A demencia nem betegség, hanem egy állapot, aminek több oka is lehet: pl. alkoholizmus, agyvérzés, cukorbetegség, sérülés miatt bekövetkező agyterület elhalás. De a leggyakoribb okozója az Alzheimer-kór, amely most egy új, még forgalmazókat kereső magyar dokumentumfilm témája is lett.

Az Alzheimer-kór mára népbetegségnek nevezhető, erre azonban a tudomány, az egészségügy és a szociális ellátórendszer sem készült fel. Jól mutatja a helyzet súlyosságát, hogy

még hivatalos statisztika sem készül az alzheimeresek számáról Magyarországon, így azt csak megsaccolni tudják a betegséggel foglalkozó szakemberek. Jelenleg körülbelül 250 ezer magyar szenved valamilyen demenciát okozó betegségben, felük Alzheimerben.

A társadalom elöregedésével pedig egyre égetőbbé válhat a probléma: 2050 körül már minden családban lehet érintett –  gyógyszer vagy terápia azonban egyelőre nem létezik ellene, mivel még a kiváltó okát sem ismerik pontosan.

Az Alzheimer-kórról egyelőre nagyon keveset tudunk. Míg az európai kutatások szerint az agyban felhalmozódó béta-amiloid és a tau fehérje a felelős érte, Amerikában úgy gondolják, hogy mindez csak egy jelentéktelen velejárója a betegségnek. Egy viszont biztos: óriási munka folyik az egész világon – többek közt Magyarországon is – azért, hogy megfejtsék ezt a rejtélyes betegséget. Szegeden például az utóbbi időben két új lehetséges diagnosztikai módszert is felfedeztek, és a betegség okának megszüntetését illetően is bizakodásra adhat okot egy új felfedezés. Ugyanakkor fontos megjegyezni: mindez még nagyon képlékeny.

Az Alzheimer egyik legszembetűnőbb tünete a memóriazavar: először a rövidtávú emlékezet hagy ki, előrehaladottabb stádiumban pedig már a hosszú távú emlékezetben is zavar keletkezik, vagy az teljesen megszűnik. A betegségben szenvedő embereknek ilyenkor nem sok viszonyítási pontjuk marad: teljesen elvesznek a világban, saját személyiségükkel együtt.

A tünetek felismerése a háziorvos dolga, aki neurológushoz küldi a pácienst, ahol felállítják a diagnózist, ezt követően pszichiáter szaktudására van szükség. De ki magyarázza el a betegeknek és hozzátartozóiknak, hogyan tovább? Hogyan zajlik egy alzheimeres ápolása, milyen szükségletei lesznek a betegség előrehaladtával és honnan lehet segítséget kérni? Ezekre a kérdésekre a legtöbb érintett csak a saját bőrén megtapasztaltak alapján kaphat választ.

Kollár István Alzheimer című filmje igyekszik rendet teremteni a káoszban. Amellett, hogy betekintést enged az alzheimeres betegek és családjaik mindennapjaiba, definiálja magát a betegséget, megszólaltat neves kutatókat és orvosokat, külföldi példákon keresztül pedig azt is megmutatja, hogyan kellene zajlania itthon az ellátásnak, illetve a társadalom informálásának, érzékenyítésének.

Utóbbiakra azért lenne óriási szükség, mert az emberek szinte semmit sem tudnak az őket is jó eséllyel fenyegető betegségről, annak lehetséges megelőzéséről és arról, hogyan kommunikáljanak az alzheimeres betegekkel, akiket sokszor türelmetlenül, előítéletekkel kezel a társadalom. Már ha egyáltalán kapcsolatba kerülünk a betegséggel bármilyen módon is, hiszen a legtöbb érintett szerint tabu az Alzheimerről való diskurzus Magyarországon, ezáltal még inkább kirekesztve érzik magukat.

Kollár egyszemélyes stábként készítette a filmet, teljesen önerőből. A 60 perces dokumentumfilmre alkotója egy nagy filmelőzetesként tekint, ugyanis annyira sok témát érint, hogy mindegyik épphogy csak megmutatja a betegség egy-egy aspektusát.

A filmet január 20-án mutatták be a sajtó előtt, és szélesebb publikum egyelőre nem is láthatja, ugyanis a forgalmazásához partnerekre van szükség. Az 5 éven át tartó forgatást rengetegen segítették tudásukkal, kapcsolati rendszerükkel, de az egyik talán legfontosabb személy közülük dr. Menyhárt Miklós, az első magyarországi Alzheimer Café létrehozója, a franciaországi Commercy település St.Jacques Kórház Alzheimer Egységének volt főorvosa.

