Értesítsünk a legfontosabb cikkeinkről?
Remek! Kattints az Engedélyezem / Allow / Always gombra.

Csatlakoznak a tiltakozókhoz, és válságtanácsot követelnek a szülők – autista gyermekeik élete a tét

Ez a cikk több mint 8 éves.

Vékonyka hang hallatszott a hét elején az oktatási rendszert érintő tiltakozáshullámban. Erre a hangra nem figyel a kormány. Nem figyelt a Bajnai-kormány, a Gyurcsány-kormány és a megelőző kormányok sem. A nyílt levelet több százan jegyzik, de több tízezer család nevében beszélnek.

collectif-autisme5.jpg

Az aláírók azonnali egyeztetést követelnek, mert tűrhetetlennek érzik a jelenlegi helyzetet. Sokan közülük megszokták, hogy a mélyszegénység határán egyensúlyozva élnek: gyerekeiknek nincs elérhető oktatás, nekik nincs elérhető munka, és nincs a politika részéről még ajánlat sem mindennek megváltoztatására. Ők azok, akiknek autista, vagy más esetben súlyosan, halmozottan fogyatékos (mozgás- és értelmi sérült) gyerekük van.

Az aláírók elkeseredettek, mert ha autista gyereked van Magyarországon, akkor nagy valószínűséggel el kell titkolnod a gyereked autizmusát az iskolában, különben nem veszik fel. Te is tudod, a pedagógus is tudja, hogy autista, de hivatalosan nem az, mert nem vennék fel. Ezért inkább értelmi fogyatékosként tanul – pedig az IQ-jával semmi gond, a pszichológus is mondta.

Ha súlyosan fogyatékos gyereked van, nagy valószínűséggel búcsút mondhatsz a munkádnak, még ha volt is. Teljes szíveddel szereted a gyerekedet, ezért minden erőt bevetve szeretnél vele foglalkozni, az pedig teljes embert kíván, ezért otthon maradsz vele. Előbb hónapokra, az első évekre, aztán észreveszed, hogy sem óvoda, sem iskola nem kíváncsi rá, ezért a hónapokból évek, majd évtizedek lesznek.

Ha súlyosan fogyatékos vagy autista gyereked van, akkor a családodnak egy fizetésből kell élnie. Az állam ugyan szemlesütve elismeri, hogy jár neked ezért valamennyi pénz – az állam is emlékszik még, valamikor beígérte, hogy mindez csak ideiglenes, és segít majd az oktatásban, ellátásban, egyszer majd jobb lesz, de nem lett jobb azóta sem. A kapott pénz a minimálbér töredékét is alig éri el. Így egy vagy másfél fizetésből él a családod, miközben gyereked gyógyszerei, terápiái sokba kerülnek.

 

Ha autista vagy súlyosan fogyatékos gyereked van, elrémülsz az oktatás és az állami ellátások minőségétől. (A magánintézményekről álmodni sem mertek.) A legközelebbi iskola, amelyik fel akarta venni, 45 km-re volt. Kocsit vettetek hitelre, hogy az édesapja be tudja hordani – azóta is nyögitek a hitelt. Egyszer elmentél egy bentlakásos intézetbe, hogy kiderüljön, milyen lenne ott neki, de sírva jöttél haza. Bűz, hatágyas kórtermek és kongó üresség fogadott – ezt nem akarod a gyerekednek.

Ha autista gyereked van, megszoktad, hogy többet tudsz az autizmusról, mint a pedagógusa az iskolában. Te tavaly két autizmusképzésre is elmentél, ő egyre sem – az iskolának nincs pénze rá, hogy beírassa. Nem is igazán hibáztatod már a pedagógust, látod, hogy mennyi mindennel küszködik, de ettől még fáj, hogy nem ért a gyerekedhez, aki neked a legfontosabb.

Ha súlyosan, halmozottan fogyatékos gyereked van, akkor nem is álmodsz iskoláról. Nem veszik fel, csak magántanulónak, ami azt jelenti, el se kell mennie otthonról, csak hetente párszor jön el hozzá 1-2 órára egy éhbérért dolgoztatott, halálfáradt gyógypedagógus.

Ha súlyosan fogyatékos gyereked van, akkor otthon van veled, születésétől. Ketten töltitek a napokat, mert a gyerekedre az iskolának nincs sem ideje, sem ereje. Rád meg a politika nem kíváncsi: kimentél ugyan tiltakozni a kormány közönyössége ellen többször is (a régi kormányok „szükséges reformokkal”, a mostani kormány meg „unorthodox” politikával keseríti az életeteket). Pedig kimentél 10 éve tüntetni, kimentél 5 éve, és idén is kimégy talán.

Ha otthon vagy a fogyatékos gyerekeddel, akkor majdnem biztosan anya vagy, aki bízik abban, férje nem hagyja el, és nem marad magára a tengernyi gonddal. Kereseted nincs, nem is lenne hová menned. És annyi a dolog, magadra sincs időd. A férjed is sokat dolgozik, másodállást vállalt.

Ha súlyosan fogyatékos gyermeked van, akkor már panaszkodni sem tudsz. Nem azért, mert a gyereked nem jó fej, nagyon is az, sokat nevettek vidámabb napokon. Ha kapnátok elég segítséget, tulajdonképpen minden rendben is mehetne. De kinek mondhatod el, hogy mivel nem kaptatok elég támogatást a lakás akadálymentesítésére, ezért a férjed 12 éve emelgeti az egyre növő gyereket a kádba és az ágyba, ki és be, minden nap? Annyit emelt, hogy tavaly meg kellett műteni a gerincét. Kinek mondhatod el, hogy 6 éve nem voltatok nyaralni? Vagy azt, hogy hiányzik, hogy te is dolgozhass? Ki lenne erre kíváncsi?

xxx

A fenti sorok nem azért születtek, hogy elriasszanak bárkit fogyatékos gyerekektől vagy családjaiktól. E cikk írója is többeket ismer, és barátjának is tud, akik a fenti helyzetben vannak. Nem sajnálatot, hanem segítséget kérnek – olyan jogokat a gyerekeik és saját maguk számára, amelyeknek elvileg minden gyereket és minden szülőt meg kellene illetniük Magyarországon. E sorok írója reméli, hogy a tiltakozó szülők hangját meghalljuk végre, és valami történik. Reméli, hogy a baloldali pártok, a most szerveződő vagy már elindult mozgalmak meghallják ezeknek a családoknak a hangját is; hogy a most tiltakozó pedagógusuk, diákok és szülők helyet adnak ezeknek a szempontoknak, ezeknek a követeléseknek is!

 

A Szülői Jogi Fórum az Autista Gyermekekért csoport Balog Zoltánnak címzett nyílt levele itt olvasható, petíció formában itt írható alá.

A Kettős Mérce csak akkor tud működni, ha te is támogatod!
A Kettős Mérce nem segít pártokat vagy oligarchákat. Ők sem segítenek minket. A Mércét akkor tudjuk hosszú távon fenntartani, ha legalább 600-an támogattok minket. Jelenleg 160 állandó támogatónk van. Ha szerinted is szükség van egy olyan baloldali és független lapra, mint a Mérce, támogass minket!
Ez a cikk eredetileg a Kettős Mércén jelent meg, de áthoztuk a Mércére, hogy itt is elérhető legyen.