Miközben a magyar állam kevesebb pénzt és figyelmet szentel a szociális politikáknak, és az a kevés is egyre önkényesebben kerül elosztásra, számos közösségi finanszírozású kezdeményezés erősödött meg az elmúlt években. A szolidaritás alternatív formái nemcsak az életbevágó állami finanszírozás hiányát próbálják orvosolni, de gyakran nagyon hatékonyan és találékonyan kutatják fel a legfontosabb feladatokat, és bizonyítják, hogy a magyar társadalom immunrendszere lehetne sokkal erősebb is, ha a közpolitikák a jól működő civil szervezetekre támaszkodnának, és nem akadályoznák vagy kivéreztetnék őket. Most induló sorozatunkban a közösségi finanszírozás különféle lehetőségeiről elsőként a Magyar Rett Szindróma Alapítvány kuratóriumának 2 tagját, Edinger Katalint és Szűcs Alexandrát kérdeztük.
Élményterápiás foglalkozás. Fotó: Kustos Nikolett
– Épp egy nagyon sikeres kampány után vagytok – 1 hónap alatt 1 616 000 ezer forintot sikerült összegyűjtenetek, mire fordítjátok majd ezt a pénzt?
– Élményterápiákra indítottuk a gyűjtést. Alapítványunk érintettjei, a Rett-szindrómával élő lányok halmozottan sérültek, sok tünettel kell megküzdeniük nap mint nap. Ezen belül állapotuk eltérő, de az közös mindegyikükben, hogy a zenét, a kutyákat nagyon szeretik, ezért ezek a terápiás foglalkozások jól beépíthetők a fejlesztésükbe. Minden évben szervezünk élményterápiás tábort, ahol naponta több csoportos és egyéni foglalkozás is van a lányoknak, illetve év közben szülőtalálkozók vagy előadások alkalmával tartunk zene- vagy kutyaterápiás foglalkozást nekik.
– Az utóbbi 5-10 évben hogy alakult az alapítvány állami támogatása és a kampányaitokban gyűjtött pénzösszegek aránya a költségvetésetekben?
– A mostani kuratórium 2011-ben vette át az alapítvány vezetését, így csak erről az időszakról tudunk beszámolni. Állami támogatást „alanyi jogon” nem kap az alapítvány. Az éves működésünkhöz szükséges kisebb összegekre különböző állami fenntartású szervezetektől (NEA, FSZK, ÉTA) tudunk pályázni. Ez az elmúlt néhány évben az összes bevételünk kb. 10-20 %-át teszi ki. Kimondottan szakmai programokra, projektekre szintén ezekből a forrásokból jut, itt már kicsit kedvezőbb az arány. A pályázati lehetőségek mellett a felajánlott szja 1%-át is kapjuk, aminek az összege azon múlik, hogy mennyire tudunk kilépni az emberek elé, hogy mekkora támogatói kört tudunk elérni. Ez az összeg az utóbbi 2-3 évben a duplájára emelkedett. Ezen kívül adományokat gyűjtünk. Az adományoknál fontos megemlíteni, hogy például a kampányainknál nagyon sok, nem pénzbeli segítséget kapunk, hanem szolgáltatást, vagy mondjuk a velünk együttműködő művészektől magát a részvételt. Ezek nagyon fontos hozzáadott értékek a működésünkhöz. Ha százalékokban kell mérni, akkor a költségvetésünk kb. egyharmadát adja az 1% és az adományok együtt, és kétharmad részt a pályázati pénzek.
– Volt néhány nagyon sikeres kampányotok, és a szélesebb közönség számára is láthatóvá tudtatok tenni egy ritka betegséget, ami már önmagában nagy teljesítmény. Honnan jönnek az ötletek, mi a titkotok?