Az Alzheimer Café egy független, alulról szerveződő kezdeményezés, amely a helyi közösségekben élő szociális és egészségügyi szakemberek és segítő szándékú személyek önkéntes munkájának köszönhetően, a helyi lehetőségek függvényében rendezi az összejöveteleit. Az első Alzheimer Cafét 1997-ben Hollandiában Dr. Miesen Bere, az idős páciensekre szakosodott, geriáter pszichiáter hozta létre.

Dr. Miesen rájött, hogy a demencia tabu téma, gyakran még a családokon belül is, és ezen változtatni akart. Szeretett volna lehetőséget teremteni a beszélgetésre a betegeknek és családtagjaiknak olyan környezetben, ahol szégyenkezés nélkül tapasztalatot cserélhetnek, és egyúttal  megértő közösségben tölthetik idejüket. Magyarországon Győrben jött létre az első Alzheimer Café, azóta pedig országos hálózattá nőtte ki magát. Az Alzheimer Cafék elérhetőségei ide kattintva érhetők el.

Menyhárt szerint

jelenleg igencsak alacsony szinten áll az egészségkultúra mind lakossági, mind rendszerszinten Magyarországon. Véleménye szerint az idősellátás komplex, „mediko-szociális” megoldásra szorul, a probléma ezzel csak az, hogy az egészségügy és a szociális ágazat túlságosan szétválik egymástól. Márpedig egyre több az idős beteg, az időskori betegségekkel pedig másképp kell foglalkozni, szemléletváltásra lenne szükség.

A háziorvosoknak nagyon nagy szerepük van a demencia korai felismerésében, ez azonban nem tűnik magától értetődőnek. A fokozatosan leépülő demens betegek nagyrészt a hozzátartozóik gondozására szorulnak, ők azonban nem sok tájékoztatást remélhetnek a betegséggel, az otthonápolás viszontagságaival és a szociális ellátórendszerrel kapcsolatban.

Jól mutatja az ellátórendszer hiányosságait, hogy a filmben (sok más szakember mellett) szintén megszólaló dr. Kázár Ágnes háziorvos szerint olyan szolgáltatói közegek sem ismerik az Alzheimer-kórt, amelyek a mindennapi munkájuk során rendszeresen idős emberekkel foglalkoznak.

Maga a demencia nem igényel állandó kórházi felügyeletet, de egy idő után olyan súlyos stádiumba ér, amelyben már állandó segítségre, felügyeletre, ápolásra van szüksége a betegnek. Ilyenkor a hozzátartozóknak dönteniük kell: felvállalják az otthonápolás minden gyötrelmét, vagy szakemberekre bízza mindezt. Valójában azonban a többségnek nincs választási lehetősége: legtöbbjükre az otthonápolás kényszere vár – ami az ellátórendszer súlyos problémái miatt voltaképp a legkisebb rossznak nevezhető.

Az állami ellátórendszer ugyanis csak nagyon korlátozott lehetőségeket nyújt: lehet ugyan ingyenes, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi OEP) által finanszírozott otthoni szakápolást igényelni, ám az otthoni vizitek száma korlátozott, így ez sok esetben nem jelent állandó megoldást.

A törvény szerint egy évben egy beteg esetében otthoni ápolásra mindössze 14 alkalommal, otthoni hospice ellátásra 50 alkalommal, szakirányú rehabilitációs (pl. gyógytorna, beszédterápia) tevékenységre pedig 28 alkalommal van lehetőség (ezeket orvosi vizsgálat után 2-3 alkalommal lehet meghosszabbítani).

Egy magánápoló foglalkoztatását pedig csak nagyon kevesen engedhetik meg maguknak – a néhány órás ellátás is körülbelül 100 ezer forint egy hónapra, a 8-10 órás ellátás már 300 ezer forint körül mozog, a 24 órás pedig akár a 800 ezer forintot is elérheti.

Az állami fekvőbeteg-szakellátás nem biztosít emberhez méltó körülményeket és gondoskodást, a pszichiátrián leszedálás és leszíjazás vár a demens betegekre, azok az otthonok pedig, ahová azonnal felveszik a betegeket, vagy nagyon drágák, vagy nem megfelelő az ellátás – a várólista pedig 1 évnél is hosszabb lehet. De hogy ki, hogyan és honnan kérheti ezeket a minimális fellélegzést jelentő szolgáltatásokat, arról nem egyszerű tájékozódni.

Egy alzheimeres emberről való gondoskodás rengeteg szaktudást igényel. Míg a magánintézményekben pszichológusok, gyógytornászok, ápolók és különböző foglalkozások állnak a betegek rendelkezésére annak érdekében, hogy meg tudják őrizni a még meglévő képességeiket, egy otthonápoló számára fizikai képtelenség mindezt egy személyben biztosítani.

