozása – azonban nem ideális megoldás mindenki számára, mert nem veszi figyelembe az egyes emberek személyes, egymástól eltérő igényeit.

Ennek megoldására jó lehetőségnek ígérkezik a támogatott lakhatás, amelyet alapvetően pozitív alternatívaként tartunk számon. Ez egy olyan ellátási forma, amely a személyes gondoskodást, segítést ötvözi az emberközelibb lakhatási körülményekkel, és a nagy bentlakásos intézményeknél jóval rugalmasabb szabályrendszerrel.

Ez elméletben nagyszerű, de a valóság sajnos ennél borúsabb képet mutat. Egy példa az évek óta fennálló, tarthatatlan helyzetről: csoportunk 2016-ban a mozgássérült emberek lakhatási helyzetéről készített „Mi kell ahhoz, hogy ma Magyarországon egy mozgássérült ember önállóan lakhasson?” című tanulmányában megállapítást nyert, hogy mindössze egyetlen olyan támogatott lakhatás volt akkoriban Magyarországon, amelyet kifejezetten mozgássérültek igényeire szabtak. A társadalmi élet színterei, a szórakozási és egyéb kulturális lehetőségek azonban itt is hiányoztak, ugyanis nem állt rendelkezésre akadálymentes infrastruktúra a lakhatási lehetőség közelében.

A felszínen ezalatt minden rendben levőnek tűnik, hiszen a fogyatékosság témájával akkor és azóta is egy kerekesszékes miniszteri biztos foglalkozik.
A gyanútlan kívülálló ebből azt gondolhatja, hogy a kormányzat ezáltal kellő empátiával közelíti meg ezt a területet. Holott ez csak részben igaz, vagy inkább úgy sem: elég meghallgatni, milyen „érdekes” gondolatai vannak ennek a bizonyos magas rangú politikusnak az akadálymentesítés fontosságáról és szükségességéről.

Mi, az Önállóan lakni – közösségben élni csoport tagjai azt gondoljuk, hogy megfelelő segítséggel valójában mindenki képes az önrendelkező (azaz a saját döntésein alapuló) életre. És ehhez nem, vagy elsősorban nem merev, túlszabályozott intézményi keretekre volna szükség. Osztjuk azt a nézetet, hogy a segédeszközök, segítők és az akadálymentes környezet hiánya teszi igazából fogyatékossá a fogyatékkal élő embert.

A probléma nagyon sokrétű, néhány megközelítési módot említünk csak. Szinte a rendszerváltás óta beszélünk a szociális munka módszereinek megváltozásáról. Az addig használt módszereket – elméletben legalábbis – felváltotta egy korszerű új megközelítés, az úgynevezett teammunka.

De arra sajnos alig találunk működő példát, hogy az orvos, a szociális munkás, a gondozónő, a lelkész stb. egymást erősítve, a közös tudást összeadva, megsokszorozva tudjon dolgozni az ellátottak, ügyfelek, segítettek érdekében.

Általában

nincs a problémákat rendszerszinten átlátó, összefogó esetgazda,

csak egy adott intézményen belül. Így fordulhat elő, hogy – bár a kompetenciahatárain belül többnyire mindenki a legjobb tudása szerint – elvégzi a munkáját, azt dokumentálja, majd az ügyfél – az utánkövetés ellenére vagy annak hiányában – mégis „áthullik” a szociális hálón.

Kétségtelen, hogy sok, eddig említett probléma orvosolható lenne pénzzel, például lakások akadálymentesítésére, kórházak berendezésére irányuló fejlesztésekkel. Mint ahogy az is igaz, hogy tudatosítani kell az emberekben, különösen a döntéshozókban, hogy aki idős, egyúttal mozgássérültté is válhat. Ideje úgy építkezni, hogy a ki- és eladásra szánt lakásokat mozgássérülten, idősen is megfelelően a szükségletekre szabottan lehessen használni.

Két dolgot mindenképp fontos tényként leszögezni:

• a magyar társadalom folyamatosan elöregedő társadalom;
• a fiatal lakosság egy része Nyugat-Európába, az Egyesült Államokba és más élhetőbb helyekre migrál, az itthon maradt szülőknek esetleg gondozót fizetnek, amely a család számára komoly, gyakran alig elviselhető anyagi terhet jelent.

Ez utóbbi, viszonylag széles körben elterjedt költséges megoldásnak az az oka, hogy idehaza közismerten komoly a bizalmatlanság az idősellátás színvonala iránt. Mindez nem alaptalan, elég csak felidézni, hogy a kormányzat 2010 és 2012 között átfogó felülvizsgálatba kezdett e területen.

Ennek eredményeként fény derült számos visszaélésre, többek között működési engedély nélküli magán-idősotthonok létezésére, működésére. Ezeknél sok esetben kiderült, hogy nem szakember vezeti az otthont, és a bentlakók nem kaptak megfelelő ellátást.

