Ma Magyarországon a fogyatékos emberek joggal lehetnek frusztráltak amiatt, hogy nem tudnak jelen lenni a társadalomban. Nem csinálhatják úgy a dolgokat, mint bárki más. Tele van az életük akadályokkal, amelyek nehezítik, vagy egyenesen meggátolják a társadalmi életben való részvételt.

Amíg a koronavírussal járó akadályok egy világjárvány következményei, addig a fogyatékossággal élő emberek nehézségei a mindennapi élet részei. Szinte normálisnak tűnnek. Pedig nem szükségszerű, hogy értelmileg sérült, autizmussal vagy pszichiátriai diagnózissal élő emberek a társadalomból száműzve éljenek.

Fontos tudatosítani, hogy a sztereotípiákkal ellentétben ezt a számkivetettséget nem maga a fogyatékosság okozza, hanem a társadalom kirekesztő mechanizmusai. A leegyszerűsítő sémáink, az „úgyse fogja semmire se vinni”, és a „jobban teszed, ha intézetbe adod” tanácsok mögött megbúvó elnyomó és megsemmisítő hozzáállás.

A kirekesztődés extrém formája az, amikor egy fogyatékossággal élő ember bentlakásos szociális intézménybe kerül. Ez gyakran a végállomást jelenti számára, ahonnan nincs visszaút.

Bezártság, izoláció – sokak mindennapos valósága

Közel húszezer ember él ötven főnél nagyobb létszámú ápoló-gondozó otthonokban ma Magyarországon. Ezek a bentlakásos szociális intézetek sokszor határszéli, vagy nagyobb településektől távol eső kis falvakban, azoknak is a szélén találhatók. A nyilvánosság elől elzárva működnek, az ott élők a magyar társadalom egyik legláthatatlanabb és legkiszolgáltatottabb rétegét alkotják.

Az intézetekben élő fogyatékos, pszichiátriai beteg, szenvedélybeteg gyerekek és felnőttek olyan polgártársaink, akiket a családjuk nem tudott tovább támogatni megfelelő segítség híján. Azért sodródtak ki a helyi közösségekből, mert nem volt megfelelő óvoda, iskola, munkahely, közösségi tér, ahol a fogyatékos emberek is jelen lehetnek. Ilyenkor előfordul, hogy az egyetlen alternatíva az ápoló-gondozó otthon.

Ezek az intézmények, olyanok, mintha egy időkapszulába lépne be az ember. A falak elmúlt idők hangulatát idézik, maga az idő is szinte lelassul. A többségünk számára  megszokott életkörülményeket nagyítóval se találni. A privátszféra fájó hiánya, a személyes tárgyakat nélkülöző lakószobák, lelakatolt szekrények mind az intézmények jellemzői. Az épület belül a dolgozók csinosítgatásai ellenére is gyakran leromlott állagú, még ha kívülről szépnek is fest az EU-s millióknak köszönhetően. Hiába a falakon a mosolygó mesefigurák képei, a gondoskodás máza hamar olvadásnak indul.

Nem ritka, hogy ezekben az intézményekben az ember 4, 6 vagy akár 10 ágyas, inkább kórtermekre hasonlító hálószobákat, vagy egyszemélyes, rácsos ablakú elkülönítő helyiségeket lát. A higiéniai állapotok, néhol gyomorforgató szagok, az összezsúfoltság, a lakók tompasága, levert tekintetük mind az intézményi működés embertelenségéről árulkodnak. A fásultság tapintható a levegőben.

Körbenézünk: néhány lakó a szobájában üldögél, páran pedig az ápolási egységekké alakított pavilonok folyosóin álldogálnak. Nincs mivel elütni az időt, ha nincs épp étkezés vagy valamilyen foglalkozás. Látogatóként elképzelhetetlen, milyen lehet itt élni nap mint nap. Egy biztos: nyomasztó itt lenni, mintha az életet szívták volna ki az intézmény falai közül.

De hogy jutottunk ide? Hogy lehet, hogy még mindig több ezer fogyatékos és pszichiátriai beteg ember él vidéki kastélyépületekben, volt kaszárnyákban, gyárépületekben elzárva? És miért fordul el tőlük a többségi társadalom?