Egy lassan cselekvőképtelenné váló emberről való gondoskodás fizikai nehézségei mellett pedig fel kell dolgozniuk azt is, hogy egy közeli hozzátartozójuk a szemük láttára épül le végzetesen. Ha beindul a szellemi-fizikai leépülés, a betegeket egy idő után nem lehet magukra hagyni:  megeshet, hogy saját családtagjaikat sem ismerik fel, zavarttá, inkontinenssé válhatnak, könnyen megsérülhetnek, elfelejthetnek olyan alapvető dolgokat, mint például a nyelés és még hosszasan sorolhatnánk.

„Éreztem azt, hogy ha puskám lenne, először a férjemet lőném le, aztán magamat” – hangzik el a film egyik legmegrázóbb mondata a férjét otthon ápoló Máriától, miután könnyek közt mesél arról, a félévenkénti kontrollon kívül gyakorlatilag semmilyen segítséghez nem fér hozzá. Mária 10 éven át minden egyes nap gondját viselte az utolsó években már mozgás- és kommunikációképtelen férjének.

Mint azt elmondta, képtelen lett volna „a másik felét” intézetbe adni, arra viszont nem készült fel, mennyire magára marad majd. Ahogy ő fogalmaz: „A nehézségnek már nincs fokozata, mert olyan nehéz.”

Ha valaki mégis az intézet mellett dönt, akkor sem könnyű megküzdeni a bűntudattal. Bár ez egy teljesen érthető emberi reakció, a szakemberek szerint

nem szabad bűntudatot érezni, hiszen ha már testileg-lelkileg belefáradunk a mindennapos otthoni ápolásba, mindenkinek jobb, ha a beteg intézménybe kerül. Ha több pihenés jut az egykori ápolónak, több energiát és szeretetet tud adni a hozzátartozójának (persze az ellátás minősége nagyban függ az intézménytől is).

Míg Franciaországban már hosszú évek óta készülnek egészségügyi programok az alzheimeres betegek minél emberségesebb és hatékonyabb segítésére (pl. minden idősekkel foglalkozó intézményben van már Alzheimer-részleg), Magyarországon szinte semmilyen diskurzus nem folyik róla kormányzati szinten, így hát az érintettek joggal érzik úgy, hogy ez a téma tabu.

Az Alzheimer diagnosztizálására ugyan több mint 60 teszt létezik, Magyarországon ezek közül csupán 4-5 félét használnak, és általában a legalapvetőbbek sem fellelhetőek a háziorvosi rendelőkben, ahol a betegség felismerése történik elvileg. Míg külföldön laboratóriumi vizsgálat alapján is szokás diagnosztizálni a betegséget, itthon ez sem túl gyakori eljárás, ellenben sokakat CT-vizsgálatnak vetnek alá, a filmben azonban több orvos is leszögezi: ezzel a módszerrel nem állapítható meg az Alzheimer.

Bár az alkotás tudatosan igyekszik a lehető legtávolabb maradni a politikától, nem mehetünk el az állam óriási felelőssége mellett. Mivel rengeteg potenciális gyógyszer bukott már el a teszteken, azt pedig senki sem tudja megmondani, mikor lesz gyógyítható a betegség, és mennyibe fog kerülni a gyógymód, az viszont már tudható, hogy a demencia kialakulását és romlását jelentősen befolyásolja az életmód, először is nagyon fontos lenne a prevenció. De az elmaradott diagnosztikai módszerek, a nem megfelelő szemléletmód, illetve a szociális szféra elképesztő méreteket öltő munkaerőhiánya is mind hozzájárulnak emberek százezreinek szenvedéséhez.

A film nem tér ki külön az otthonápolók anyagi helyzetére, de ne feledjük: ezek az emberek feladják a munkájukat azért, hogy az év 365 napján, napi 24 órában beteg hozzátartozójuk mellett legyenek. Nincs hétvége, nincs szabadság, de még csak a boltba sem tudnak segítség nélkül elmenni. Amíg ezek az emberek a bruttó 38 ezer forintos ápolási díjból (de indokolt esetben is legfeljebb csak 67 ezer forintos kiemelt ápolási díjból) nyomorognak, és amíg csupán az Alzheimer Cafék közösségi erejének köszönhetően férhetnek hozzá hasznos információkhoz, vagy kaphatnak némi lelki támogatást a betegek és a hozzátartozók, addig a kormány hiába ragad meg minden lehetséges alkalmat, hogy elmondja, mennyire tiszteli és becsüli az időseket, ez csak egy óriási hazugság marad.