Bár azóta az ilyen típusú visszaélések többsége rendeződött,

továbbra is évről évre a nyilvánosság tudomására jutnak különféle atrocitások intézményben élő kiszolgáltatott idősekkel, fogyatékkal élőkkel szemben.

Az állam kötelezettségei és az önszerveződés jelentősége

Ahhoz, hogy ezt a helyzetet megnyugtatóan kezelni lehessen, sürgősen érezhető anyagi és erkölcsi többlettámogatást kell nyújtani a területen dolgozóknak. Ezenkívül a hatékony önszerveződés mint érdekérvényesítési lehetőség is kevéssé használt eszköz meglátásunk szerint a szociális szakma jelentős részében.

A szakszervezet fogalma manapság sokak szemében túlhaladottnak tűnik, pedig ha valóban működne, akkor könnyebb lenne harcolni a munkavállalók jogaiért, megfelelő munkakörülményeiért. Igaz, ezt azért nehéz elérni, mert a szolgáltatók finanszírozása nem azonos mértékű.

Az önkormányzati és civil fenntartók forráshiány, olykor napi szintű működési gondok miatt sorban adják át lakóotthonaikat, napközijeiket, támogatószolgálataikat az egyházi fenntartóknak, mert – futballhasonlattal élve – „feléjük lejt a pálya”.

A területen állandósult munkaerőhiányt és hatásait nálunk avatottabbak már sokszor elemezték, leírták, erre mi most nem térnénk ki bővebben.

Ha pedig az egyéni nézőpontot vesszük szemügyre, elszomorító, hogy egy rokkantsági járadékból élő, születése óta fogyatékos ember alig több mint 38 000 forintból milyen körülmények között kénytelen élni. Ha ehhez még kap további, mintegy 28 000 Ft fogyatékossági támogatást, abból sem javulnak lényegesen az életkörülményei.

Amennyiben sérültsége engedi, és talál az állapotának megfelelő állást, akkor még kap hozzá fizetést, ami a legtöbb esetben csak a minimálbér időarányos része. Így már „nem hal éhen”, de anyagilag még mindig gyenge lábakon áll a lakhatása. Ahhoz azonban már elég „sok” ez a pénz, hogy ne kapjon közgyógyellátási igazolványt, ezért a gyógytornája, úszása, gyógyszerei költségei is őt terhelik.

Mozgássérült emberek számára két út látszik világosan: vagy a meglévő támogatási rendszereket kell úgy alakítani, hogy minden szükséges ellátáshoz térítésmentesen jussanak hozzá az érintettek; vagy elegendő pénzt kell adni, hogy megvásárolhassák a számukra szükséges szolgáltatásokat.

Nem elegendő a jogi környezetet kialakítani, és emelni pl. a fogyatékossági támogatás vagy az ápolási díj összegét, szolgáltatásokat is kell nyújtani. Mindezt személyre szabottan, a fogyatékossággal élő ember helyzetéhez és igényeire figyelve, őt magát is bevonva kell meghatározni.

Ha ennek következtében a sérültséggel élő ember a lehetőségei, képességei szerint hasznos és értékes munkát vállalhat – amellyel a megélhetését és szükségleteit is finanszírozni tudja –, azzal terhet vesz le mind a szociális ellátórendszer, mind a származási vagy később választott családjának tagjairól, és emellett adófizető állampolgárrá is válhat.

Azok számára pedig, akik támogató családi háttér nélkül élnek, vagy egyéb oknál fogva nem tudnak megfelelő jövedelmet előteremteni a szükségleteik biztosításához, kiemelten fontos megfelelő segítséget/támogató szolgáltatásokat biztosítani. Az állam kötelessége, hogy ennek a támogatásnak az anyagi és szervezeti kereteit kialakítsa és működtesse (pl. akadálymentes közlekedés, egészségügy, oktatás vagy a fentebb már említett támogatott lakhatás).

Továbbra is hangsúlyozzuk, hogy mindez csak olyan formában valósulhat meg, ahol az érintett önrendelkező módon élhet.

Mi, az Önállóan lakni közösségben élni csoport tagjai sem vágyunk többre Magyarországon, mint amit az általunk megkérdezett érintettektől hallottunk, akikkel az önálló lakhatás lehetőségeit bemutató kutatásunk során találkoztunk:

„működő, nem túlterhelt támogató szolgálat, családsegítő szolgálat, egy ezeket összefogó hálózat fenntartása, az abban dolgozók megfelelő képzése és nagyon nem utolsósorban megfizetése. … Emberi bánásmód, esélyegyenlőség, több megértés, az uniós és a nemzetközi szabályok alkalmazása és betartása.”