A múlt terhelt öröksége

Michel Foucault francia történész, filozófus a pszichiátria történetét kutatva a lepra eltűnéséhez vezeti vissza az intézetek gyökereit. Az Európán végigsöprő, több millió áldozatot követelő fertőző betegség a középkor végére eltűnt a nyugati világból, de a betegek számára létrehozott temérdek intézmény (közel 19 000 akadt belőlük a keresztény világban) idővel népkórházzá, dologházzá vált, ahol a munkavégzésre képtelen szegényeken, bűnelkövetőktől a „rossz erkölcsű” nemi betegeken át az ön- és közveszélyes emberekig sokakat elkülönítettek.

Így váltak a 17. században a fertőző betegek elzárására létrejött intézmények a termelő munkára alkalmatlanok gyűjtőhelyeivé.

Természetesen szó sincs arról, hogy a fogyatékosság is cseppfertőzés útján terjedt volna, és ezért lett volna szükség az elkülönítésre. A kirekesztés mechanizmusa mögött egy világjárványt kiváltó kórokozónál sokkal szívósabb ragály állt – és áll a mai napig is: a „normálistól” eltérő, a társadalmi szokásokat, elvárásokat felrúgó személyekhez ragadt kirekesztő, stigmatizáló képzetek. Ezek vezettek ahhoz, hogy láncra verve, nyakukra helyezett vaskoloncokkal tartották fogva sötét cellákban a szegényeket, betegeket, és ma a pszichiátria hatáskörébe utalt mentális nehézséggel élőket.

A 18. század során a humanizált, munkaterápia alapú reformpszichiátria kezdte megszabadítani a betegeket a láncaiktól. A morális gyógyítás az őrületet a modern civilizáció tünetének tekintette. De az elmebetegektől való társadalmi félelem miatt az intézetek a felszabadítás és gyógyítás helyett az ellenőrzés és felügyelet eszközeivé váltak.

A 19. században szaporodtak el Nyugat-Európában a kifejezetten pszichiátriai betegek kezelésére specializált elmegyógyintézetek (1838-ban vezették be, elsőként Franciaországban az elmegyógyintézetek nemzeti rendszerét). A magyar Országos Őrülde, vagyis a Lipót, 1868-ban nyitotta meg a kapuit. A századfordulóra az elmegyógyintézetek óriási létszámú, gazdaságilag fenntarthatatlan üzemekké váltak.

A világháborúk zűrös időszakát követően a totális intézmények az 1960-as években leszerepeltek a társadalomtudományokban. Erving Goffman kanadai szociológus rántotta le a leplet az intézetek embertelen működéséről. Leírta, hogy a rendszer a lakókat önállóságra alkalmatlanná, az intézmény rutinjához alkalmazkodókká formálja, identitásuktól megfosztja, képességeiket leépíti.

Az orvosszakma is egyre több kritikát fogalmazott meg az intézetek rehabilitációs hatékonyságát illetően. Az invazív terápiák (lobotómia, elektro- és inzulinsokk kezelések) mellett a kémiai úton történő „gyógyítás” (antipszichotikumok, antidepresszánsok, szorongásoldók) és a szocioterápiák egyre hangsúlyosabb szerepet kaptak. Az érintettek is egyre szervezettebben léptek fel a rendszerrel szemben: maguk a fogyatékos emberek, valamint a szakmai kritikák hatására megindul az intézetek elsorvadása a nyugati világban.

A magyar pszichiátria az 1950-es években a helyi közösségekben elérhető segítség kiterjesztése helyett az intézményes ellátás irányába fejlődött tovább – ellentétesen a nemzetközi folyamatokkal. A kor döntéshozói, a kommunista-szocialista ideológia emberképe alapján, az elmebetegségre a kapitalista társadalom maradványtüneteként tekintettek, amit el kell tüntetni az emberek szeme elől. Ezért az 1950-es évek elején a fővárosi szociális otthonokat vidéki kastélyokba, laktanyákba, gyárépületekbe telepítették.

Így az 1960-as évekre létrejött az elmeszociális és fogyatékos otthonoknak az ország határvidékére szorult ellátórendszere. A mai napig ezek a zárt, a lakókat a társadalomtól hermetikusan elzáró, teljes körű ellátást biztosító, úgynevezett „totális intézmények” a bentlakásos szociális ellátórendszer alappillérei. A rendszer emblematikus példája a Szentgotthárdi Szakosított Otthon, ahol 734 férőhelyen 681 „ellátott” élt tavaly nyáron. De számos más példát is hozhatnánk: 18 olyan állami ápoló-gondozó otthon működik még, ahol 200 vagy még annál is több fogyatékos, illetve pszichiátriai beteg ember élhet összezsúfolva.