– Nincs nagy titkunk. Fontos számunkra, hogy láthatóvá váljanak a Rett-szindrómás lányok és az őket nevelő családok és ellátó intézmények. Ha csak a 80 érintett lányt nézzük, a szám talán nem tűnik soknak, de a körülöttük lévőkkel kiegészítve már sokkal nagyobb, 600-800 ember. Ha egy még tágabb érintett csoportot, a halmozottan sérültek és családtagjaik csoportját nézzük, akkor ez a szám már elég jelentős, százezres. Mindig olyan kampányt igyekszünk szervezni, ami professzionális, nem alkuszunk meg, csak azért, mert önkéntes alapon dolgozunk egy kis alapítványért. Magasra tettük a magunk mércéjét, és ebből nem engedünk. Lehet, hogy ez a titkunk. Igyekszünk művészeket magunk köré gyűjteni, és rajtuk keresztül beszélni a Rett-szindrómáról. Készültek már fotók, versek, volt egy koncertünk, és idén karácsonyra üdvözlőlapokkal készülünk, amiket gyerekkönyv-illusztrátorok készítettek kifejezetten a számunkra. Nem a sajnálatra vagy az együttérzésre építünk, hanem inkább arra, hogy nemcsak kapni, hanem adni is jó. És ezt egyre többen értik és érzik már itthon is. Nem a nehézségekről beszélünk – bár vannak –, hanem arról, ami jó, amiért érdemes csinálni, például az élményterápiákon mosolygó lányokért.
– Az alapítvány erőforrásaihoz képest mennyi energiátok megy el az ismertséget és nem mellesleg anyagi támogatást hozó akciókra, és szerintetek mennyire ültethető át a ti sikeres gyakorlatotok más szervezetekhez?
– Sok energia megy el a kampányokra, ha lehet számszerűsíteni, talán a befektetett energia fele, de minden perce megtérül. Jó érzés, hogy azok az emberek, akiknek nincsen semmilyen érintettségük, bekerülnek a kampányunkba, és látják, hogy jó célt szolgálnak, boldogok lesznek ettől, követik a munkánkat, szurkolnak nekünk, és nem utolsó sorban rajtuk keresztül újabb és újabb támogatókat szerzünk. A most zárult kampányunk arca Winkler Róbert volt, a Totalcar szerkesztője, aki eljött egy kutyás terápiára és egy zeneterápiára. Találkozott a lányokkal, már a kampányfilm forgatásakor is. Nem ismeretlen gyerekeknek kampányolt, hanem Esztinek, Borinak, Lénának és rajtuk keresztül az összes többi Rett-szindrómás lánynak. Vette a fáradságot, és találkozott velünk, nyitott volt és őszinte. Ennél többet nem is várhatunk.
Szerintünk más szervezetek is felépíthetnek ilyen módon kampányokat, van rá azért példa máshol is, igaz, azok mind nagy szervezetek, például a Mosoly Alapítvány, Bátor Tábor, Kézenfogva, Mosoly Otthon, Igazgyöngy Alapítvány. A kisebb szervezetek is igyekeznek jó kezdeményezésekhez kapcsolódni, láthatóvá válni, de azt mi is tapasztaljuk, hogy ez nem könnyű. Főleg most, karácsony közeledtével látható, hogy nagyon sok civil szervezet kampányol az adományokért, és ebben a versenyben nehéz kitűnni. Ráadásul úgy kell ismertté tenni magad vagy a programodat, termékedet, hogy ehhez nincs elegendő beáldozható költségkereted. Itt jön be, hogy mennyire tudod a fantáziáddal, a kapcsolatrendszereddel, az önkéntes munkáddal pótolni mindezt. Nekünk ez lehet az erős oldalunk.
– Ha ti lennétek a szociális tárca vezetői, milyen intézkedéseket hoznátok azokkal a területekkel kapcsolatban, amelyek a Rett-szindrómás kislányokat és családjaikat is érintik, és hogyan támaszkodnátok az olyan szervezetekre, mint a tiétek?