Mit mond az ENSZ Magyarországnak?

A Fogyatékossággal Élő Személyek Jogainak ENSZ Bizottsága nemrég megjelent jelentésében többek között ezt az intézményi ellátórendszert vette górcső alá. A hazai jogi szabályozás egyértelműen azt tükrözi, hogy az állam a fogyatékosságot még mindig elsősorban orvosi problémaként kezeli.

Ez a medikális megközelítés, és az önálló életvitelhez való jog mint személyes jogosultság törvényi elismerésének, illetve a hozzá kapcsolódó egyéni támogatásoknak hiánya tartja fenn az intézményes ellátást.

2018-ban mindössze csak közel 26 000 fogyatékos személy kapott támogatást a saját közösségében, szociális alapszolgáltatások formájában. Ez a szám más, kiegészítő szolgáltatások mellett is nagyon alacsony. A helyben elérhető szociális alapszolgáltatásokat igénybe vevők száma nagyságrendileg annyi, mint a tartós bentlakásos szociális intézményekben és támogatott lakhatásokban élők száma. Ez egy döbbenetes adat, a helyben elérhető, önálló életvitelt támogató szolgáltatások kapacitásának súlyos hiányára mutat rá.

Ugyanis körülbelül félmillió fogyatékos ember él Magyarországon, a fogyatékos népesség 95%-a a közösségben, 5%-a valamilyen intézményben él. A közösségben élő 475 000 fogyatékos ember közül nagyjából annyian vesznek igénybe szociális alapszolgáltatást, mint ahányan intézetben élnek, pedig erre legalább 144 000-en lennének jogosultak a hatályos jogszabályok alapján.

Ez a helyben elérhető állami segítség óriási hiányára utal, amit csak tetéznek a területi egyenlőtlenségek a szolgáltatásokhoz való hozzáférést illetően. A számok pedig jól mutatják azt is, hogy az állam még mindig aránytalanul sokat költ intézményi ellátásra ahelyett, hogy hosszú távon gondolkodna, és közösségi alapú szolgáltatásokba fektetne.

A szociális intézetekben élők körében a fogyatékos és pszichiátriai beteg emberek magasan felülreprezentáltak. A 2011-es népszámlálás adatai szerint az értelmi sérült, autista és pszichiátriai beteg emberek a teljes lakosság mindössze 1%-át teszik ki, miközben az intézetekben élőknek több mint a 25%-át.

Az intézetben élő fogyatékos gyermekek helyzete különösen aggasztó. Esetükben az intézményi élet hatványozottan negatív hatással van személyiségük és képességeik alakulására, ennek ellenére sokkal kisebb arányban kerülnek nevelőszülőhöz a nem fogyatékos gyermekekhez képest. 2017-ben a 23 000 családjából kiemelt gyermek mintegy 67%-a élt nevelőszülőknél, miközben minden harmadik bentlakásos intézményben élő gyermek fogyatékossággal él. A gyermekvédelmi törvény a 12 éven aluli fogyatékos gyermekeket közvetlenül hátrányosan megkülönbözteti, ezzel erősítve és fenntartva a diszkriminatív elhelyezési gyakorlatot.

A jelentés kitér a gondnokság jogintézménye és a bentlakásos intézetekbe való elhelyezés közötti összefüggésre is. A gondnokság csapdahelyzet, ami közel 58 000 fogyatékossággal élő embert gátol a felelős döntéshozatal gyakorlásában.

Az intézményben élő fogyatékos emberek túlnyomó többsége meg van fosztva cselekvőképességétől, ami azt jelenti, hogy nem rendelkezhetnek szabadon saját sorsuk felett. Arról, hogy hol laknak, sok esetben a gondnokuk dönt.

Így előfordul, hogy akaratuk ellenére kerülnek intézetbe, és onnan nem tudnak elmenni, habár az intézményi ellátást papíron önkéntesen veszik igénybe. Valójában a gondnok kérelmezi az intézményi elhelyezést, és ha egy gondnokoltja ott akarja hagyni az intézményt, mert önállóbb életet szeretne élni, a gondnok kézzel-lábbal tiltakozik, és próbálja meggyőzni arról, hogy jobb neki az intézetben, a kinti életben úgysem tudna helytállni.

A kitagolás buktatói

Nagyrészt európai uniós források felhasználásával indult el hazánkban a „kitagolás” folyamata, amelynek során az állam bezáratja az összes nagy bentlakásos szociális intézetet, helyettük pedig közösségi alapú szolgáltatásokat hoz létre. Már az 1998-as esélyegyenlőségi törvény rögzítette, hogy a kitagolást 2010-ig véghez kell vinni, de akkorra még csak az ellátórendszer átalakításának tervezése kezdődött meg.