– Hú, ez összetett kérdés, rengeteg változtatásra szoruló terület van. A legfontosabb az intézményi ellátás, a fejlesztések finanszírozása, a szülők segítése, megfelelő kapacitással működő támogató szolgálatok működtetése. Még mindig sok az ellátatlan halmozottan sérült gyermek és felnőtt. A terhek a szülőkre hárulnak, akik jelképes vagy szinte semmilyen anyagi vagy lelki támogatást nem kapnak ehhez a feladathoz. Sok szervezet dolgozik ezen párhuzamosan, a civilek mellett az állami szférában alkalmazottként dolgozó szakemberek is pontosan látják ezeket a problémákat. Több közös kezdeményezés is zajlik most egy időben, amikben a mi alapítványunk is tevékenykedik. Ezekre a fórumokra épp azt a tudást és tapasztalatot tudjuk bevinni, amiket érintett szülőkként naponta megélünk. Mert ezek pont ezekben a relatíve kicsi alapítványokban halmozódik fel, ahol közvetlen, akár napi kapcsolat van az érintett családokkal.
Az a kérdés, hogy a döntéshozókhoz ez hogyan jut el. Ha mi lennénk a tárca vezetői, természetesen építenénk ezekre a tapasztalatokra, és megpróbálnánk jól működő és hosszútávon finanszírozható ellátási rendszereket létrehozni az érintettekkel együtt. Sajnos ezt a fajta odafordulást vagy érdeklődést mi nem tapasztaljuk, ezzel ellentétben inkább azt, hogy sokszor még azt is hivatalról-hivatalra járva kell igazolnunk, hogy jogosultak vagyunk bizonyos ellátásokra. Azt is látjuk viszont, hogy a fogyatékosokkal kapcsolatos bürokrácia fenntartására sajnos továbbra is jut elegendő keret.
A másik nagy hiányossága az állami ellátó rendszernek az, hogy ha egy családba egy beteg gyermek születik, vagy később lesz sérült vagy tartósan beteg, onnantól a szülők szinte egyedül küzdenek éveken keresztül. Vannak az ellátásban bizonyos, állam által finanszírozott és igénybe vehető fórumok, családtámogató intézmények, ahová a szülők fordulhatnak, de ezek nem fedik le a teljes életutat, kevés szakember dolgozik ezen a területen, és mivel az intézményhálózat hiányos, nem tudnak valós alternatívákat felajánlani a családoknak.
Ebből a hiányból kiindulva a mi alapítványunkban dolgozó szülők a szakemberekkel közösen létrehoztak egy olyan szolgáltatást az érintett családoknak, ami szerintünk egyedülálló itthon. Programunk lényege, hogy a hozzánk jelentkező lányok találkoznak egy vizsgáló csapattal, ennek alapján elkészül egy állapotfelmérés és egy fejlesztési terv, majd keresünk minden családnak egy mentor gyógypedagógust, aki segíti az otthoni ellátás kialakítását, elmegy az ellátó intézménybe, és folyamatosan tartja a kapcsolatot a családdal. Ennek a finanszírozása szerintünk állami feladat lenne, viszont működtetni csak egy alapítvány tudja, amely folyamatosan tartja a kapcsolatot mind az érintettekkel, mind az ellátókkal. A program első szakaszát PART néven állami támogatásból kezdtük el, majd továbbfejlesztettük, szélesítettük a szakemberek és az ellátások körét. Egy éve működik CSEPP néven a program a Norvég Civil Támogatási Alap jóvoltából, de 2016 márciusában lejár a pályázatunk, ha addig nem találunk a folytatás finanszírozására újabb forrást, akkor le kell állítanunk. Ezt természetesen nem szeretnénk, mert a szülőknek ez óriási segítséget jelent a konkrét fejlesztésekkel, ellátásokkal kapcsolatos információk terén, illetve a tanácsadás mellett a személyessége miatt komoly lelki támogatást is, amit sehol másutt nem kapnak meg.
Zeneterápia és élményterápia – Fekete-fehér fotók: Kustos Nikolett
– Mi az, amit egy ideális világban szerintetek elvárható lenne az állami szférától, és mi az, amit valóban a magánadományokból érdemes és hatékony finanszírozni?