Idén március 5-én jelent meg a legutóbbi pályázati kiírás, amely közel 52 milliárdos keretösszeget szán a kitagolás folytatására. A felhívás azonban több ponton is hibás. Nem kell a pályázó intézeteket bezárni, így vannak lakók, akik bent fognak ragadni a régi struktúrában.

Bár a férőhelyeket ezentúl fogyatékos emberekkel nem lehet majd feltölteni, de nincs garancia arra, hogy az intézmény nem fog tovább működni más profillal. A férőhelyek feltöltésének teljes tilalma híján a fogyatékos otthonból az óriási kereslet miatt várhatóan idősotthonok lesznek, és a közösségi alapú szolgáltatásokkal párhuzamosan fennmaradnak a lebontásra ítélt intézmények az alternatív megoldások kifejlesztése helyett.

A kiírásból az is kiderül, hogy a kormány a kitagolást 12 fős mini-intézetek létrehozásával tervezi letudni. A sablonmegoldás egyértelműen sérti a fogyatékossággal élő emberek azon jogát, hogy ők maguk döntsék el, hol és kivel élnek együtt. A 12 férőhelyes szolgáltatás felveti azt a kérdést is, hogy a gyakorlatban hogyan fog megvalósulni a lakók személyes akaratán és preferenciáin alapuló szolgáltatásszervezés. A személyközpontú szolgáltatások helyett a csoportos megoldások az életminőség romlásához vezetnek, ami már 12 fő esetén is borítékolható.

Jelen formájában a kiírás még mindig a nagyintézetek kezébe adja az irányítást, pedig az eddigi tapasztalatok már megmutatták, hogy a kiváltás rákfenéje pont az, hogy a régi struktúra fenntartói akarják az új struktúrát létrehozni – ezen belül is a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság, ami az állami intézetek végletekig túlcentralizáltan működő fenntartója.

A kiváltás sikerének kulcsa a fogyatékos emberek egyéni választásán alapuló, akaratukat és preferenciáikat figyelembe vevő, személyre szabott szolgáltatások kialakítása. Ezek csak a helyi szolgáltatókkal és civilekkel való sokkal szorosabb együttműködéssel tudnak létrejönni. Az intézményi elhelyezések megelőzése érdekében pedig azokra is kell gondolni, akik jelenleg a nagyintézetek várólistán vannak.

Megalapításuk idején az intézeteket gyógyeszköznek szánták. Az idő azt bizonyította, hogy ezek a létesítmények a gyógyításhoz fűzött követelményeket nem tudták teljesíteni.

A nagylétszámú intézetek lebontására irányuló, több mint 20 éve elhúzódó reformtörekvések lassúsága megmutatta az intézetek szívósságát, a helyi társadalomba fúródó, különböző érdekeltségek által átitatott mély gyökereit. Hiába elkötelezett a magyar állam már több mint 20 éve a kitagolás mellett, ha a régi struktúra érdekei és a társadalmi előítéletek rendre megfúrják a lakók felszabadítására irányuló politikai akaratot.

Hol csúszik el a dolog, meddig szabadítunk még fel? Hiába van a kormánynak hosszútávú kitagolási stratégiája, a reformfolyamat megvalósítása a végtelenbe vész. Az elcsúszások mellett pedig ott lappanganak a folyamat buktatói. Nem megoldás a nagyintézet mini-intézetekké való átalakítása.

Fontos minduntalan tudatosítani, hogy a beruházásoknak a társadalmi befogadás érdekében kell történniük. A kitagolás valójában nem malterről és tégláról szól, hanem emberekről. A gazdasági szempontok nem írhatják felül a fogyatékos emberek jogait.

Ha nem tartjuk ezt szem előtt, úgy fogunk elbukni, mint a 19. század végén, amikor az akkori intézetek létrehozását szintén az olcsó telekválasztás és az építkezések költséghatékonysága dominálta. Akkor az állam nagylétszámú elmegyógyintézeteket hozott létre, most 12 fős mini-intézeteket tervez építeni.

Egy fertőző vírusjárvány idején indokolt a távolságtartás, de békeidőben a mini-intézetek a csoportos elkülönítést legitimálva a társadalmi kirekesztődés új eszközévé fognak válni.