– Az alapellátás: a halmozottan sérülteknek megfelelő oktatás, fejlesztés, az intézményekbe való eljutás, a gyógyszerek, segédeszközök – ennek mindenképpen állami finanszírozásúnak kellene lennie, csak azt kell jól körülhatárolni, hogy mi tartozik ebbe bele. Vegyünk egy teljesen egyszerű példát, a segédeszközöket. Teljesen egyértelmű, hogy egy látássérült számára a bot vagy a vakvezető kutya segédeszköz, akárcsak a mozgássérülteknek a kerekesszék. A Rett-szindrómásoknak a beszéd hiánya miatt alternatív kommunikációs eszközökre lenne ugyanígy szükségük, de ezek már nem számítanak segédeszköznek, nincs rá állami támogatás, pedig kellene, hogy legyen.
Magánadományból szerintünk az érintettek jobb életminőségét biztosító terápiákat, táborokat, családsegítő (szülő- és testvérsegítő) programokat, valamint konferenciákat, kiadványokat lehetne finanszírozni.
– A legutóbbi kampányotok alapötlete az autók szerelmeseit célozta – mit tudtok az adományozókról, tényleg mind a luxusautókért rajongó férfiak, ahogy első blikkre képzelnénk?
– Ha nem is az autók szerelmeseit, de mindenképpen egy olyan réteget szólítottunk meg, amely érdeklődik az autók iránt, nap mint nap olvas róluk cikkeket. És ehhez találtunk egy hiteles embert, aki révén eljutottunk egy olyan réteghez is, aki korábban nem adományozott. Ebben a kampányban 164 adományozó támogatott minket, és ennek a kétharmada férfi volt, korábbi kampányokban pont fordított volt az arány. Az adományozók megjegyzéseiből tudunk csak következtetni, hogy mi minden kellett ahhoz, hogy valaki elővegye a bankkártyáját. A hiteles közvetítőn túl fontos volt, hogy a munkánk jól látható, nagy gondot fordítunk a kommunikációra. Van egy weboldalunk, ahol pontosan követhető az alapítvány munkája, sok fotót és videót töltünk fel, illetve van egy Facebook-oldalunk, amin a kampány alatt jól felépített rendszer szerint posztolunk. Ez egy kemény munka, a 30 nap alatt közel 60 poszt született, amik közül 13-15 ezres elérések is voltak, ezek nagyon nagy számok a mi életünkben.
– Van arra tippetek, hogyan lehetne hatékonyabban mozgósítani a magyar társadalom tartalékait a közösségi finanszírozás érdekében?
– Ez az utóbbi kampány – bár tényleg nagyon sok munka és tudatosság van benne – számunkra is meglepően eredményes volt. Nemcsak tippünk, de jó pár további ötletünk is van, hogy hogyan lehetne ezen a rossz szocializáción változtatni. A mi generációnk – és szerintünk az adományozók nagy többsége ide tartozik – a szocializmusban nevelkedett, majd a kapitalizmusban vált felnőtté, így a közösség, az egymásért tenni akarás többféleképpen definiálódik. Egyrészt nem hisszük el, hogy 1000-2000 forinttal is lehet segíteni, és nem tudjuk, kinek, hogyan és mit adjunk. Pedig a mi gyerekeinket már úgy kellene felnevelni, hogy erre jó példát tudjunk mutatni. Nehéz a mai világban átlátni, hogy kinek jó adni, mikor megy jó helyre a pénz. Az első lépés az kell, hogy legyen, hogy minél transzparensebb, átláthatóbb legyen a civil világ, és elhiggyük magunknak, hogy ezért mi is tehetünk valamit.
A Magyar Rett Szindróma Alapítvány honlapját itt, a Facebook-oldalt itt találod, jelenleg az Adhat Vonalon a 13600/80-as számon lehet őket támogatni. Korábbi írásunkat pedig itt olvashatod.
